VAEM Bauchbeschwerden

Martin Reitberger, Vorstand des VAEM zur Arbeit des Vereins!

VAEM: Hilfe für Patienten mit ungeklärten Bauchbeschwerden!

Über Bauchbeschwerden wie Blähungen, Durchfall, Verstopfung etc. klagen viele Menschen. Oft lässt sich klären, wodurch die Beschwerden verursacht werden, aber es gibt immer häufiger Patienten bei denen dies nicht der Fall ist. Für viele Patienten wird dies zum Problem, denn oft beginnt eine teils jahrelange Suche nach einer Erklärung für die unklaren Symptome. Viele verzichten auch auf Nahrungsmittel, aus Angst, diese könnten der Grund für ihre Probleme sein  und die Lebensqualität sinkt dadurch erheblich. Der Verein zur Förderung der Allergie- und Endoskopieforschung am Menschen e.V. (VAEM) hat sich zum Ziel gesetzt, genau diese Patienten zu unterstützen. MeinAllergiePortal sprach mit VAEM-Vorstand Martin Reitberger darüber, wie der VAEM Patienten mit ungeklärten Bauchbeschwerden hilft.

Herr Reitberger, warum wurde der Verein zur Förderung der Allergie- und Endoskopieforschung am Menschen e.V. (VAEM) gegründet, an wen richtet er sich?

Eine wachsende Anzahl von Menschen leidet unter Nahrungsmittelallergien und vor allem -unverträglichkeiten, meist ohne kompetente Hilfe zu erhalten. Diagnose und Therapie sind  zeitaufwendig und wenig rentabel. Oft fehlt es zudem an dem notwendigen Fachwissen, selbst bei Fachärzten.

Bei Reizdarm-Patienten z.B. berichten zwar viele über Unverträglichkeiten, doch bei vielen Ärzten wird dies nicht konsequent abgeklärt. Oft werden nur Endoskopie , H2-Atemtests und Hauttestungen durchgeführt, aber bei möglichen Immunreaktionen des Darms, Mastzellaktivierung oder der Unverträglichkeit von Salizylaten und Histamin vermissen wir meistens die weitere zielgerichtete Diagnostik. Daher bleiben viele Menschen sich selbst überlassen, verzweifeln am System und werden oft arbeitsunfähig bzw. sogar invalide.

Wir von VAEM sehen hier dringenden Handlungsbedarf und möchten diese große Lücke als Anlauf- und Schnittstelle für Betroffene und Ärzte schließen, um die akute Unterversorgung zu verbessern, die Diagnose, Therapie und ärztliche Fortbildung zu fördern, sowie Betroffenen eine Plattform geben. Auch wollen wir in der Politik auf diesen Misstand aufmerksam machen und hier endlich etwas bewegen.

Welche Rolle spielt beim VAEM die Endoskopieforschung?

Wie aus dem Vereinsnamen hervorgeht spielen endoskopische Verfahren in der Diagnostik eine herausragende Rolle, denn damit ist man unmittelbar am Ort des Geschehens. Die moderne Endoskopie hat heute nicht mehr nur die Aufgabe nach Tumoren, Geschwüren oder Polypen zu suchen, sie sollte auch bei diskreten Entzündungen, Allergien und Funktionsstörungen so eingesetzt werden, dass weiterführende Befunde erhoben werden , z.B. Anzahl der Lymphfollikel im Darm, Proben für die gezielte Mastzellfärbung etc.  

 

Was bietet der VAEM seinen Mitgliedern?

Unseren Mitgliedern bieten wir eine direkte Anlaufstelle, Unterstützung, Vermittlung und Anleitung zur Selbsthilfe. Dazu stellen wir aktuelle wissenschaftliche Artikel auf diesem Gebiet bereit. Auch gibt es auf unserer Website einen großen internen Bereich für Mitglieder, bei dem Videovorträge zu verwandten Themen von Spezialisten gestreamt werden können. Überdies veranstalten wir Fortbildungen und informieren über Arzt-Patienten-Seminare Ärzte und Mitglieder gleichermaßen.


Was bietet die Selbsthilfegruppe des VAEM?

Die Selbsthilfegruppe ist die direkte Anlaufstelle für alle persönlichen Anliegen rund um die Erkrankung. Dabei geht es nicht nur um soziale und berufliche Lösungen, sondern auch um rechtliche Fragen bis hin zur Interpretation von Diagnosen, Unterstützung bei Ernährung und Therapie sowie der Vermittlung an die entsprechenden medizinischen Stellen.

Die Tutoren der SHG sind Dr. med. Ludwig Schmidt, ärztlicher Beirat und Dr. rer. nat. Rainer Wannemacher, Dipl-Biologe, Heilpraktiker und Leiter der Selbsthilfegruppe. Wir halten ca. 6 Treffen pro Jahr ab. Zudem haben wir eine „Hotline“ eingerichtet, bei der unsere Mitglieder die Leitung der SHG anrufen können, die nicht an den Treffen teilnehmen können. Auch sind wir ständig für unsere Mitglieder per E-Mail erreichbar.

