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Asthmaschulung für Kinder und Eltern: Was bringt das heute noch?

Die Anzahl der Familien, die aufgrund der Asthmaerkrankung ihres Kindes eine Asthmaschulung besuchen, sinkt. Immer weniger Familien sind der Meinung, dass sie von einer solchen Schulung profitieren. Für die behandelnden Ärzte ist dies eine ungünstige Entwicklung, denn die Familien vergeben so eine Chance, das Asthma besser in „den Griff zu bekommen“. MeinAllergiePortal sprach mit Dr. Ansgar Forderer und PD Dr. Jens-Oliver Steiß aus Fulda, die das Thema Asthmaschulungen seit Jahren vorantreiben und auch die Jahrestagung von AGAS und AGNES 2015 in Fulda organisiert haben darüber, warum Kinder mit Asthma etwas versäumen, wenn sie nicht in den Genuss einer Asthmaschulung kommen.

Herr Dr. Forderer, Herr Privatdozent Steiß, Asthmaschulungen für Kinder und Eltern werden nicht mehr in ausreichendem Maße in Anspruch genommen…

Es stimmt, die Zahl der Inanspruchnahme von Asthmaschulungen ist rückläufig. Dies ist in der Tat bedauerlich, da Schulungen erwiesenermaßen die Behandlungsqualität verbessern. Ein Workshop hat sich bei unserer AGAS/AGNES-Jahrestagung im Februar 2015 in Fulda ausführlich mit diesem Thema auseinandergesetzt.

Vorab ist anzumerken, dass die Zufriedenheit derer, die an einer Schulung teilgenommen haben, unverändert sehr hoch ist und dass in den Evaluationsbögen im Anschluss an die Schulungen meist keinerlei Veränderungen am Konzept gewünscht  werden, was für die Güte unserer Schulungen spricht.

Woran liegt es, dass manche Eltern glauben, auch ohne die Asthmaschulungen auszukommen?

Hauptproblem ist die Rekrutierung von Patienten für unsere Schulungen. Häufig vorgebrachte Argumente beziehen sich auf den zeitlichen Umfang der Schulungen: Vier Nachmittage, wie meist angeboten, passen nicht ins Familienkonzept mit Belastung durch die Schule und die zahlreichen Freizeitaktivitäten. Die Bereitschaft, auf Termine zu Gunsten einer Schulung zu verzichten, hat abgenommen.

Ein neues Phänomen der letzten Jahre ist das Absagen fest gebuchter Schulungen im letzten Moment oder gar das unentschuldigte Fehlen ohne vorherige Absage, was teilweise die Wirtschaftlichkeit unserer Schulungen in Frage stellt.

Über Konzepte kürzerer Schulungen soll daher nachgedacht werden. Bei der Jahrestagung in Fulda wurde ein eigener Workshopblock eingerichtet, um alle Aspekte wie medizinische, psychologische, pädagogische, ernährungstherapeutische, pflegerische und sporttherapeutische Inhalte sowie organisatorische Faktoren von Asthma- und Neurodermitisschulungen zu diskutieren. Die Ergebnisse sollen jetzt von den Fachgesellschaften AGAS und AGNES weiter bearbeitet werden, mit  dem Ziel, unsere bisher sehr erfolgreichen Schulungskonzepte zu aktualisieren.

Unabhängig von der fehlenden Zeit sehen manche Familien keine Notwendigkeit für Schulungen, da dank moderner Therapien der Leidensdruck als nicht sehr groß empfunden wird. Eine große Zahl mäßig gut „eingestellter“ Asthmatiker (laut Leitlinie „teilweise  kontrolliert“) sind mit ihrer Situation zufrieden und sind nicht einfach davon zu überzeugen, dass eine höhere Lebensqualität mit besserer physischer Belastbarkeit möglich ist.

Nicht zu vernachlässigen ist das Miss-Empfinden mancher Familien mit Asthma bei dem Gedanken, dass die Teilnahme an Schulungen oder Disease-Management-Programmen (DMP) ein Eingeständnis der Tatsache bedeutet, an einer chronischen Erkrankung zu leiden. Ein Ziel sollte es daher sein, zu vermitteln, dass - wie in den Leitlinien betont - Schulungsmaßnahmen unabhängig vom Schweregrad und unabhängig von der Langzeitprognose sinnvoll sind.


Was bedeutet es, wenn ein Asthmatiker "mäßig gut eingestellt" ist?

Ein typisches Beispiel für "mäßig gut eingestellt" wäre ein jugendlicher Asthmatiker, der nur bei sportlicher Betätigung spürt, dass seine Lungenfunktion eingeschränkt ist und der daher körperliche Anstrengung meidet. Im Sitzen und in Ruhe bekommt er genug Luft und nimmt seine Lungenfunktionseinschränkung nicht wahr. Die Folgen können sein: wenig Bewegung in der Freizeit, weniger soziale Teilhabe und Übergewicht.

Wir Ärzte befürchten bei einem unterbehandelten Asthma langfristig einen strukturellen Umbau der Lunge, ein Remodeling, der nach vielen Jahren zu irreversiblen Schäden an der Lunge führt!

Was bringt die Asthmaschulung dem Kind?

