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Zöliakie Verlaufskontrolle

Univ.-Prof. Dr. K.-P. Zimmer, Abt. Allgemeine Pädiatrie & Neonatologie, Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin am UKGM Gießen und Kongresspräsident DGKJ 2015 München

Zöliakie-Verlaufskontrolle: Wie gut ist die kinderärztliche Betreuung?

Der Kostendruck im Gesundheitswesen ist allgegenwärtig und wirkt sich auch auf die Betreuung von Kindern mit Zöliakie aus. Da Zöliakie zu den chronischen Erkrankungen gehört, ist eine kontinuierliche Betreuung der Kinder sehr wichtig, insbesondere im Hinblick auf die Einhaltung der glutenfreien Diät. Als besonders wirksam hat sich in der Vergangenheit eine regelmäßige ausführliche Zöliakie-Verlaufskontrolle durch einen Kinderarzt erwiesen, der die Kinder durch die gesamte Kindheit hindurch begleitet. Die aktuelle gesundheitspolitische Weichenstellung geht jedoch in eine andere Richtung. MeinAllergiePortal sprach mit Univ.-Prof. Dr. K.-P. Zimmer, Abt. Allgemeine Pädiatrie & Neonatologie, Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin am UKGM Gießen und Kongresspräsident DGKJ 2015 München.

Herr Prof. Zimmer, Sie plädieren für eine kontinuierliche Betreuung von zöliakiekranken Kindern durch möglichst nur einen Kinderarzt. Warum ist es so wichtig, dass der behandelnde Arzt nicht wechselt?

Wenn ein Kind kontinuierlich bis zum 18. Lebensjahr vom selben Kinderarzt betreut wird, wird der Arzt zum Teil der Familie. Der Arzt kann dann deutlich besser auf das Kind und die Familie einwirken, insbesondere im Hinblick auf die Compliance zur glutenfreien Diät. Früher war eine kontinuierliche Betreuung in der Pädiatrie selbstverständlich, und der Kinderarzt war oft auch dann noch Ansprechpartner, wenn die Kinder erwachsen geworden waren. Z.B. hat mich vor einiger Zeit eine ehemalige Patientin kontaktiert, die ich als Kind über sehr viele Jahre betreut habe, und die damals der Therapie sehr ablehnend gegenüberstand. Im Rückblick hat sie dies bedauert und bat mich um eine Empfehlung. So etwas wäre heute nicht mehr möglich!

Bei den heutigen Ambulanzstrukturen wird es jedoch immer schwieriger, eine solche qualitativ hochwertige  Betreuung zu gewährleisten. Wenn der Kinderarzt permanent wechselt, entsteht keine Bindung und das verstärkende Element zur Compliance fällt weg.

Die gesundheitspolitische Weichenstellung geht also im Hinblick auf die Zöliakie-Verlaufskontrolle in die falsche Richtung?

Im Zentrum der gesundheitspolitischen Weichenstellung steht die Abrechenbarkeit der Leistungen und dies ist auch die zentrale Anforderung der Klinikverwaltung. Die sprechende Medizin wird schlecht vergütet und sie wird dementsprechend immer weniger praktiziert. Die sprechende Medizin ist aber bei einer Zöliakie-Verlaufskontrolle das zentrale Element.

Hinzu kommt, dass die Mediziner mittlerweile auch in den pädiatrischen Ambulanzen, ähnlich wie in der Erwachsenenmedizin, spätestens alle sechs Monate rotieren. So kommt in eine Zöliakie-Betreuung keine Kontinuität.

Der Leidtragende sind das Kind und die Eltern, die bei den Krankenkassen eigentlich eine Änderung des Systems einfordern müssten, damit das Wohl des Kindes wieder im Mittelpunkt gerückt wird.      


Was macht die Zöliakie-Verlaufskontrolle so zeitintensiv?

Wenn ein Kind die glutenfreie Diät nicht einhält, liegt das oft nicht daran, dass es glutenhaltige Nahrungsmittel nicht erkennt. Oft sind es psychosoziale Probleme, die der Compliance im Wege stehen.

Ein Beispiel: Eine 16-jährige Patientin, die sich weigert, die glutenfreie Diät einzuhalten, kam mit einem daraus resultierenden blutenden Magengeschwür und einer Blutungsanämie zu uns. Auf die Frage nach dem Grund für ihr Verhalten gab sie an, die glutenfreie Diät würde „nicht schmecken“. Dieses Argument ist jedoch nicht nachvollziehbar, denn „lecker Kochen“ kann man auch glutenfrei. Zum Beispiel bietet die Deutschen Zöliakie Gesellschaft viele glutenfreie Rezepte und es gibt mittlerweile sogar Star-Köche wie Marcus Beran, die sich auf glutenfreie Küche spezialisiert haben.