Auf der VAEM-Website steht, die Mission des Vereins sei die „Verbesserung der Behandlung von Patienten mit Nahrungsmittelallergien und –unverträglichkeiten sowie von Personen, die endoskopische Untersuchungen benötigen“…

Wir hatten schon eingangs angedeutet, dass es hier eine extrem große Versorgungslücke gibt, die durch mehrere Faktoren entsteht: Einerseits sind sehr viele Ärzte fachlich überfordert fragt oder haben einfach nicht die nötige Zeit, sich um solche, teils schwierig zu diagnostizierenden Fälle, zu kümmern.

Andererseits werden deutschlandweit sehr viele Endoskopien durchgeführt, bei manchen Patienten sogar mehrfach wiederholt. Zum Teil wird aber eben nicht daran gedacht, dass Allergien, lokale Immunreaktionen oder Unverträglichkeiten die Beschwerden auslösen können, die den Patienten zum Arzt führen.

Auch fehlt vielen Patienten und Ärzten der Überblick, welche Untersuchungsmethoden zur Verfügung stehen. Hier stehen wir Ärzten und Patienten gleichermaßen zur Seite, helfen, koordinieren, geben Tipps zu Vorstellungsmöglichkeiten und informieren sachlich. Zudem prüfen wir auch alle neuen endoskopischen Verfahren, inwieweit sie zur Erleichterung der Diagnosefindung bei Nahrungsmittelallergien geeignet sind.

 

Der Wissenschaftliche Beirat des Vereins zur Förderung der Allergie- und Endoskopieforschung am Menschen e.V. (VAEM) ist interdisziplinär, welche Fachrichtungen sind vertreten, durch wen und wofür stehen sie?

Unser interdisziplinärer Wissenschaftlicher Beirat setzt sich zusammen aus Ärzten, Wissenschaftlern und Fachkräften verschiedener Richtungen. Die Fachrichtungen sind weit gefächert, da eine Vielzahl von Beschwerden und Erkrankungen ineinandergreifen. Im Beirat sind Fachärzte, Allgemeinmediziner, Psychiater und Psychotherapeuten, Diätassistenten und Ernährungsberater, Dipl.-Biologen, Dipl.-Mathematiker und Heilpraktiker. Gemeinsam wollen wir spezifisch Diagnostik und Therapie von Nahrungsmittelallergien und –unverträglichkeiten, Mastzellerkrankungen, Reizdarm und weiteren Magen-Darm-Erkrankungen vorantreiben und hier die weitere Forschung fördern.

Hauptanliegen ist dabei neben der Fokussierung auf die bedeutende Rolle der Endoskopie auch der integrative Charakter dieser verschiedenen Fachrichtungen, denn wir möchten gerade einseitige Sichtweisen, wie sie in manchen Arbeitskreisen auftauchen, vermeiden. Hier freuen wir uns über aktive Unterstützung und jede Facharbeit, die wir unseren Mitgliedern per Infomail oder auf unserer Website www.vaem.eu zur Verfügung stellen können.

So können Patienten selbst aktiv werden, sich informieren und die gewonnene Informationen mit ihrem Arzt des Vertrauens besprechen. Wir überlegen auch, ob wir nicht spezielle Schulungskurse für Ärzte oder Niedergelassene in diesem Bereich anbieten können, damit unser Fachwissen leichter der medizinischen Öffentlichkeit zugänglich gemacht wird.  


Wie geht der VAEM konkret vor bei der Umsetzung seiner Ziele, wo liegen die Problemfelder und was soll erreicht werden?

In erster Linie informieren wir, sehen uns als Schnittstelle zwischen Ärzten und Patienten und unterstützen Betroffene persönlich und direkt.

Da Allergologie, insbesondere die der Nahrungsmittelallergien- und -unverträglichkeiten, nicht an allen Hochschulen Pflichtfach sind, gibt es hier in der Medizinerausbildung eine Lücke. Dies ist umso gravierender, als man Allergien und Unverträglichkeiten als die Erkrankung des 21. Jahrhunderts aufgrund eines deutlichen Zuwachses an Erkrankten bezeichnen könnte. Wir wissen z.B. aus unserem Datenregister, dass die Anzahl der Patienten mit der gesicherten Diagnose einer Nahrungsmittelallergie in den Endoskopieabteilungen um ca. das fünffache in den letzten beiden Jahrzehnten angestiegen ist. Hier brauchen wir nur auf die deutliche Zunahme der eosinophilen Ösophagitis zu schauen, aber ähnliche Entwicklungen gibt es auch bei den mikroskopischen Colitiden oder bei Patienten mit Mastzellakkumulation beim Reizdarm.