Laut Leitlinien gehören Patientenschulungen zum Behandlungskonzept. Diese Tatsache wird vom DMP, das Schulungen bezahlt, anerkannt und die positive Auswirkung von Schulungen wurde durch Studien belegt. Durch eine interdisziplinäre Schulung wird das Verständnis des betroffenen Kindes/Jugendlichen für seine Erkrankung verbessert, was zu einem konsequenteren Therapiemanagement und damit zu einer besseren Lebensqualität führt.

Gruppenschulungen bieten einen Rahmen, der familiäre Ressourcen stärkt und vorhandene Kompetenzen bei Patient und Familie sowie Empowerment fördert. Konkret lernen die Patienten und ihre Familien, ihre Wahrnehmung für Asthmasymptome zu verbessern. Das Kind kann  dann dadurch die Medikamente genauer auf die Symptome abstimmen, wodurch die benötigte Dosis“ möglicherweise reduziert werden kann. Auch lernt das Kind, die Medikamente präventiv, z.B. vor sportlicher Anstrengung, einzusetzen und kann daher besser als vorher in Schule und Freizeit am Sport teilnehmen. Durch die Schulung weiß das Kind bei einem drohenden Asthmaanfall, z.B. bei einer Klassenfahrt im Ausland, was zu tun ist. Es wird eine Minderung krankheitsbezogener Ängste sowie eine emotionale Entlastung für Patient und Eltern erreicht.

Am meisten profitieren Patienten davon, wenn ihr Verständnis und ihre Akzeptanz dafür steigt, dass Asthma eine chronische Erkrankung ist, die kontinuierlich antientzündlich behandelt werden muss und erfolgreich behandelt  werden kann.

In unseren Praxen sehen wir in den Sprechstunden, dass geschulte Patienten ihre Dauertherapie besser durchführen. Die Patienten merken  dann, dass sie fitter sind, „normal“ Sport treiben können, kaum noch akute Verschlechterungen ihres Asthmas verspüren, selten Akutmedikamente brauchen - also eigentlich meist genauso leben können wie nicht Betroffene.

All dies lässt sich bei kurzen Instruktionen im Praxisalltag nur bedingt erreichen, strukturierte Schulungen schaffen es deutlich besser. Die Inhalte werden durch ein interdisziplinäres Team mit Ärzten, Pädagogen, Psychologen, Krankenschwestern, Sporttherapeuten, bei Neurodermitis auch Ernährungsberatern, in einem ausreichenden zeitlichen Umfang in angenehmer Atmosphäre vermittelt. Nachhaltigkeit ist  dann der Erfolg. Eine Patientenschulung unterscheidet sich von einer „Instruktion“. Sie ist eine pädagogische, psychologische Intervention, bei der medizinische Inhalte vermittelt werden.


Wie profitieren die Eltern von einer Asthmaschulung?

Eltern verstehen durch Schulungen die Erkrankung ihres Kindes, womit sie dem Kind eine bessere Hilfe im Therapiemanagement sind. Bei den Eltern selbst werden Unsicherheiten und Ängste durch ein besseres Verständnis der Erkrankung abgebaut, was zu einer Verbesserung der Lebensqualität der Familie führt.

Auch den Eltern wird in den Schulungen klarer, dass Asthma behandelt werden muss, dass hierdurch ihren Kindern ein möglichst  „normales“ Leben ermöglicht wird, und dass die Dauerbehandlung ihren Kindern nicht schadet, was oft befürchtet wird!

Da Eltern und Kinder geschult werden, ergeben sich weitere Vorteile für die Familie: weniger Diskussionen mit dem Kind über die nötige Inhalation, weil das Kind selbst weiß, was zu tun ist.

Die Eltern bekommen konkrete Hilfestellung zum Erkennung und zur Einschätzung von Symptomen beim Kind, was sie sicherer macht. Vor Asthmaanfällen haben sie nach dem Training weniger Angst, da sie gelernt und geübt haben, was dann zu tun ist.

Was ist für Kinder und Eltern die größte Überraschung bei den Asthmaschulungen?

„Überraschung“ ist vielleicht übertrieben, aber positiv wird regelmäßig von allen Eltern und Kindern bemerkt, dass die Schulungen Spaß  machen, dass Lernen nicht trocken ist, dass andere Familien ähnliche Probleme haben, dass Ärzte und anderes Schulungspersonal auch ganz normale Menschen sind.

Kritik gibt es in den Evaluationsbögen nach den Schulungen ausgesprochen selten und sie betrifft meist nur Details der Schulung

Gibt es Situationen, die ohne Asthmaschulung gefährlich werden können?

Der Notfallplan ist in der Asthmaschulung fester Bestandteil und sollte den geschulten Familien helfen, Komplikationen wie einen Status asthmaticus, d.h. einen Asthmaanfall zu vermeiden.

Zwar ist anzumerken, dass in Deutschland mit seinem umfassenden Notfallsystem, Patienten auch ohne Schulung wahrscheinlich eher selten in „gefährliche“ Situationen geraten, bei Auslandsaufenthalten kann das aber schon ganz anders aussehen.

Herr Dr. Forderer, Herr Privatdozent Steiß, herzlichen Dank für dieses Interview!

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