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Zöliakie Leitlinie Betroffenen

Die neue Zöliakie-Leitlinie: Was ist wichtig für die Betroffenen?

Die neue Zöliakie-Leitlinie: Was ist wichtig für die Betroffenen?

Was für die Betroffenen wichtig ist bringt die aktualisierte S2k-Leitlinie Zöliakie der Deutschen Gesellschaft für Gastroenterologie, Verdauungs- und Stoffwechselkrankheiten (DGVS)1) auf den Punkt. Damit gibt diese konsensbasierte Zöliakie-Leitlinie den Patienten eine umfassende Orientierung und stärkt deren Kompetenz und Eigenverantwortung in vielen Bereichen. Gleichzeitig gibt sie Ärzten und Ernährungsfachkräften pragmatische Empfehlungen für den klinischen Alltag. Aber auch die Stakeholder des Gesundheitssystems sind aufgefordert, mehr für eine qualitativ hochwertige Versorgung der Patienten zu tun. MeinAllergiePortal sprach mit Co-Autorin Dr. med. Stephanie Baas, medizinische Beraterin der Deutschen Zöliakie Gesellschaft e.V. (DZG) in Stuttgart.

Autor: Sabine Jossé M. A.

Interviewpartner: Dr. Stephanie Baas

Frau Dr. Baas, was sind die wichtigsten Neuerungen der neuen Zöliakie-Leitlinie?

Die neue Zöliakie-Leitlinie gibt konkrete Handlungsempfehlungen zu Themen, die für die Patienten wichtig sind, sowie zu Fragen des klinischen Alltags, insbesondere zu den Themen:

Wie geht die neue Zöliakie-Leitlinie auf die Vielfalt der Symptome ein?

Der Bereich „Symptome“ ist in der neuen Zöliakie-Leitlinie übersichtlicher dargestellt, durch große Tabellen. Es ging uns darum zu zeigen, dass die Zöliakie sehr variabel und extrem vielfältig in ihrem Erscheinungsbild ist. Das soll die Kollegen dazu ermutigen, sich vom Bild der klassischen Zöliakie „abgemagerte Patienten mit dicken Bäuchen“ zu lösen. Dieses Bild ist in vielen Köpfen noch vorhanden, aber wir wissen heute, wie vielfältig die Symptome der Zöliakie sind. Ärzte sollten sie kennen, damit möglichst viele Patienten möglichst frühzeitig diagnostiziert werden.

Die Zöliakie wird also immer noch zu spät erkannt?

Definitiv. Bei der Erkrankung Zöliakie kann man von einem Bevölkerungsanteil von einem Prozent ausgehen. Durch die Screening-Untersuchungen wissen wir, dass man von einer Dunkelziffer von ungefähr 80 bis 90 Prozent nicht erkannter Zöliakie-Patienten ausgehen muss. Auch die KiGGS-Studie, die vor einigen Jahren veröffentlicht wurde, hat für Deutschland eine sehr hohe Prävalenz von ungefähr 0,9 Prozent gezeigt. Außerdem konnte man sehen, dass nur etwa ein Zehntel der Kinder, bei denen man eine Zöliakie serologisch vermutet, diagnostiziert wurden. Das deckt sich mit Erkenntnissen aus internationalen Studien, wobei es regionale Unterschiede gibt. In Skandinavien, zum Beispiel, sieht es mit der Diagnose von Zöliakie besser aus, aber auch hier gibt es noch eine gewisse Dunkelziffer.

Bei welchen Symptomen empfiehlt die Zöliakie-Leitlinie an eine Zöliakie zu denken?

Zöliakie-Symptome sind extrem vielfältig. Deshalb ist es immer sinnvoll, sich etwas ausführlicher damit zu beschäftigen.

Die folgenden Symptome können auf Zöliakie hinweisen:

  • Gastroenterologische Symptome
  • Extraintestinale Symptome, wie:
    • Kleinwuchs
    • Pubertätsverzögerung
    • Muskelschwäche
    • Leistungsknick
    • Abgeschlagenheit

Auch bestimmte Organsysteme können betroffen sein, wie:

  • Knochenstoffwechsel, wie eine frühzeitige Osteoporose
  • Verschiedene Herzerkrankungen
  • Hauterkrankungen

Hinzu kommen die Bereiche Neurologie und Psychiatrie mit Beschwerden wie Migräne und Depressionen. Wir wissen, dass sich ein Teil der Zöliakie-Patienten hinter diesen „atypischen Symptomen“ verbirgt. Bezüglich der Handlungsempfehlungen arbeitet die neue Zöliakie-Leitlinie sehr übersichtlich mit den bei Leitlinien üblichen Empfehlungsstärken „soll“, „sollte“ und „kann“.