Es herrscht weitgehende Unkenntnis aber auch Uneinigkeit bei Ärzten, Krankenkassen und dem MDK über speziellen Diagnose- und Behandlungsverfahren. Wenig bewusst ist man sich auch oft  über die teils erheblichen physischen Belastungen und den daraus folgenden psychischen und psychosozialen Leidensdruck und die damit gegebenen Einbußen der Lebensqualität. Aus unserer Erfahrung wird nach wie vor die überwiegende Zahl dieser Patienten a priori als psychosomatisch eingestuft, damit fehldiagnostiziert und so der richtigen Diagnostik entzogen. Wir sehen wahrscheinlich derzeit nur eine kleine Spitze des immens großen Patientenkreises, der richtig diagnostiziert wird, während ein großer Teil an Personen unterdiagnostiziert oder nur unzureichend ärztlich versorgt ist.

Dazu werden einige der nun entscheidenden Diagnose- und Behandlungsmethoden gar nicht oder nicht kostendeckend vergütet. Im Bereich der GKV (Gesetzlichen Krankenversicherung) gibt es kaum spezielle Sprechstunden für dieses Krankheitsbild und wenn, dann mit extrem langen Wartezeiten und begrenzten Möglichkeiten der Allergiediagnostik. Eine adäquate Behandlung im Rahmen der GKV ist so kaum möglich.

Welche Forderungen stellt der VAEM konkret?

Der Verein fordert, dass die speziellen Verfahren von Versicherern anerkannt und ausreichend Mittel von der Politik zur Verfügung gestellt werden, um endlich konkrete Hilfe anbieten zu können.

Zudem ist auch ein hohes Maß an Selbstmanagement des Patienten erforderlich: Die Suche im Internet führt, auch für Ärzte, oftmals zu verwirrenden und teils falschen Informationen, es gibt zu wenige zertifizierte Webseiten. Als Gemeinschaft und Verein wollen wir daher aufmerksam machen, dass dieses Thema in der Politik und bei den Krankenkassen (noch) zu wenig beachtet wird und zu viele Patienten alleine gelassen werden.

Hier drängt der VAEM, dass der Gesetzgeber mehr Hilfe anbietet und mehr Finanzmittel für dieses komplexe Krankheitsbild bereitstellt. Auf unserer Ebene sind wir ständig auf der Suche nach Sponsoren, die tatsächlich am Fortgang der klinischen Allergieforschung am Menschen Interesse haben und nicht nur an der Vermarktung eines (ihres) Produktes interessiert sind. Unsere wissenschaftlichen Beiräte haben hierzu auch einige grundlagenorientierte Forschungsansätze, die wir verfolgen, z.B. die Diagnose des Leaky Gut Syndroms mit Endoskopie, Probiotikastudien bei Nahrungsmittelallergien, Hemmung von aktivierten Mastzellen etc..

 

Wie finanziert sich der VAEM aktuell?

Der Verein finanziert sich durch die Mitgliedsbeiträge und durch Spendengelder. Hier ist unser großes Ziel die Schaffung einer Arztstelle mit einem speziell ausgebildeten Mediziner. Zunächst ist eine Arztstelle in Bayern geplant. Weitere können deutschlandweit folgen. Dabei ist die bessere und integrative Patientenversorgung eines unserer großen Anliegen. Wir haben ein Spendenkonto und jeder hat auch die Möglichkeit durch eine Spendenhotline (Tel.Nr.: 09001 - 303031) zu spenden. Hier werden die Spenden unkompliziert über die Telefonrechnung abgewickelt. Mehr Informationen finden Sie unter: www.vaem.eu.

Um unsere Mission und Ziele nachhaltig verwirklichen zu können, haben wir ein kompetentes Vorstandsteam, das jederzeit für die Fragen und Belange unserer Mitglieder da ist. Diese setzen sich aus ehrenamtlichen Medizinern und Betroffenen zusammen. Interessierte können  uns ihre Fragen per E-Mail an info@vaem.eu zusenden. Unsere Hilfe ist, abgesehen vom Mitgliedsbeitrag, kostenfrei und neutral. Wir freuen uns aber über jede Spende, da jede Bearbeitung von speziellen Patientenanfragen sehr viel Zeit, Sachkompetenz und Eindenken in das spezifische Problem des Fragenden erfordert.

Bei spezifischen Forschungsfragen nehmen wir auch Projekte von anderen Institutionen und der Industrie entgegen und führen diese innerhalb unseres Vereins durch. Darüber können auch Forschungsgelder eingeworben werden, die Mitglieder sind an aktuellen Studien beteiligt und die Ergebnisse oft sehr schnell zu erhalten, z.B. Vitamin C Studie 2013, Dr. med. Hagel

Herr Reitberger, herzlichen Dank für dieses Interview!

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