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Anaphylaxie Kind Familie

Dr. Yvonne Smidt zum Thema: Anaphylaxie beim Kind - was macht das mit der Familie?

Anaphylaxie beim Kind: Was macht das mit der Familie?

Wenn ein Kind die Diagnose „Nahrungsmittelallergie mit Anaphylaxierisiko“ erhält, stellt dies Anforderungen an die gesamte Familie. Zunächst geht es um die Mechanismen der Erkrankung und den richtigen Umgang damit. Im Zentrum der Aufmerksamkeit stehen das relevante Allergen bzw. die für das Kind gefährlichen Nahrungsmittel. Gleichzeitig - und nicht immer sind sich die Familien dessen bewusst – verändert sich das Familiengefüge. Für MeinAllergiePortal beschreibt Dr. Yvonne Smidt, 1. stellvertretende Vorsitzende des Nussallergie/Anaphylaxie Netzwerk (NAN) e.V. und Mutter einer Tochter mit Anaphylaxie ihre Erfahrungen im Beitrag „Anaphylaxie beim Kind: Was macht das mit der Familie?“.

Diagnose „Anaphylaxie“: der große Schock!

Ich habe Einblick in viele Familien, die von einer hochgradigen Nahrungsmittelallergie betroffen sind, insbesondere mit einer Erdnuss- und Baumnuss-Allergie, die ja mit schweren Anaphylaxien einhergehen kann. Zum einen durch einen regen und auch sehr vertraulichen Austausch zwischen uns Eltern von betroffenen Kindern oder von Betroffenen selbst in unseren vom Nuss/Anaphylaxie Netzwerk (NAN) e.V. geführten und begleiteten geschlossenen Facebookgruppen. Zum anderen habe ich auf, ebenfalls vom NAN e.V. organisierten, Treffen in sehr vielen persönlichen Gesprächen von Familien erfahren, was die Diagnose mit einer Familie macht bzw. gemacht hat und wie sie auch im Verlauf weiter damit umgeht.

Natürlich geht jede Familie individuell und unterschiedlich mit der Erkrankung um, zum Teil abhängig von der vorher stattgefunden Schwere der Reaktion und von der vorliegenden Resilienz, also der inneren Widerstandsfähigkeit, eine Krise zu bewältigen.

Diagnose „Anaphylaxie“ – dann kommt die Angst…

Im Allgemeinen erleben die meisten Familien nach der Diagnosestellung erst einmal eine große Verunsicherung, sie fühlen sich überfordert und haben große Angst. Angst vor dem Ungewissen und Angst, etwas falsch zu machen. Das Kind ist ja eigentlich gesund, es darf nur nicht etwas „Falsches“ essen, denn dann kann das Kind plötzlich und binnen weniger Minuten um sein Leben ringen. Dieses Szenario schwebt wie ein Damoklesschwert über einem. Die Verunsicherung ist groß, 1000 Fragen kommen auf: Was darf mein Kind noch essen? Werde ich im Notfall den Pen setzen können? Hilft er dann auch sicher? Darf/Kann ich mein Kind anderen anvertrauen? Wie wird es im Kindergarten bzw. in der Schule werden? Wie werden Erziehende, Lehrende, Mitschüler, Freunde reagieren? Wird mein Kind gemobbt werden? Wie wird es in der Pubertät werden? Gibt es Einschränkungen in der Berufswahl? Können wir je wieder in ein Restaurant gehen? Werden wir je wieder ein unbeschwertes Leben führen können? Wie sollen wir das alles nur schaffen?

Erst wenn die Familie mehr über die Erkrankung erfahren hat und weiß, was sie alles bei der Ernährung beachten muss und wie sie im Notfall handeln soll, und das trainiert und geübt hat, gewinnt die Familie wieder zunehmend Sicherheit, Angst kann weichen und Normalität kehrt zurück.

Wir vom NAN betonen immer: Wissen ist Macht!

