Neurodermitis: Die Belastung ist größer als gedacht

Bei „Neurodermitis“ und „Belastung“ denken Nicht-Betroffene als erstes an die Haut. Unschöne Ekzeme und Juckreiz, das ist es, was auch Nicht-Betroffene mit der Erkrankung verbinden. Tatsächlich war das auch lange Zeit in Arztkreisen nicht anders. Die atopische Dermatitis (AD) ist eine Hautkrankheit, also lag der Fokus auf der Behandlung der Haut. Zunehmend wächst jedoch das Bewusstsein, dass es zu kurz greift, nur die Haut in den Fokus zu nehmen. Das zeigte die AD-GAP-Studie, eine internationale Studie in 13 Ländern, die die Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen mit moderater und schwerer AD untersuchte. Das Ergebnis: Die Belastung ist deutlich größer als gedacht.

Autor: Sabine Jossé M. A.

Neurodermitis: Was belastet am stärksten?

In der Studie wurden Jugendliche und Kinder mit Neurodermitis befragt, aber auch deren Eltern und behandelnde Ärzte, insgesamt 4.000 Personen. Grundsätzlich waren sich alle Befragten einig, dass Neurodermitis eine große Belastung darstellt. Wie weit diese geht und welche Bereiche des Lebens betroffen sind, darüber gingen die Meinungen jedoch teilweise stark auseinander. Zum Beispiel gaben sowohl die Patienten als auch betreuende Eltern Schlafstörungen als Faktor mit dem größten Einfluss auf die Lebensqualität an. Bei den Ärzten stand dieser Aspekt nicht an erster Stelle.

Lebensqualität – im Arztgespräch kein Thema

Im Praxisalltag weniger wichtig war den Ärzten auch das Thema Lebensqualität. Zwar gaben die befragten Ärzte an, dass die Lebensqualität bei Patienten mit moderater und starker Neurodermitis beeinträchtigt sei. Das Thema war aber nicht regelmäßiger Teil der Gespräche mit den Patienten oder deren Eltern. „Dadurch wird die Chance vergeben, Empathie zu zeigen und das Arzt-Patientenverhältnis zu stärken“, erklärte Dr. Stephan Weidinger, Leiter der Arbeitsgruppe Molekulare Entzündungsdermatologie an der Universitäts-Hautklinik Kiel, der an der Studie beteiligt war.

Schlaflos und traurig durch Neurodermitis

Ein weiteres Ergebnis der AD-Gap-Studie war, dass sowohl das Wohlbefinden als auch die Psyche unter Neurodermitis leiden. Hier waren sich Patienten, Eltern und Ärzte einig, denn sie gaben an, dass die Beeinträchtigung des Schlafs und die psychosozialen Effekte (zum Beispiel Scham, Traurigkeit, Ärger etc.) zu den am meisten belastenden Aspekten der Erkrankung gehören. Die Betroffenen sind also nicht nur erschöpft von schlaflosen Nächten mit endlosen Kratzattacken. „Auch die Psyche leidet und damit der soziale Umgang – nicht ohne Grund gehören Depressionen zu den Begleiterkrankungen der atopischen Dermatitis“, betonte Dr. Weidinger.

Neurodermitis und Psyche – wie hängt das zusammen?

Neurodermitis ist keine psychische Erkrankung. Die Ekzem-Schübe können aber durch psychische Einflüsse getriggert werden. Dazu gehören Stress oder belastende Situationen im Berufs- oder Privatleben. Umgekehrt können sich auch die Symptome der Erkrankung selbst negativ auf die Psyche auswirken. „Ausgeprägte Ekzeme an sichtbaren Stellen wie Gesicht, Hals oder Armen sind für die Betroffenen oft sehr unangenehm“, erläuterte Dr. Weidinger, „hinzu kommen oft auch Schamgefühl und Angst vor Ausgrenzung.“

Neurodermitis passt nicht zum „Teen Spirit“

Neben Kindern leiden insbesondere Teenager unter dem atopischen Ekzem, das ist bekannt. Allerdings offenbarte die AD-GAP-Studie, wie wenig die chronische Erkrankung zum Lebensgefühl der Jugendlichen passt. Teenager leben in der Gegenwart, sie wollen jetzt etwas mit Freunden unternehmen, ausgehen, Spaß haben. Während sich die Eltern eher um die Zukunft ihrer Kinder sorgen, fühlen sich diese durch die Einschränkungen durch die Erkrankung, seien es Ekzeme an sichtbaren Hautstellen oder Juckattacken, stärker belastet. Hinzu kommt, dass sich bei mittlerer oder schwerer Neurodermitis die Besserung oft langsam einstellt, unterbrochen von Rückschlägen. Eine kontinuierliche Behandlung ist dann um so wichtiger, aber auch Compliance passt nicht zum „Teen Spirit“.    

Neurodermitis-Therapie - es gibt „Lücken im System“

Die AD-GAP-Studie zeigt deutlich: Die Behandlung der Neurodermitis ist nicht optimal, solange den belastenden Begleiterscheinungen der Erkrankung nicht ausreichend Rechnung getragen wird. „Insbesondere bei den Kindern und Jugendlichen verpassen wir aktuell ein wichtiges Zeitfenster der Therapie, noch bevor sich psychische Probleme festgesetzt haben“, gab Dr. Weidinger zu bedenken, „die Lücken im System müssen geschlossen werden.“