hereditäres Angioödem HAE-Vereinigung

Lucia Schauf, Mitgründerin und 1. Vorsitzende der HAE-Vereinigung e.V.!

Leben mit dem hereditären Angioödem? Die HAE-Vereinigung hilft!

Das Leben mit dem hereditären Angioödem (HAE) ist für die Patienten eine Herausforderung. Unangenehme Beschwerden, der lange Weg zur richtigen Diagnose und dann die Suche nach einer passenden Therapie können belastend sein. Lucia Schauf weiß das am besten, denn sie ist selbst von HAE betroffen, blieb lange undiagnostiziert und hat die HAE-Vereinigung e.V. mitgegründet, um anderen diesen Leidensweg zu ersparen. Mit MeinAllergiePortal sprach sie über ihr Leben mit dem hereditären Angioödem und wie die HAE-Vereinigung hilft.

Frau Schauf, wie viele Mitglieder hat HAE-Vereinigung e.V. und wie findet man Sie?

Zurzeit haben wir ca. 300 Mitglieder in Deutschland. In Österreich und in der Schweiz gibt es eigene HAE-Selbsthilfegruppen. Meist findet man uns über die Suche im Internet.

Kommen die Mitglieder zu Ihnen, nachdem sie die Diagnose hereditäres Angioödem erhalten haben oder bereits davor?

Sowohl als auch! Zu uns kommen Menschen, die über die Suche nach Ihren Symptomen auf uns stoßen, ohne zuvor eine Diagnose erhalten zu haben. Oft kommen HAE-Patienten aber auf uns zu, wenn sie feststellen, dass die Behandlung mit Kortison und Antihistaminika, die bei Allergikern eingesetzt werden, bei Ihnen nicht wirkt. Und: Gerade Anfang dieses Jahres haben wir festgestellt, dass Viele aufgrund einer gerade erst gestellten Diagnose zu uns kamen.         

Bei Ihnen persönlich hat es viele Jahre gedauert, bis die Diagnose hereditäres Angioödem gestellt wurde, könnte das heute auch noch passieren?

Ja, leider. Die Symptomatik des hereditären Angioödems ähnelt sehr den Symptomen von Allergien. Viele Ärzte halten die Sympthome des HAE, deshalb für eine Allergie. Hinzu kommt, dass viele Ärzte die äußeren Schwellungen des Patienten nicht mit den Problemen „inneren Symptomen“ der Patienten in Zusammenhang bringen. Auch heutzutage ist dies noch ein Problem und kann eine schnelle Diagnosestellung verhindern. Hinzu kommt, dass es aufgrund falsch gestellter Diagnose auch zu unnötigen Behandlungen kommen kann.

Können Sie ein Beispiel für unnötige Behandlungen geben, die aufgrund nicht gestellter HAE-Diagnosen bzw. falscher Diagnosen erfolgten?

Bei mir selbst wurde das herediäre Angioödem lange nicht erkannt und eine der falschen Diagnosen lautete „Blinddarmentzündung“. Daraufhin wurde mir als Kind der Blinddarm entfernt und die Ärzte berichteten lediglich, man habe ungewöhnlich viel Flüssigkeit im Bauchraum entdeckt, was die Ursache der bei HAE typischen Bauchschmerzen ist. Dies wäre ein Hinweis auf HAE gewesen, aber man hat es einfach nicht erkannt.

Sicher ist es immer sinnvoll, bei Beschwerden wie Schwellungen und unklaren Bauchbeschweren zunächst die häufigeren Erkrankungen abzuklären. Ab einem gewissen Punkt ist es aber angezeigt, auch ein hereditäres Angioödem als Ursache der Beschwerden in Erwägung zu ziehen.

Eine einfache Blutuntersuchung reicht aus, um die Diagnose hereditäres Angioödem zu stellen. Dafür werden drei Werte im Blut bestimmt, eine Untersuchung, die nur 60,- € kostet und das Budget des Arztes so nicht übermäßig belastet.


Wo besteht bei den HAE-Betroffenen der größte Informationsbedarf?

Patienten mit hereditärem Angioödem interessieren sich immer am meisten für neue medizinische Entwicklungen und Therapieoptionen. Ebenso interessant ist es für die Betroffenen, von neuen Zentren zu erfahren, die sich auf die Therapie des hereditären Angioödems spezialisiert haben.

Wir informieren unsere Mitglieder aber auch zu Themen, die aus unserer Sicht wichtig sind.

