Hereditäres Angioödem HAE Austria

Anna H. (14) auf einem HAE-Treffen beim Üben des Selberinjizierens, Quelle: HAE Austria

HAE Austria: Medizinische Hilfe und Austausch beim hereditären Angioödem

Wo besteht der größte Informationsbedarf bei HAE-Patienten?

Im Zentrum des Interesses steht der Erfahrungsaustausch. Bei HAE gibt es viele verschiedene Auslöser und mittlerweile auch verschiedene Behandlungsmöglichkeiten. Sehr große Probleme entstehen für die HAE-Betroffenen durch das Selberspritzen. Bei all diesen Fragestellungen bieten wir bei HAE Austria Hilfestellung an, was auch die Ärzte zu schätzen wissen.

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Sie betonen das Selberspritzen, ist dies der Hauptgrund für die Mitglieder, HAE Austria beizutreten?

Das intravenöse Selberspritzen ist besonders für stark betroffene HAE-Patienten, die ein bis zwei Mal wöchentlich eine Attacke haben, ein enormes Problem. Der Grund dafür ist, dass man bei HAE normalerweise nur in der Attacke spritzt, d.h. unter großem Stress. Eine HAE-Attacke bedeutet: man hat Schmerzen, man zittert und ist nervös. Je nachdem, ob man Rechtshändler oder Linkshändler ist, kann man nur mit dieser Hand spritzen. In der Konsequenz heißt das, man kann ausschließlich in die Venen des entweder linken oder rechten Arms spritzen – immer und immer wieder in denselben. Abgesehen von der Schwierigkeit, sich selbst in die Vene zu spritzen, muss man sehr aufpassen, dass es dabei nicht zu Verletzungen an der Vene kommt. Insbesondere für Kinder mit HAE ist das sehr, sehr schwer.

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Von Krankenpflegern bekommen unsere Mitglieder deshalb Anleitung und Hilfestellung für die Heimselbstbehandlung. Die Schulungen erfolgen in privaten Räumlichkeiten, aber immer durch medizinisches Fachpersonal. Auch bei unseren jährlichen Treffen ist stets die Demonstration das intravenöse Selberspritzen ein Thema. Darüber hinaus unterstützen wir unsere Mitglieder, wenn sie Probleme haben, die nötigen Medikamente zu bekommen.

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Welche Probleme bestehen bei HAE –Patienten in Bezug auf Medikamente?

In Österreich bekommen HAE-Patienten die Kostenübernahme für die nötigen Medikamente von den Krankenkassen oft nicht bewilligt. Das liegt daran, dass das Krankheitsbild HAE auch innerhalb der Krankenkassen so wenig bekannt ist, dass man einfach die Notwendigkeit der Medikation oft nicht nachvollziehen kann. Deshalb spreche ich oft bei den zuständigen Mitarbeitern der Kassen vor und erkläre den Chefärzten, das sind bei den Kassen die zuständigen Mitarbeiter, den Sachverhalt.

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