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Günter Budelski, Initiator und Gründer sowie 1. Vorsitzenden der Selbsthilfegruppe Asthma und Allergie Kronberg

"Mehr Lebensqualität" mit der Selbsthilfegruppe Asthma und Allergie

Die Selbsthilfegruppe Asthma und Allergie Kronberg im Taunus e.V. setzt auf Aktivität. Der Verein bietet seinen über 100 Mitgliedern nicht nur die Möglichkeit, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen, sondern will auch aktiv dazu beitragen, die Lebensqualität seiner Mitglieder zu verbessern. Mit zahlreichen Angeboten bietet die Selbsthilfegruppe Menschen mit Asthma und Allergie die Möglichkeit, gemeinsam „etwas zu erleben“ – und das schon seit 15 Jahren. Wie das genau aussieht, darüber sprach MeinAllergiePortal mit dem Initiator und Gründer sowie 1. Vorsitzenden der Selbsthilfegruppe Asthma und Allergie Kronberg, Herrn Günter Budelski. 

Herr Budelski, was wollten Sie erreichen, als Sie die Selbsthilfegruppe Asthma und Allergie Kronberg im Taunus vor 15 Jahren gegründet haben?

Die Gründung unserer Selbsthilfegruppe Asthma und Allergie hat eine Vorgeschichte, die mich persönlich betrifft. Ich habe seit meinem 5. Lebensjahr Asthma und kam deshalb mehrfach zur Rehabilitation. Das Problem war aber, dass es mir zwar während dieser Rehamaßnahmen immer gut ging, dass ich aber in dieser Zeit im Grunde in einer Art "goldenem Käfig" lebte. Bei einer Reha herrschen optimale klimatische Bedingungen, die Gemeinschaft mit anderen Betroffenen lässt einen vergessen, dass man "anders" ist und ein verständnisvolles Umfeld führte dazu, dass ich mich sehr wohl fühlte.

Aber: Immer wenn ich nach einer Reha hochmotiviert wieder nach Hause kam, war alles wieder beim Alten. Gerade weil einem Asthmatiker an manchen Tagen "die Luft weg bleibt", an anderen aber nicht, zeigt das Umfeld oftmals wenig Verständnis und man hört immer wieder: "Was, Du hast Asthma? Du siehst doch gar nicht krank aus!" Asthma ist eben eine Erkrankung, die man auf den ersten Blick nicht sieht und das Verständnis dafür ist in der Öffentlichkeit nicht wirklich vorhanden. Entsprechend frustriert war ich dann immer im Anschluss an die Reha-Aufenthalte.

Hinzu kam, dass mein Arzt mir ein Medikament, welches ich in der Reha bekam, nicht verschreiben wollte. "Aus Kostengründen" wie er mir erklärte. Zu bemerken sei noch, dass 1999 ein Gesundheitsstrukturgesetz verabschiedet wurde. Somit beschloss ich, Gleichgesinnte zu suchen und nach dem Motto "Gemeinsam sind wir unausstehlich" als Gruppe mehr Gehör zu finden. Als Einzelner führt man einen Kampf gegen Windmühlen. So fiel mit einer Veranstaltung zum Thema "COPD und Asthma" im Kronberger Hof der Startschuss zur Selbsthilfegruppe Asthma und Allergie Kronberg im Taunus.

Wie war die Resonanz auf diese erste Veranstaltung zu COPD und Asthma?

Die Resonanz war sehr positiv. Auf eine kleine Notiz in der Zeitung kamen 40 Interessierte und es bestand ein großes Interesse an weiteren Veranstaltungen zum Thema Asthma. Bei 13 der Anwesenden war das Interesse sogar so groß, das sie bereit waren, einen Verein zu gründen und auch aktiv mitzuarbeiten.

Gemeinsam haben wir dann im nächsten halben Jahr unsere Ziele definiert und eine Satzung festgelegt – und dann ging es los!

Welche Ziele haben Sie denn für die Selbsthilfegruppe Asthma und Allergie Kronberg im Taunus e.V.  definiert – wie würden Sie Ihre Philosophie beschreiben?

Zum damaligen Zeitpunkt war unser Wissen über Asthma und COPD begrenzt. Ein erstes Ziel für die Gründungsmitglieder war es deshalb, möglichst viel über die Erkrankungen zu erfahren. Wir haben deshalb Kontakt zu Ärzten und Spezialisten aufgenommen und sie zu Vorträgen eingeladen. Fest steht: Nur wenn man die Mechanismen seiner Erkrankung besser kennt, kann man die Symptome einordnen, weiß wie man damit umzugehen hat und kommt zu einer besseren Akzeptanz seiner Erkrankung.