Diagnose „Anaphylaxie“ – oft leidet die ganze Familie

Gerade am Anfang der Diagnose wird das Familiengefüge stark durcheinander gebracht. Unsicherheit und Angst dominieren. Dies spiegelt sich dann auch im Verhalten wider. Eltern agieren nachvollziehbar sehr vorsichtig, fürsorglich und beschützend. Die Kinder selbst - abhängig vom Alter - haben die erlebte Anaphylaxie zwar recht schnell verarbeitet und für sich einen Weg gefunden, damit umzugehen. Aber die Kinder erleben aufgrund Ihrer Allergie im Alltag auch Frustration und Ausgrenzung.

Sie müssen Süßigkeit ablehnen, werden aufgrund der Allergie nicht auf Kindergeburtstage eingeladen oder von Aktivitäten, Ausflügen, Klassenfahrten usw. ausgeschlossen. Ihrer Wut, Traurigkeit und Enttäuschung sollte man jetzt eigentlich mit viel Geduld, Fingerspitzengefühl, Ehrlichkeit und Verständnis begegnen. Alles Eigenschaften, ich kann mich noch gut erinnern, die man am Anfang der Diagnose nicht gerade besitzt, da man sich selbst überfordert und gestresst fühlt.


„Anaphylaxie“- Selbstvertrauen gewinnen und Sicherheit geben!

Hier möchte ich betonen, dass es wichtig ist, die Zeit der Unsicherheit möglichst kurz zu halten, denn vorhandene Gefühle nehmen alle Familienmitglieder wahr. Kinder spüren die Angst der Eltern, die Angst überträgt sich und nun entwickeln auch die Kinder Ängste. Erst wenn Eltern sicher sind, sich sicher fühlen, strahlen sie Sicherheit aus und geben ihren Kindern tatsächlich Sicherheit. Genau wie bei der Angst übertragen sich jetzt auch gute Gefühle: Klarheit, Vertrauen und Optimismus. Kinder werden stark. Besonders für Kinder mit einem „Sonderstatus“ ist ein starkes Selbstbewusstsein, Selbstvertrauen und Selbstwertgefühl eine wichtige Basis für ihr Leben. Sie brauchen sie, um mit ihrer Erkrankung umzugehen. Sie müssen ja schon früh lernen, „Nein“ zu sagen und für sich und ihre Sicherheit zu sorgen.

Auch wenn die Allergie/Anaphylaxie für alle Familienmitglieder täglich präsent ist und Raum im Alltag der Familie einnimmt, richten sich die meisten Familien mit der Zeit auf die neue Situation ein und finden sich gut zurecht, Geschwister streiten sich genauso oft wie andere, passen aber wie der Luchs auf, was das Geschwisterkind isst oder wo Gefahren lauern.

„Anaphylaxie“ - typische Konfliktfelder

Typische Konflikte gibt es z.B. zwischen den Eltern. Meist übernimmt ein Partner die Hauptverantwortung bei der Versorgung der Kinder. Diese Person managt den zeitaufwendigen Einkauf, kommuniziert das Thema „Anaphylaxie“ in Kita oder Schule, beim Training, bei Kindergeburtstagen, mit Nachbarn und und und…Man ist praktisch ständig mit der Diagnose konfrontiert, mit ihr beschäftigt und in steter Sorge um die Sicherheit des Kindes. Dadurch ist man emotional stark belastet. Die andere Person hingegen ist häufig nicht so tief involviert und geht daher entspannter und rationaler mit der Diagnose um. Eine unterschiedliche Umgangsweise mit der Angst um das Kind kann bei fehlendem gegenseitigen Verständnis jedoch zu Spannungen in der Partnerschaft führen.

Hier ist es ein guter Schritt, die Sicht und die Herangehensweise des jeweils anderen erst einmal so zu akzeptieren wie sie ist, um im zweiten Schritt, die damit verbundenen Vorteile zu finden: So kann der eine Partner durch seine Sachlichkeit oft besser über die Anaphylaxie aufklären und im Kindergarten die Schulung übernehmen. Möglicherweise sind durch die nüchterne Art die Erziehenden viel eher bereit, die mit der Anaphylaxie verbundenen Herausforderungen anzunehmen. Gleichzeitig entlastet er den Partner. Durch Wertschätzung der Fürsorge und Sicherheit rund um das Kind fühlt sich der andere verstanden und gestärkt. Im Grunde genommen haben doch beide die gleiche Angst.