Was sollten HAE-Patienten aus Sicht des HAE-Vereinigung wissen?

Aus unserer Sicht ist es wichtig, dass HAE-Patienten selbständig sind und sich selbst Injektionen setzen, denn nur so können sie frühestmöglich auf eine Attacke reagieren. HAE-Patienten, die sich nicht selbst spritzen, müssen bei jeder Attacke zu jeder Tages- und Nachtzeit einen Arzt oder eine Klinik aufsuchen, und das kostet viel Zeit.

Weiter ist uns wichtig, dass Patienten mit HAE wissen, welche Medikamente zur Behandlung des hereditären Angioödems nicht mehr angezeigt sind. Z.B. wurden Androgen, d.h. männliche Hormone, die auch beim Doping eingesetzt werden, lange Zeit zur Behandlung von HAE eingesetzt, was heute aber nicht mehr empfohlen wird und Androgene sind deshalb auch nicht mehr in der roten Liste aufgeführt. Dennoch werden Androgene auch heute noch zur Therapie des HAE verordnet, weil sie einfach anzuwenden und kostengünstig sind, obwohl sowohl weibliche als auch männliche Patienten mit erheblichen Nebenwirkungen rechnen müssen.

Wo benötigen Familienangehörige und Freunde von Menschen mit hereditärem Angioödem Unterstützung?

Nicht immer stoßen HAE-Patienten bei der Familie und bei Freunden auf Verständnis und Unterstützung. Oft denken diese, der Betroffene sei ein „Hypochonder“, weil immer wieder unspezifische Beschwerden wie Bauchschmerzen, Durchfälle etc. auftreten, die geplante Unternehmungen wie Reisen oder Besuche unmöglich machen.

Deshalb ist es uns ein Anliegen, Freunde und Familie zunächst darüber aufzuklären, was alles mit HAE zusammenhängen kann, d.h. wo Attacken auftreten können und welche Auswirkungen die Erkrankung haben kann. Auch aus diesem Grunde ist es wichtig, dass es Therapien gibt, die es den HAE-Patienten ermöglichen, ein fast normales Leben zu führen.


Auf Ihrer Webseite steht, dass sich die HAE-Vereinigung für die Sicherung und Weiterentwicklung der Behandlung der HAE-Erkrankung einsetzt, wie gehen Sie dabei konkret vor?

Aus unserer Sicht ist es wünschenswert, dass möglichst viele Medikamente entwickelt werden, die es den HAE-Patienten erlauben, die für sie richtige Therapie auszuwählen. Dafür sind Studien nötig, in denen die Wirkung der neuen Medikamente untersucht wird. Wir unterstützen diese Studien, indem wir auf unserer Homepage regelmäßig über neue Untersuchungen informieren und interessierten HAE-Patienten die Möglichkeit geben, sich für eine Teilnahme zu bewerben.  

Das HAErkules Projekt ist eines der aktuellen Projekte der HAE-Vereinigung…

Mit dem HAErkules Projekt haben wir in 2013 angefangen, eine Austauschmöglichkeit speziell für Jugendlichen mit HAE in Deutschland, Österreich und der Schweiz zu schaffen. Hier können Jugendliche Kontakte knüpfen, sich austauschen und gegenseitig besuchen. Das gibt Sicherheit, denn wo ist ein Kind besser aufgehoben, als in einer Familie, die sich mit HAE auskennt?

Dieses Jahr bietet die HAEi (internationale HAE Vereinigung) vom 3. bis 6. August erstmals ein internationales Youngsters Summer Camp in Mörfelden-Walldorf an. Dieses Projekt soll in den nächsten Jahren ausgeweitet werden.  

Welche Projekte sind bei der HAE-Vereinigung noch in Planung?

Zunächst findet am 16. Mai 2017 wieder der HAE-Day statt, unter dem Motto „HAE - Wir geben Deutschland ein Gesicht“. Hier rufen wir die HAE-Patienten auf, uns ein Selfie zuschicken – die Selfies werden dann in einem kleinen Film zusammengefasst und präsentiert.

Außerdem feiert die HAE-Vereinigung dieses Jahr ihr 20jähriges Bestehen. Am 18. November 2017 wird es deshalb in Berlin ein Treffen, verbunden mit einer kleinen Feier, geben. Auf unserer Website und auf Facebook https://www.facebook.com/haevereinigung/?fref=ts werden alle Termine veröffentlicht.

Frau Schauf, herzlichen Dank für dieses Gespräch!

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