Zöliakie Leitlinie

Frau Dr. Stephanie Baas, medizinische Beraterin der Deutschen Zöliakie Gesellschaft e.V. (DZG) in Stuttgart

Die neue Zöliakie-Leitlinie: Was ist wichtig für die Betroffenen?

Noch immer bleibt Zöliakie in vielen Fällen sehr lange unerkannt, bevor die richtige Diagnose gestellt wird. Für die Patienten ist dies verlorene Zeit. Die neue Zöliakie-Leitlinie will u.a. auch bei der Diagnose Klarheit schaffen. Frau Dr. Stephanie Baas, medizinische Beraterin der Deutschen Zöliakie Gesellschaft e.V. (DZG) in Stuttgart war an der Erarbeitung der neuen Zöliakie-Leitlinie beteiligt. Mit MeinAllergiePortal sprach sie über die wichtigsten Punkte.

Frau Dr. Baas, was ist in Bezug auf die neue Zöliakie-Leitlinie wichtig zu wissen?

Der wichtigste Aspekt ist, dass jetzt erstmals eine Zöliakie-Leitlinie für Deutschland erarbeitet wurde.

Bisher wurden in Deutschland die ESPGHAN-Leitlinien genutzt, die Leitlinien der European Society for Pediatric Gastroenterology, Hepatogy and Nutrition, d.h. der europäischen Gesellschaft für Kinder-Gastroenterologie. Diese Leitlinien bezogen sich eigentlich nur auf die Behandlung von Kindern.

Die neue Zöliakie-Leitlinie bezieht sich hingegen auf Kinder und Erwachsene gleichermaßen, es wird jedoch in manchen Punkten zwischen der Diagnose, dem Vorgehen bzw. der Behandlung von Erwachsenen und Kindern unterschieden.

Können Sie ein Beispiel für eine unterschiedliche Vorgehensweise bei Kindern und Erwachsenen nennen?

Z.B. wird in der neuen Zöliakie-Leitlinie für Erwachsene auf jeden Fall eine Biopsie zur Diagnose der Zöliakie empfohlen. Für die Kinder hat die  neue Zöliakie-Leitlinie die Empfehlungen aus den ESPGHAN-Leitlinien übernommen und erlaubt in bestimmten Fällen eine Diagnose, auch ohne eine zusätzliche Biopsie.

Was ist ansonsten noch wichtig bei der neuen Zöliakie-Leitlinie?

Im ersten Teil der neuen Zöliakie-Leitlinie gibt es eine sehr umfassende Beschreibung der möglichen Symptome der Zöliakie. Außerdem wird sehr ausführlich beschrieben, wie die einzelnen Formen der Zöliakie aussehen, wie sie sich unterscheiden und mit welchen Begriffen sie benannt werden – einige Bezeichnungen hat man auch verworfen.
In der Vergangenheit kam es häufig zu Missverständnissen. Z.B. kam kürzlich eine Patienten auf mich zu, bei der eine „latente Zöliakie mit den vollumfänglichen Symptomen einer Zöliakie“ diagnostiziert wurde. Die neue Leitlinie schafft hier Klarheit und dadurch haben wir erstmals eine einheitliche Nomenklatur.

Der zweite Teil der neuen Zöliakie-Leitlinie bezieht sich auf die Diagnostik. Hier wurde definiert, wer wie untersucht werden sollte bzw. wie sich die Risikogruppen definieren. Eindeutig festgehalten wurde, wie bei der Diagnose eine Zöliakie vorzugehen ist. Dazu gehören z.B. ein Test auf Transglutaminase-Antikörper oder Endomysium-Antikörper mit Bestimmung des Gesamt-IgA und im zweiten Schritt eine Biopsie. In bestimmten Situationen können die Gliadin-Antikörper bestimmt werden, dies sollte jedoch nicht die erste diagnostische Maßnahme sein. Weiter geht die Leitlinie auf das Vorgehen bei IgA-Mangel ein.

Auch die Voraussetzungen für einen Gentest wurden in der neuen Zöliakie-Leitlinie gut beschrieben, und die Histologie wird in der neuen Zöliakie-Leitlinie sehr gut dargestellt. Letztlich geht die neue Zöliakie-Leitlinie auch auf die Behandlung der Zöliakie und die nötigen Verlaufskontrollen ein.