Ein Beispiel: Bei Eisenmangel „soll“ auf Zöliakie untersucht werden, das ist eine starke Empfehlung. Ist jemand ständig müde, dann ist die Empfehlung schwächer, weil die möglichen Ursachen vielfältiger sind und die Erkrankung Zöliakie im Vergleich viel seltener. Dann lautet die Empfehlung „sollte“.

 

Chronische Symptome bei denen differenzialdiagnostisch eine Zöliakie abgeklärt werden sollten
Gastrointestinale Symptome   Konsens in % Konsens
- Chronische Diarrhoe  soll  100  starker Konsens
- Chronische Obstipation  sollte  95,5  starker Konsens
- Erbrechen mit/ohne Übelkeit  sollte  100  starker Konsens
- Postprandiales Völlegefühl  sollte  100  starker Konsens
- Gedeihstörung  soll  100  starker Konsens
- Flatulenz  sollte  100  starker Konsens
- Geblähtes Abdomen  soll  95,7  starker Konsens
- Chronische abdomninelle Beschwerden/Schmerzen  soll  95,7  starker Konsens
- Chronisch rezidivirende orale Aphten  sollte  95,7  starker Konsens
       
Extraintestinale Symptome       
- Chronische Erschöpfung/Müdigkeit  sollte  100  starker Konsens
- Unklarer Gewichtsverlust  soll  100  starker Konsens
- Kleinwuchs oder verminderte Wachstumsgeschwindigkeit   soll   100  starker Konsens
- Verspätete Pubertätsentwicklung (Pubertas tarda)  soll   100  starker Konsens
- Muskelschwäche   sollte  95,7  starker Konsens
- Myalgie   sollte  95,7  starker Konsens
- Arthralgien   sollte  100  starker Konsens
- Leistungsknick   sollte  95,5  starker Konsens
- Nachtblindheit   sollte  100  starker Konsens
- Kopfschmerzen   kann  100  starker Konsens
- Ataxie   sollte  100  starker Konsens
Quelle: Aktualisierte S2k-Leitlinie Zöliakie der Deutschen Gesellschaft für Gastroenterologie, Verdauungs- und Stoffwechselkrankheiten (DGVS)   

Was sagt die neue Zöliakie-Leitlinie zur Serologie, also der Blutuntersuchung?

Der Stellenwert der Serologie zur Diagnose der Zöliakie wird in der neuen Leitlinie weiter gestärkt. Schon bisher ging man bei Kindern davon aus, dass auf die Biopsie zugunsten der Serologie verzichtet werden kann, wenn die Antikörper-Werte sehr hoch sind. Studien haben gezeigt, dass dann in der Regel auch eine Zottenatrophie vorliegt. Es gibt deshalb keinen guten Grund, einem Kind diese Untersuchung zuzumuten.

Ist dann auch bei den Erwachsenen eine Blutuntersuchung ausreichend zur Diagnose der Zöliakie?

Die Korrelation zwischen hohen Gewebstransglutaminase-Antiköper-Werten und der Zottenatrophie ist bei Erwachsenen nicht so gut nachgewiesen wie bei den Kindern. Deshalb galt bislang die Dünndarm-Biopsie als Goldstandard zur Diagnose der Zöliakie bei Erwachsenen. Aber es gibt auch hier gute Gründe für eine serologische Diagnostik. Das ist zum Beispiel dann der Fall, wenn bei Erwachsenen keine Biopsie möglich ist. Dann reicht auch die Serologie zur Diagnosestellung. Gründe, die gegen eine Spiegelung sprechen, wären zum Beispiel schwere Gerinnungsstörungen oder die Einnahme von Gerinnungshemmern. Auch bei komplexen Vorerkrankungen, die eine Narkose und auch die Endoskopie erschweren würden und damit ein zu hohes Risiko darstellen, würde man auf eine Dünndarm-Biopsie verzichten. Ebenso führt man bei einer Schwangerschaft eine Spiegelung und Biopsie nicht so gerne durch. Nach der neuen Leitlinie können die Ärzte nun auch bei diesen Patienten eine sichere Diagnose stellen.

Warum wird die Serologie zur Zöliakie-Diagnosestellung jetzt als ausreichend angesehen, was hat sich geändert?