Schwierig kann es werden, wenn ein Familienangehöriger, meist ist es jemand aus der Generation der Großeltern, diese schwere Form einer Nahrungsmittelallergie nicht glauben mag, die Allergie bagatellisiert oder gar ignoriert und sich an keine Regeln hält. Besteht diese Ignoranz fort, führt das leider nicht selten zum Abbruch der Beziehung.

Natürlich kann die Pubertät dann die Eltern nochmal besonders herausfordern. Jugendliche finden es uncool über ihre Allergie zu sprechen, lassen ihre Medikamente zu Hause und gehen Risiken ein. Bei solchem Verhalten sorgen sich Eltern. Verstärkt kontrollieren sie wieder ihre Kinder und wollen sie in ihren Aktivitäten einschränken, in der Hoffnung mehr Kontrolle zu haben.

Auch hier gilt das positive Wechselspiel: Vertrauen gegen Vertrauen. Zeigen Jugendliche ein unvernünftiges Verhalten, ist es dennoch wichtig, sie ernst zu nehmen, ihnen zu zuhören, bereit zu Kompromissen zu sein. Hat man die Hürden erst einmal gemeistert, dann ist - wie in Studien belegt - der Zusammenhalt in den Familien eng und besonders gut, ebenso im sozialen Umfeld.

Anaphylaxie: Konflikte gar nicht erst entstehen lassen!

Gut gemeinte Beschwichtigungen „Es wird schon nichts passieren“, „Es gibt schlimmeres“ oder eine aufgezeigte Statistik, fatale Anaphylaxien seien extrem selten, helfen überhaupt nicht. Im Gegenteil sie geben das Gefühl des Nicht-Verstanden-werdens und dadurch verstärken sich Angst, Niedergeschlagenheit und Verzweiflung. Hilfreicher ist, die Betroffenen mit ihrer Angst anzunehmen und Unterstützung anzubieten. „Da habt Ihr wirklich eine große Aufgabe zu bewältigen. Ich verstehe, dass sich Angst breit macht. Aber wir helfen, dass Ihr euch wieder sicher fühlt!“. Hierdurch fühlt sich die Familie verstanden, ernst genommen und auch nicht allein gelassen. Diesen Umgang wünschte ich mir sowohl vom medizinische Team, als auch innerhalb der Familie und im Freundeskreis. Die Familie selbst sollte wiederum bei der Aufklärung in Kita und Schule genau dies beherzigen, denn bei Konflikten in Kita und Schule liegen meist die gleichen Gefühle wie Angst, Überforderung und Unsicherheit zugrunde. Durch Verständnis und dem Angebot der Unterstützung kann man Konflikten entgegenwirken.

Meiner Beobachtung nach finden sich Familien, die sich unseren Facebookgruppen vom NAN e.V. anschließen, schneller und besser zurecht. Mitglieder erhalten auf eine Frage prompt eine Antwort und gewinnen durch eine positive Rückkopplung zunehmend und schnell an Sicherheit. Auch ermutigen positive Berichte von Erlebnissen und Erfahrungen. Wir vom NAN e.V. informieren, unterstützen und vernetzen mit allen Informationen.

Der Erfahrungsaustausch, das Verständnis und Mitgefühl ähnlich Betroffener gibt das Gefühl, nicht allein zu sein. Wir vom NAN e.V. machen Mut, dass der Alltag mit einer Erdnussallergie bzw. Baumnussallergie gut zu meistern ist, und man ein (fast) normales Leben führen kann.

Ganz nach unserem NAN Motto: Nicht die Allergie bestimmt unser Leben, sondern wir bestimmen unser Leben mit der Allergie!

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