Durch intensives Nachhaken stellte sich schließlich heraus, dass der „mangelnde Geschmack“ eine Schutzbehauptung war. Die 16-jährige lebt in extrem schwierigen Familienverhältnissen, hat massive Schulprobleme und würde dringend ein Umfeld benötigen, das ihr Bestätigung gibt und sie in die Lage versetzt, die glutenfreie Diät umzusetzen. Gerade bei jungen Menschen ist es sehr tragisch, wenn die Chance, durch die glutenfreie Diät gesund zu werden, nicht genutzt wird, zumal dann das Risiko für Folgeerkrankungen wie z.B. Lymphdrüsenkrebs, sehr hoch ist.  

Um all dies „herauszukitzeln“ benötigt man aber Zeit – in 8 Minuten erfährt man solche Dinge nicht.

Was müsste sich aus Ihrer Sicht ändern, damit Kinder mit Zöliakie besser betreut werden?

Wenn man den Arzt als unabhängige Instanz und als vertrauensvollen Ansprechpartner für den Patienten erhalten würde, wäre dies ein großer Qualitätsgewinn in der Grundversorgung. Außerdem wäre der Preis, den die Kassen dafür zahlen müssten, deutlich niedriger als dies heute der Fall ist. Das Element des Vertrauens, das verloren gegangen ist, wird heute durch teure Diagnostik bzw. Apparatemedizin ersetzt.

Den Patienten ist dabei häufig nicht bewusst, dass die Technik oder die Diagnostik heute Leistungen ersetzen, die früher ein Arzt durch Erfahrung, Zeit und Kenntnis des Patienten viel besser erbringen konnte.

Die Patienten bemerken es oft nicht, wenn sie gewisse Leistungen, die früher selbstverständlich waren, nicht mehr in gleichem Umfang erhalten, weil dies nicht mehr abrechenbar ist. Patienten sollten deshalb sehr kritisch hinterfragen, ob die Leistung, die sie bekommen, wirklich eine gute Leistung ist.


Was bedeutet diese Entwicklung für den Umgang der Patienten mit ärztlichen Leistungen?

Die Anforderungen an die Patienten steigen, denn sie müssen zukünftig viel besser informiert sein, um die richtige Entscheidung treffen zu können. Patienten müssen in Zukunft bei der Behandlung viel mehr „mitdenken“ als früher. Sie können sich z.B. eben nicht mehr darauf verlassen, dass der Arzt bei der ambulanten Zöliakie-Verlaufskontrolle alle wichtigen Punkte automatisch anspricht, wenn für diesen Termin nur 8 Minuten zur Verfügung stehen. Das bedeutet konkret, die Eltern müssen selbst mehr darauf achten, dass bei diesen Terminen die für ihr Kind wichtigen Dinge besprochen werden.

Was heißt es für den Arzt, wenn ihm so wenig Zeit für die Zöliakie-Verlaufskontrolle zur Verfügung steht?

Auch für den Arzt hat die knapp bemessene Zeit für die Zöliakie-Verlaufskontrolle Konsequenzen. Er verliert damit ein wichtiges Feedback-Instrument, das ihm ein permanentes Lernen ermöglicht. Dadurch verliert er die Möglichkeit im Patientengespräch Erfahrungen zu machen, von denen wiederum andere Patienten profitieren könnten.

Gleichzeitig nimmt man dem Arzt die Möglichkeit, dem Kind ein positives Feedback zu geben, ihm den Erfolg der glutenfreien Diät vor Augen zu führen und so die Compliance bzw. den Krankheitsverlauf positiv zu beeinflussen.

Sie erwähnten, dass Patienten die Gesundheitsleistungen kritisch hinterfragen sollten…

Im Grunde sollten die Patienten die Gesundheitsleistungen nicht nur kritisch hinterfragen, sondern auch eine bessere Qualität dieser Leistungen einfordern.
Um den Patienten bzw. den Eltern das dafür nötige Rüstzeug an die Hand zu geben, ist es für mich deshalb sehr wichtig, bei Veranstaltungen wie z.B. dem Informationstag der DZG in Frankfurt, möglichst viele Informationen zu geben, die ihnen das „Management“ der eigenen Erkrankung bzw. der Erkrankung ihres Kindes ermöglichen.

Herr Prof. Zimmer, herzlichen Dank für dieses Gespräch!