Ein weiteres Ziel für unsere Selbsthilfegruppe war es, unsere Mitglieder beim Umgang mit den Auswirkungen der damals gestarteten 1. Gesundheitsreform zu unterstützen. Mit der Reform wurden bestimmte Medikamente plötzlich vermehrt zuzahlungspflichtig oder wurden nicht mehr verordnet und Rehamaßnahmen wurden nicht mehr in gleichem Maße bewilligt. Unser Ziel war es zum einen, unsere Mitglieder auch hier auf dem neusten Stand zu halten, deshalb laden wir zu gesundheitspolitischen Themen regelmäßig Referenten ein und wir besichtigen auch Kliniken bzw. Rehaeinrichtungen. Zum anderen wollten wir uns mit anderen Patientenorganisationen innerhalb Deutschlands vernetzen und so auch gesundheitspolitisch Einfluss nehmen, z.B. im Hinblick auf die Zulassung von Medikamenten.  Dieses Ziel verfolgen wir übrigens auch mit unserer Öffentlichkeitsarbeit – z.B. beim "Tag der Selbsthilfe" im Frankfurter Römer oder beim Gesundheitstag in Kronberg.


Was bietet Ihre Selbsthilfegruppe den Mitgliedern?

Ein wesentlicher Faktor für unsere Mitglieder ist, dass wir sie informieren, z. B. über neue Medikation und Gesetzesänderungen und auch Ratschläge bei Problemen mit Verordnungen und Rehamaßnahmen  geben. Wir ermuntern unsere Mitglieder, sich mit einem "Nein" nicht gleich zufrieden zu geben und geben Ihnen konkrete Hilfestellungen. Oft werden die Ärzte von den Kassenärztlichen Vereinigungen nicht so informiert, wie dies erforderlich wäre. Hier können wir helfen, weil wir z.B. auch Ausnahmeregelungen kennen oder weil wir wissen, was bei Rehaanträgen zu beachten ist. Eine weitere Hürde ist oft der kassenärztliche Dienst der Krankenkassen, der viele Anträge zunächst einmal ablehnt und auch hier stehen wir mit Rat und Tat zur Seite und unterstützen unsere Mitglieder dabei, nicht gleich aufzugeben. Dies ist aber nur ein Aspekt. Ein anderer, nicht minder wichtiger Aspekt ist, dass wir konkrete Hilfestellung geben, wie man, trotz der Krankheit, ein vollwertiges, selbstbestimmtes Leben führen kann.

Welche Aktivitäten organisieren Sie in der Selbsthilfegruppe Asthma und Allergie?

Mit der Selbsthilfegruppe Asthma und Allergie wollte ich immer eine Plattform schaffen, die Menschen mit Asthma „aktiv“ werden lässt. Wir bieten deshalb in erster Linie "Hilfe durch Selbsthilfe", denn es hilft ja nichts, sich gegenseitig zu bedauern! Der Fokus unserer Selbsthilfegruppe liegt deshalb darauf, was man trotz Asthma machen kann und nicht darauf, was man nicht machen kann. Dazu gehöre Aktivitäten in allen Bereichen des Lebens, wie Kunst, Kultur, Musik, Sport, Ausflüge und vieles mehr, denn wir wollen uns ja nicht immer nur mit unserer Krankheit beschäftigen.

Sie organisieren auch regelmäßig sportliche Aktivitäten?

Sport ist bei uns eine der wichtigsten Aktivitäten und zwar gerade deshalb, weil der Sport in früheren Zeiten für Asthmatiker nicht erlaubt war. In meiner Jugend gab es noch nicht die Medikamente, die heute zur Verfügung stehen und deshalb war Sport absolut verboten.

Auch in der berühmten Klinik für Patienten mit Atemwegserkrankungen in Davos steht sportliche Betätigung, neben der Medikation, an erster Stelle der Therapie.  Dagegen bestand früher die klassische Therapie für Asthmatiker in "frischer Luft" und "Sonnenbaden" – Sport war damals undenkbar! Für Menschen mit Asthma war das natürlich ein weitere Stigma: "Du darfst keinen Sport treiben - Du hast Asthma!"