Im letzten Kapitel beschreibt die neue Zöliakie-Leitlinie die Sondergruppe der refraktären Zöliakie. Dabei werden die verschiedenen Unterformen und Übergänge, z.B. zum Lymphom und die ulcerative Jejunitis sehr genau beschrieben.


Wird mit der neuen Zöliakie-Leitlinie die Diagnose der Zöliakie leichter?

Natürlich gibt es immer Untergruppen und komplexe Fälle, bei denen die Diagnose ausgesprochen schwierig zu stellen ist. Für den Großteil der Patienten ist die Leitlinie aber eine gute Grundlage für ein systematisches Vorgehen.

Erstmals wird in der Zöliakie-Leitlinie die Glutensensitivität oder auch Weizensensitivität erwähnt. Warum hat man sich entschlossen, dieses neue Krankheitsbild aufzunehmen?

Teil der Diagnose der Zöliakie ist es, die Erkrankung von anderen Krankheitsbildern, die ebenfalls mit Gluten in Verbindung stehen, abzugrenzen. Heutzutage ist diese Abgrenzung wichtiger denn je, denn wir wissen zunehmend mehr über die möglichen Auswirkungen von Gluten und die dadurch möglicherweise verursachten Krankheitsbilder.

Bei der Erarbeitung der Leitlinie war es uns wichtig, das Krankheitsbild Zöliakie exakt zu definieren und dazu gehört auch eine Abgrenzung und Beschreibung des Krankheitsbildes Glutensensitivität bzw. Weizensensitivität. Im übertragenen Sinne könnte man sagen, wir haben die „Fahrbahnbegrenzung abgesteckt“ um die „Fahrtrichtung Zöliakie“ exakter definieren zu können. Umgekehrt ist es für die Patienten mit einer Weizensensitivität wichtig zu wissen, wie diese Erkrankung definiert wird und wie sie sich von der Zöliakie unterscheidet.

Weiß man, wie viele Menschen unter einer Weizensenitivität leiden?

Man kann vermuten, dass es sich bei den Patienten mit Weizensensitivität um eine relativ große Gruppe handelt. Prof. Alessio Fasano kam in einer Studie auf ca. 6 bis 7 Prozent der Bevölkerung in den USA. Hier werden weitere Untersuchungen wichtig werden, um diese Zahlen besser abschätzen zu können.

Diese Zahlen sind sehr schwierig zu ermitteln, solange es keinen definitiven Marker für die Erkrankung gibt. Umso wichtiger ist eine sichere Abgrenzung zur deutlich kleineren Gruppe der Zöliakie-Patienten.  

Hinzu kommt, dass sich in der Gruppe von Weizensensitivität-Patienten eventuell auch jene befinden, die eine nicht IgE-positive Weizenallergie haben oder die unter anderen Unverträglichkeitsreaktionen leiden. Es gibt auch andere Inhaltsstoffe des Weizens wie z.B. die Lektine, die für Symptome sorgen können. Auch FODMAP-Unverträglichkeiten, hervorgerufen durch einen zu hohen Kohlenhydrat-Konsum können zu Beschwerden führen. Gerade die glutenhaltigen Getreide enthalten einen recht hohen Anteil dieser Kohlenhydrate und mehrwertigen Alkohole. All diese Patienten würden unter einer glutenfreien und kohlenhydratarmen Diät beschwerdefrei. 

Man hat den Eindruck, dass bei der Weizensensitivität unter Experten recht kontrovers diskutiert wird, ob es die Erkrankung überhaupt gibt…

In seinem Buch „Die ganze Wahrheit über Gluten: Alles über Zöliakie, Glutensensitivität und Weizenallergie“ geht Prof. Alessio Fasano auf diese kontroverse Diskussion ein. Er beschreibt, dass er vor 15 Jahren in den USA die gleichen Diskussionen mit der Erkrankung Zöliakie erlebt hat. Damals gab es für die Zöliakie auch noch keinen sicheren Test, und viele Mediziner haben deshalb bestritten, dass es die Erkrankung gibt. Erst nachdem er den Nachweis antreten konnte, begann man, das Krankheitsbild zu akzeptieren.