Zum einen haben wir heute qualitativ hochwertige Antikörper-Tests auf Transglutaminase. Zum anderen wissen wir mittlerweile, dass die Biopsie nicht unbedingt der „Goldstandard“ ist, den wir immer proklamiert haben. Der Grund dafür: Voraussetzung für eine verlässliche Biopsie-Diagnose ist eine sorgfältige Histologie. Das bedeutet, die Gewebeproben aus dem Dünndarm müssen entsprechend bestimmter Kriterien entnommen werden, bei dieser Untersuchungsmethode ist eine korrekte Durchführung ausschlaggebend. Dies ist aber nicht immer gegeben und kann so die Aussagekraft der Diagnose einschränken.

Die Zottenatrophie lässt sich aber nach wie vor nur durch eine Dünndarm-Biopsie nachweisen…

Genau. Das ist auch der Grund, weshalb manche Eltern nach wie vor eine Biopsie zur Diagnose der Zöliakie bei ihrem Kind durchführen lassen möchten. Sie hätten gerne auch den histologischen Nachweis. Da die Untersuchung sehr risikoarm ist, kann der Arzt diesem Wunsch entsprechen, um dem Sicherheitsbedürfnis der Eltern Rechnung zu tragen. Letztendlich müssen die Eltern überzeugt sein, dass die Diagnose korrekt ist, damit die glutenfreie Diät auch strikt eingehalten wird. Zwingend nötig für eine verlässliche Zöliakie-Diagnose ist die Biopsie aber heutzutage nicht mehr.

Sie sagten für die Diagnose „Zöliakie“ ist die Aussagekraft der Pathologie bzw. die korrekte Durchführung der Dünndarmbiopsie entscheidend, was bedeutet das?

Die Bewertung der Dünndarm-Biopsie als Goldstandard hat sich verändert. Man hat zunehmend erkannt, wie anfällig sie für Fehlerquellen ist. So hat die PreventCD-Studie Vergleichspathologien, eine Zentralpathologie und eine Auswärtspathologie, untersucht. Dabei hat man festgestellt, dass es erhebliche Abweichungen bei der Beurteilung der Biopsieproben nach der Marsh-Klassifikation gab. Hinzu kam, dass man manche Proben gar nicht beurteilen konnte, weil sie nicht mit der korrekten Schnittführung entnommen worden waren. In der Leitlinie wird das Thema „Histologie“ deshalb sehr ausführlich behandelt und auf die korrekte Schnittführung eingegangen. Es gibt immer eine Empfehlung, verbunden mit einem erläuternden Kommentar bzw. einer Begründung. Die Zöliakie-Diagnostik ist komplex – sie besteht aus vielen Puzzlestücken, die ineinandergreifen, und das muss immer berücksichtigt werden.

Sie sagten, dass bei der neuen Zöliakie-Leitlinie auch die Ernährungstherapie im Fokus stand…

Das Thema Ernährungstherapie bei Zöliakie haben wir betont, um die Aufmerksamkeit der relevanten Stakeholder auf das Thema zu lenken. Das betrifft Ärzte, Ernährungsfachkräfte, Krankenkassen, den Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) und die politisch Verantwortlichen gleichermaßen.

Zum Hintergrund: Eine Beratung zur Ernährungstherapie sollte durch eine professionelle und im Bereich Zöliakie kompetente Ernährungsfachkraft durchgeführt werden. Dies gilt für die initiale Phase genauso wie für den späteren Verlauf der Zöliakie. Die Ernährungstherapie ist aber keine Krankenkassenleistung, die regelmäßig abgerufen werden kann. Vielmehr muss die Zöliakie-Therapie vom Arzt verordnet werden, damit die Krankenkasse einen Zuschuss gibt. Ein Problem dabei ist, dass nicht alle Ernährungsfachkräfte über die nötige Kompetenz zur Beratung für die Zöliakietherapie verfügen. Auch stellen viele Krankenkassen den Patienten lieber ihre eigenen Ernährungsfachkräfte zur Verfügung, obwohl diese nicht immer entsprechend geschult sind. Mit dem Kapitel zur Ernährungstherapie richten wir also einen Apell an die Entscheidungsträger, bei der Zöliakie für mehr Qualität in der Ernährungstherapie zu sorgen. Schließlich ist das auch ein Kostenfaktor. Wenn die Patienten nicht kontrolliert sind, hat das gesundheitliche Konsequenzen. Ein gut informierter Patient verursacht mittel- und langfristig weniger Kosten.

Darüber hinaus sprechen wir in der neuen Zöliakie-Leitlinie erstmals Themen an, die für Zöliakie-Patienten wichtig sind, aber bislang nicht genügend Beachtung fanden.

Welche neuen, für Patienten wichtigen Themen spricht die neue Zöliakie-Leitlinie an?