Später begann dieses Bild sich zu wandeln und man hat zunehmend gesehen, dass Sport bei Asthmatikern eine positive Wirkung auf das Krankheitsbild hat. Während meiner letzten Reha im Jahr 1979 war sportliche Betätigung dann Teil der Therapie und diesen Therapieansatz wollte ich deshalb auch in unsere Selbsthilfegruppe Asthma und Allergie einbringen und mittlerweile gibt es unsere Asthma Sportgruppe schon seit 15 Jahren! Hier bieten wir Wanderungen, es gibt eine Laufgruppe, wir bieten Nordic Walking an, wir organisieren Fahrradausflüge und bieten unseren Mitgliedern damit die Möglichkeit zu sehen: "Ich kann das – ich gehöre dazu!"

Aber auch Informationen zu einer gesunden Lebensführung sind uns wichtig. Man kann als Asthma-Patient selbst eine ganze Menge tun, um die Beschwerden zu minimieren. Dazu gehört natürlich an erster Stelle, nicht zu rauchen. Aber auch durch eine gesunde Ernährung und indem man auf sein Gewicht achtet, kann man selbst viel dazu beitragen, dass man sich wohlfühlt. In einer Gruppe fällt  das alles natürlich auch leichter.


Wo wird aus Ihrer Sicht eine "Hilfe zur Selbsthilfe" am meisten gebraucht und wo besteht bei Ihren Mitgliedern der größte Informationsbedarf?

Sehr viel Bedarf besteht bei unseren Mitgliedern im Hinblick auf Behandlungsmöglichkeiten des Asthmas. Wie bereits erwähnt, bieten wir aus diesem Grund regelmäßig Vorträge von anerkannten Experten in unseren "Asthma und Allergie Foren" an.  Asthma-und Allergieforen dienen zum einen unseren Mitgliedern zum Erfahrungsaustausch. Immer wieder ein Thema ist z.B. der richtige Gebrauch der Inhaler, d.h. der Asthmasprays – gerade bei älteren Menschen. Wir zeigen dann bei den Foren-Treffen unter anderem auch, wie man den Inhaler so nutzt, dass er den vollen Wirkungsgrad entfaltet oder informieren über die Wichtigkeit von Compliance, d.h. Therapietreue. Probleme werden diskutiert und wir geben uns gegenseitig Tipps. Zum anderen dienen die Foren dazu, unseren Mitgliedern durch Vorträge von Fachleuten Wissen zu vermitteln. Diese Foren finden alle vier Wochen, immer jeden zweiten Dienstag im Monat statt.

Es gibt sogar viele niedergelassene Ärzte, die ihre Patienten deshalb an uns verweisen und wir freuen uns natürlich über eine so gute und vertrauensvolle Zusammenarbeit. Darüber hinaus geben wir aber auch gerne telefonischen Rat.

Sie beobachten das Thema "Asthma und Allergien" seit 15 Jahren. Wie beurteilen Sie die Entwicklung? Sie sprachen die Gesundheitsreform an…?

Die Entwicklung der letzten Jahre ist, gerade im Hinblick auf die Gesundheitsreform, nicht positiv und es kommt mehr und mehr zu Ungerechtigkeiten.

Zum einen gehen immer mehr Ärzte nach ihrer Ausbildung in den privaten Sektor. Die gesetzlichen Krankenkassen finanzieren immer weniger Leistungen für ihre Patienten und deshalb ist der private Sektor für die Ärzte natürlich dementsprechend lohnender. Hinzu kommt, dass die gesetzlichen Krankenkassen zunehmend Deckelungen für bestimmte Medikamente einführen oder Festbeträge festlegen. Für den Patienten bleiben dann oft nicht unerhebliche Zuzahlungsbeträge. Für chronisch Kranke, und Menschen mit Asthma sind chronisch krank, sind die Kassenleistungen mit der Gesundheitsreform immer schlechter geworden.

Wie sehen Ihre Pläne für die Zukunft der Selbsthilfegruppe Asthma und Allergie Kronberg im Taunus aus?  

Wir sind eine lokale Selbsthilfegruppe und mit über 100 Mitgliedern sehr zufrieden mit der Anzahl der Mitglieder. Unsere Mitglieder sind oft schon seit der Gründung des Vereins dabei, sie sind uns glücklicherweise treu geblieben und nehmen auch in hohem Alter noch sehr aktiv an unseren Freizeitangeboten teil. Wir wünschen uns aber auch mehr jüngere Mitglieder, die unsere Aktivitäten weiter fortführen. Falls sich jemand dafür interessiert, die Aktivitäten unsere Gruppe kennenzulernen und einmal "reinzuschnuppern", stehe ich gerne zur Verfügung unter Tel.: 06173 / 63727 oder per Email unter: info@asthma-und-allergie.de

Herr Budelski, herzlichen Dank für dieses Gespräch!

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