Prof. Fasano sieht gewisse Parallelen zur damaligen Debatte in der aktuellen Diskussion zur Weizensensitivität.

Wie schon gesagt, können wir diese Diagnose ja bislang nur vermuten, wenn man andere Ursachen ausschließen kann. Die Überschneidung, dass die glutenhaltigen Getreide so viele Inhaltsstoffe haben, auf die potentiell reagiert werden kann, macht die Einschätzung tatsächlich schwierig. Reduziert man Gluten, werden auch viele andere Inhaltsstoffe vermindert. Neue Studien, die auch mit ATIs, den vermuteten Auslösern der Glutensensitivität, durchgeführt werden sollen, können uns vielleicht mehr Aussage bringen. Wenn man dann noch eindeutige Parameter hat, wird man hier klarer sehen.


In der Zöliakie-Leitlinie wird konkret empfohlen, Verwandte ersten Grades eines Zöliakie-Betroffenen auf Zöliakie zu testen. Wie häufig findet man bisher bei solchen
Untersuchungen Zöliakie-Erkrankungen?

Häufig findet man bei Verwandten von Zöliakie-Patienten stumme oder wenig symptomatische Verläufe. Oft stellt der Hausarzt immer wieder einen Eisenmangel fest und verschreibt die entsprechenden Medikamente, ohne zu untersuchen, was dahinterstecken könnte. Manchmal haben die Patienten auch leichte Magen-Darm-Beschwerden wie ein Magengrummeln oder leichte Durchfälle, nehmen die Symptome aber nicht ernst. Auch extraintestinale Beschwerden, die häufig nicht mit Zöliakie in Verbindung gebracht werden, findet man in dieser Patientengruppe.  

Bei 10 bis 15 Prozent der getesteten verwandten Personen findet man ebenfalls eine Zöliakie – eine relativ hohe Zahl! Deshalb sollte man nahe Verwandte, d.h. Eltern, Geschwister und Kinder ebenfalls auf Zöliakie testen, wenn ein Zöliakie-Fall auftritt.

Es gibt aber auch Forderungen nach einem systematischen Zöliakie Screening. Wäre dies aus Ihrer Sicht sinnvoll?   

Zur Frage des Zöliakie-Screening gibt es verschiedene Überlegungen. Einerseits würde die Zöliakie sich gut für ein Screening eignen, weil sie relativ häufig vorkommt und wir über eine gute Therapie verfügen. Mit einem Screening könnte man in vielen Fällen eine Zöliakie früher entdecken und dadurch Komplikationen und Folgeerkrankungen vermeiden.

Dem entgegen steht die schwierige Frage: Zu welchem Zeitpunkt soll wer untersucht und wie häufig soll diese Untersuchung wiederholt werden? Wahrscheinlich wäre es nicht sinnvoll, die gesamte Bevölkerung zu screenen, schließlich ist dies auch ein Kostenfaktor. Außerdem findet man immer wieder auch Patienten mit Antikörpern, aber ohne Schleimhautveränderungen. In vielen Fällen lassen sich diese Antikörper auch nicht dauerhaft nachweisen – es handelt sich dann um ein vorübergehendes Autoimmunphänomen. In diesen Fällen würde man Patienten unnötig beunruhigen, einschränken und vielleicht sogar übertherapieren. Hinzu kommt, dass eine Zöliakie jederzeit entstehen kann, auch wenn die Tests in der Vergangenheit negativ waren. Man müsste also lebenslang immer wieder Untersuchungen durchführen.  

Für den Moment erscheint es deshalb am sinnvollsten, die Risikogruppen, also z.B. die nahen Verwandten, aber auch weitere, wie Personen mit Autoimmunerkrankungen, engmaschig zu untersuchen und bei vielen ungeklärten Symptomen die Zöliakie grundsätzlich in die Überlegungen mit einzubeziehen. Die neue Zöliakie-Leitlinie bietet eine gute Grundlage für eine sichere Diagnose.

Frau Dr. Baas, herzlichen Dank für dieses Gespräch!

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