Zöliakie-Austausch: Von der Facebook Gruppe zum glutenfrei-Hub!

Drei Jahre ist es her, dass die Schmidtleins bei MeinAllergiePortal von ihrer Facebook Gruppe Zöliakie-Austausch berichteten. Schon damals waren die Zöliakie-Austausch-Gründer sehr aktiv und die Gruppe bot weit mehr als viele andere Selbsthilfegruppen. Inzwischen hat Zöliakie-Austausch nicht nur viele neue Mitglieder hinzugewonnen, auch das Angebot für die Mitglieder hat sich deutlich vergrößert und professionalisiert wie Patrizia und Jürgen Schmidtlein berichten.

Frau Schmidtlein, Herr Schmidtlein, was hat sich getan bei der Facebookgruppe Zöliakie Austausch und beim Blog?

Die letzten 3 Jahre waren spannend, erkenntnisreich und haben uns viele neue Freunde gebracht. Am Anfang war der Zöliakie Austausch ja eher wirklich ein Austausch unter Betroffenen. Es ging vor allem darum, dass Betroffene oder Angehörige ihre Erfahrungen austauschen, neue Produkttipps geben und sich auch einfach mal ein bisschen über alltägliche Themen des glutenfreien Lebens austauschen.

Mittlerweile bekommen wir so viele neue Mitglieder, die oft ohne oder mit falschen Infos zur Zöliakie in die Gruppe kommen. Diese müssen dann über Diagnose und erste Schritte im glutenfreien Leben aufgeklärt werden. Es gibt auch viele, die einfach mal auf Gluten verzichten, um zu testen, ob es ihnen besser geht. Da tun wir uns dann auch schwer, ihnen zu erklären, dass das der falsche Weg ist und dadurch eine richtige Diagnose unmöglich ist.

Welche Angebote sind bei Zöliakie-Austausch hinzugekommen und wie kommt das an bei den Mitgliedern?

Aufgrund der neuen Möglichkeiten bei Facebook mit Live Videos, können wir mittlerweile unseren Mitgliedern der Gruppe noch mehr das „Dabei sein“-Gefühl vermitteln. Auf Veranstaltungen wie z.B. dem glutenfreien Weihnachtsmarkt, Gruppentreffen oder auch auf Messen, können wir „Live“ die Mitglieder mitnehmen und zeigen, was es vor Ort gibt oder wie viele Betroffene auf solchen Veranstaltungen sind.

Der Blog ist eine Anlaufstelle für alle, die kein Facebook haben. Wir haben dort die meist gestellten Fragen aus unserer Gruppe zusammengefasst – die sogenannten Zöliakie Austausch FAQ. Wenn man die Antworten dazu kennt und auch unsere Datei Basiswissen kennt, ist man unserer Ansicht nach quasi ein “glutenfrei Profi“.

Über den Blog können wir auch immer neue glutenfreie Produkte, Restaurants oder Hotels vorstellen. Auch glutenfreie Reiseberichte unserer Mitglieder mit deren Tipps veröffentlichen wir dort. Dadurch können viele Zöliakiebetroffene an den Erfahrungen unserer Gruppe partizipieren.

Auch unser Zöliakie Austausch Podcast kann über den Blog gehört werden. Dort berichten wir von interessanten Themen aus der Gruppe oder über Infos die wir bekommen. Es gibt auch Podcastfolgen in denen wir Neulingen erklären, wie die Zutatenlisten zu lesen sind oder wie man seine Küche gutenfrei bekommt. Wir glauben, dass es oftmals sehr hilfreich ist, etwas akustisch erklärt zu bekommen, als immer nur Infos selbst zu lesen.

Und da sind wir auch schon bei einem neuen Thema von uns – Die Facebookgruppe „Zöliakie Neulinge“.

Verbirgt sich hinter „Zöliakie Neulinge“ so eine Art Zöliakie Austausch für Einsteiger?

Durch die Gruppengröße von über 16.000 im Zöliakie Austausch müssen wir darauf achten, dass grundlegende Fragen nicht jeden Tag gestellt werden. Es gibt zwar viele hilfreiche Dokumente und Links, die jedes Neumitglied von uns beim Eintritt erhält, aber oft bemerken wir Unsicherheiten.

Diesen Personen empfehlen wir zusätzlich die Gruppe „Zöliakie Neulinge“. Auf Wunsch erhalten die Mitglieder dort einen persönlichen „digitalen Paten“, den sie bei Fragen kontaktieren können. Manche trauen sich nicht, öffentlich Fragen zu stellen und das Patensystem hilft, dass sie trotzdem ihre Fragen beantwortet bekommen. Auch diese Gruppe hat mittlerweile über 2.500 Mitglieder und auch dort haben sich schon einige persönliche Freundschaften entwickelt, die übrigens auch in der Offline-Welt gelebt werden.