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SHG March Neurodermitis Psoriasiskranke

Marina Jörger, Gründerin der SHG in March für Neurodermitis – und Psoriasiskranke!

SHG in March für Neurodermitis – und Psoriasiskranke

Als Marina Jörger im Jahr 2007 die Selbsthilfegruppe in March für Neurodermitis – und Psoriasiskranke gründete, hatte sie einen langen Leidensweg hinter sich. Ihre Lebensqualität wurde jedoch nicht nur von den Symptomen der Neurodermitis beeinträchtigt, sondern auch durch das Gefühl, mit der Erkrankung allein zu sein. Ein zentrales Anliegen der SHG in March für Neurodermitis – und Psoriasiskranke ist es deshalb, den Mitgliedern beizustehen. MeinAllergiePortal sprach mit Marina Jörger darüber, wie das konkret aussieht.

Frau Jörger, Sie haben die Selbsthilfegruppe in March für Neurodermitis – und – Psoriasiskranke gegründet, um andere Betroffene zu unterstützen. Warum ist Unterstützung so wichtig?

Viele Angehörige von Betroffenen können nicht verstehen, dass Menschen mit Neurodermitis oder Psoriasis unter einem extremen Juckreiz leiden und sich permanent kratzen müssen, bzw. nicht alles essen können!
Darum reagieren die Angehörigen oder Freunden oft mit Aussagen wie:

“Hör‘ auf Dich zu kratzen!“

„Wie siehst Du denn wieder aus!“

„Das ist ein Schneicker!“ (d.h. „sehr wählerisch beim Essen“)

„Das sieht nicht gut aus!“

„Geh mal zum Arzt!“

Viele Angehörige verstehen nicht, dass die Neurodermitis viele Gesichter hat und der Betroffene eher Halt und Zuneigung braucht, als „gute Ratschläge“ und Vorwürfe.

Für den Betroffenen wäre es in dieser Situation besser einen Tipp zu bekommen, wie er den Juckreiz stillen kann. Auch Verständnis und Trost wären willkommen, so dass der Betroffene das Gefühl hat, sein Problem wird ernst genommen.

Die Selbsthilfegruppe in March für Neurodermitis – und Psoriasiskranke gibt also Tipps und Unterstützung…

Ich konnte aus den SHG-Treffen und aus meiner eigenen Behandlung viele Tipps mitnehmen und somit auch viel besser mit meiner Situation umgehen. In dieser Zeit habe ich gelernt, meine Krankheit besser zu verstehen und konnte dadurch auch Gewohnheiten umstellen. Erst als ich meinem Umfeld meine Krankheit besser erklären konnte und man gesehen hat, dass sich meine Krankheit zum Positiven veränderte, kam es nicht mehr zu den erwähnten Aussagen, und heute werde ich mit ganz anderen Augen gesehen.

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Das gegenseitige Mutmachen spielt eine große Rolle bei Ihren Gruppentreffen, wie sieht das konkret aus?

Wenn man weiß, man steht mit dem Hautproblem nicht alleine da, gibt einem dies Kraft, nach dem Motto: „Gemeinsam sind wir stark!“

Aus den Geschichten, die die Betroffenen in den Treffen erzählen, bekommt man den einen oder anderen wertvollen Tipp. Erfolgsgeschichten von Betroffenen machen Mut, weiterzugehen und sich seinem Problem zu stellen.
Unsere Referenten wiederum zeigen neue Möglichkeiten zur Behandlung der Symptome auf. Alles Neue ermutigt die Menschen, wieder nach vorne zu schauen.

Ich versuche den Teilnehmern in den Treffen zu vermitteln, dass man Geduld und Ausdauer braucht. Nicht immer führt gleich die erste Veränderung zum Erfolg. Es braucht Mut, neue Schritte zu tun und Veränderungen zuzulassen!

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Welche Aspekte der Erkrankung sind für die Betroffenen Ihrer Gruppe besonders belastend und wie wirkt sich dies aus?

marina joerger SHG neurodermitis psoriasisMarina Jörger am Infostand bei der Freiburger Messe "Leben ohne" !Ich glaube für die meisten sind es der Juckreiz und das Aussehen der Haut, was am meisten belasten. Insbesondere der Juckreiz kann ganz schön an die Nerven gehen, besonders dann, wenn er den Patienten den Schlaf raubt. Hinzu kommt, dass die aufgekratzte Haut Schmerzen verursacht und entsprechend schlecht aussieht. Die oberste Priorität sehe ich deshalb darin, den Juckreiz zu stoppen.

Dazu muss man wissen: Der Juckreiz hält in der Regel eine Minute an. Wenn man es schafft, diese eine Minute auszuhalten, ohne zu kratzen, dann hört auch der Juckreiz wieder auf. Mögliche Gegenmaßnahmen können das Kühlen mit Kühlpads oder Schwarzteewickel sein. Oder man klopft leicht auf die betroffenen Hautstellen, bis sie nicht mehr jucken.

Und noch ein Hinweis: Juckreiz kann verschiedene Ursachen haben z. B. die falsche Kleidung und bei manchen Patienten auch bestimmte Lebensmittel. Man muss sie herausfinden und ausschalten.

Und welche Empfehlungen geben Sie Ihren Gruppenmitgliedern in Bezug auf den Umgang mit dem Aussehen der Haut?

Das Aussehen der Haut anzunehmen, ist je nach Stärke eines Schubes sehr schwer, aber nicht unmöglich. Je mehr man sich gegen sich selbst wehrt, desto weniger Erfolg hat man damit, eine Heilung zu erzielen.
Maßnahmen wie „sich annehmen“, „mit sich geduldig sein“ und die Haut entsprechend pflegen, können Erfolge mit sich bringen.

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Sie organisieren auch Vorträge mit Dermatologen, welche Themen sind für Ihre Mitglieder und Gäste interessant?

Gesprächsrunden in denen die Betroffen ihre Fragen stellen und ihre Bedürfnisse stillen können, sind für unsere Mitglieder sehr wichtig. Dabei geht es um Themen wie Ernährung, alles zum Thema Neurodermitis und Psoriasis, Pflege bei den Hauterkrankungen, Workshops zu Pflegeprodukten, Inhaltsstoffe in Kosmetika und Nahrungsmitteln, Hautkrebs, oder den Austausch mit anderen Betroffen.

An wen wenden sich Menschen, die sich für die Selbsthilfegruppe in March für Neurodermitis – und – Psoriasiskranke interessieren?

Die Betroffenen und die Interessierten können sich unter folgenden Kontaktdaten melden:

Selbsthilfegruppe in March für Neurodermitis-und-Psoriasiskranke

Marina Jörger

Postfach 27

79232 March

Tel: 0170-5963827

E-Mail: shg.neurodermitis-march@web.de

Homepage: www.selbsthilfegruppeinmarch.de

Frau Jörger, herzlichen Dank für dieses Interview!

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