Zum Beispiel werden im Kapitel „Therapie“ Empfehlungen zu Impfungen gegeben. Es wird besprochen, welche Impfungen bei Zöliakie möglich bzw. sinnvoll sind. So wird die Pneumokokken-Impfung erstmals als sinnvolle Ergänzung angeraten. Weiter wird die Knochendichtemessung als ergänzende Diagnostik empfohlen. Auch Risiken und negative Auswirkungen der glutenfreien Ernährung werden kurz dargestellt. Das geht über die reine Ernährungstherapie hinaus. Darüber hinaus wird die Wichtigkeit der Verlaufsuntersuchungen betont. Das gibt den Patienten die Möglichkeit, ihren Arzt darauf hinzuweisen, denn die Leitlinie empfiehlt, die Antikörper regelmäßig zu testen. Darauf können sich die Patienten berufen.

Sie hatten die Differentialdiagnosen als weitere Neuerung der Zöliakie-Leitlinie erwähnt, wie zum Beispiel die Weizen-Allergie.

Ja, erstmals gehen wir in der neuen Zöliakie Leitlinie sehr ausführlich auf die Differenzialdiagnosen ein. Das Spektrum der Allergien wird diskutiert: Die IgE-vermittelte Weizenallergie, die Nicht-IgE-vermittelte Weizenallergie und die mögliche Diagnostik hierzu wird dargestellt. Aber auch die Abgrenzung der Zöliakie zu anderen Unverträglichkeiten, zum Beispiel das Reizdarm-Syndrom (RDS), werden thematisiert. Außerdem haben wir die „Nicht-Zöliakie-Weizen-Sensitivität“ als Differenzialdiagnose mit aufgenommen. Dies hat die Bezeichnung Nicht-Zöliakie-Gluten-Sensitivität (NCGS) ersetzt.

Was sagt die neue Leitlinie zu „Nicht-Zöliakie-Weizen-Sensitivität“ bzw. NCWS?

Zur „Nicht-Zöliakie-Weizen-Sensitivität“ wird der aktuelle Stand der Wissenschaft dargelegt und diskutiert. Zum Beispiel gehen wir der Frage nach den potenziellen Auslösern der Weizen-Sensitivität nach. Zur Zeit gibt es ja für die Weizen-Sensitivität auch keine Diagnostik. Wichtig ist die Empfehlung an die Patienten, dass bei der Diagnose der Zöliakie zuerst die anderen möglichen Weizen-assoziierten Krankheitsbilder ausgeschlossen werden müssen, bevor man auf eine glutenfreie Ernährung umstellt. Das ist eine wichtige Aussage.

Die neue Zöliakie-Leitlinie behandelt auch Sonderformen wie die therapierefraktäre Zöliakie und das Enteropathie-assoziierte T-Zelllymphom, wie lauten hier die Empfehlungen?

Von einer therapierefraktären Zöliakie ist nur eine sehr kleine Untergruppe von Zöliakie-Patienten betroffen. Bei der refraktären Zöliakie Typ 2 (RCD-2) kann es allerdings zu einem Enteropathie-assoziierten T-Zelllymphom kommen. In der neuen Leitlinie werden die diagnostischen Verfahren und auch die Therapieoptionen dargestellt. Auch die Abgrenzung wird thematisiert, das heißt, zum Beispiel wird erklärt, wann es zu einer Zotten-Atrophie kommen kann, ohne dass es sich um eine refraktäre Zöliakie handelt. Wichtig ist in diesem Zusammenhang auch die Empfehlung, dass die Diagnose, Therapie und Betreuung diese Patienten in die Obhut von speziellen Zentren gehört.

Die neue Zöliakie-Leitlinie ist sehr umfangreich. Ich gehe davon aus, dass sie sowohl den Patienten als auch den Fachkreisen einen guten Leitfaden an die Hand gibt!

Frau Dr. Baas, herzlichen Dank für dieses Gespräch!

Quellen:

1)Autoren: J. Felber, H. Bläker, W. Fischbach, S. Koletzko, M. W. Laaß, N. Lachmann, P. Lorenz, P. Lynen, Reese, K. Scherf, D. Schuppan, M. Schumann, Collaborators: D. Aust, S. Baas, S. Beisel, J. de Laffolie, E. Duba, W. Holtmeier, L. Lange, C. Loddenkemper, G. Moog, T. Rath, E. Roeb, D. Rubin, J. Stein, H. Török, Y. Zopf, Aktualisierte S2k-Leitlinie Zöliakie der Deutschen Gesellschaft für Gastroenterologie, Verdauungs- und Stoffwechselkrankheiten (DGVS), Dezember 2021 – AWMF-Registernummer: 021-021, https://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/021-021l_S2k_Zoeliakie_2021-12_1.pdf

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