Anna Füller Xi Anaphylaxie

Madame Anna Füller Xi – die Anaphylaxie hat ein Gesicht!

Madame Anna Füller Xi – die Anaphylaxie hat ein Gesicht!

Wenn man bei Facebook auf die Seite von Anna Füller Xi stößt, ist man zunächst verwirrt. Geht es um Schreibgeräte? Ist das eine chinesische Seite? Alles falsch, denn wenn man den Namen laut liest wird schnell klar – es geht um Anaphylaxie. Die Anaphylaxie hat hier aber ein Gesicht – das einer Hexe! Und so wird aus dem Umgang mit einer für Viele doch recht abstrakten Erkrankung eine Auseinandersetzung mit Anna Füller Xi – einer „bösen Frau“ der man aber durchaus entschlossen entgegentreten und Paroli bieten kann. Mit Pascale Ulbricht, die „gegen“ Anna Füller Xi bloggt, sprach MeinAllergiePortal über ihre wunderbare Idee und den alltäglichen Kampf mit „Madame“.

Frau Ulbricht, wer ist Madame Anna Füller Xi und wie kam sie zu einem eigenen Blog und einer eigenen Facebook-Seite?

Anna Füller Xi ist meine Personifizierung der Anaphylaxie, einer lebensbedrohlichen allergischen Reaktion.

Das ganze entstand völlig ungeplant und spontan. Als Mutter eines Kindes mit einer lebensbedrohlichen Allergie auf Nüsse las ich in der virtuellen Selbsthilfegruppe des Nuss/Anaphylaxienetzwerk (NAN) e.V. (nussallergie.org) den Namen "Anna Füller Xi" und war sofort total davon fasziniert. Er wurde von einem sehr kreativen 6jährigen betroffenen Jungen erfunden, um sich das schwierige Wort "Anaphylaxie" zu merken. Mit Erlaubnis seiner Mutter erstellte ich gleichentags noch eine Facebook-Seite.

Anna Füller Xi AnaphylaxieSo sieht sie aus, die Madame Anna Füller Xi!Mein eigener betroffener 7Jähriger hat sogleich die kleine fast vergessene Hexenfigur aus einem Ü-Ei, die 14 Jahre lang ein recht unbeachtetes Leben zwischen meinen Balkonpflanzen fristete, als ihre Verkörperung auserwählt.

Der Zufall wollte es, dass sich dies genau am sechsten Jahrestag unserer ersten erschreckenden Begegnung mit Anna Füller Xi ereignete. Das Schreiben von Texten ist mir nicht wirklich in die Wiege gelegt, aber plötzlich entstanden in mir Themen und bildhafte Ideen.

Was soll Madame Anna Füller Xi bewirken?

Anna Füller Xi soll dieser unberechenbaren Krankheit ein Gesicht geben. Ich finde es einfacher, eine konkrete Figur mit eigenem Charakter vor mir zu haben, über die man auch mal lachen kann, als einen abstrakten schwierigen Begriff, der so viel Angst auslöst.

Welche Reaktionen bekommen Sie zu Anna Füller Xi?

Reaktionen speziell zur "Figur" Anna Füller Xi habe ich bisher noch keine bekommen.

Zu einigen Beiträgen bekomme ich jedoch sehr herzliche Reaktionen. Es freut mich außerordentlich, dass sich viele betroffene Eltern in meinen oft schwierigen Gefühlen gegenüber Anna Füller Xi und vor allem ihren Auswirkungen im Alltag wiedererkennen.

Ich hoffe aber, dass auch Nicht-Betroffene meine Texte lesen und dadurch kleine Einblicke in unsere täglichen Kämpfe und Krämpfe mit dieser Krankheit bekommen.


Im Blog sind Festtage wie Ostern, Muttertag und sicher auch Weihnachten ein Thema – was macht diese für Madame Anna Füller Xi so attraktiv?

Festtage wie Fasching, Ostern, Weihnachtszeit etc. beinhalten sehr viele Naschereien und Süßigkeiten. Überall werden da die Leckereien in liebster Absicht an die Kinder verteilt. Vielerorts stehen Teller voller Erdnüsse, Plätzchen, Pralinen, Nüsse, Schokolade und sonstigem Zeug. Und leider gehören genau diese Dinge mit zu den "Risikoprodukten". Da ist das offensichtliche pure Allergen, die Süßigkeit mit der allergenen Zutat, die Knabberei, die Spuren davon enthält. Falls dann überraschenderweise doch ein "sicheres" Plätzchen dabei wäre, hat Anna Füller Xi mittels Kreuzkontamination möglicherweise schon dafür gesorgt, dass es eine allergische Reaktion auslösen kann.

Stellen Sie sich ein Kind vor, das vor all diesen leckeren Sachen steht, sie angeboten, geschenkt bekommt - aber nicht essen darf. Das ist herzzerreißend.

Wie „managen“ Sie diese „Risikotage“?

Wie ich mit diesen Risikozeiten umgehe? Eigentlich wie sonst tagein tagaus auch, nur noch intensiver.

Ich gehe aktiv auf alle betreuenden Personen zu, frage nach geplanten Aktivitäten, erinnere an die Allergie, kläre über mögliche Symptome und die Anwendung des Notfallsets auf, plädiere für Inklusion und suche nach Lösungen und Alternativen.

Ich trichtere dem Kind zum zehntausendundvierten mal ein, nichts zu essen was nicht sicher ist, trage noch mehr Austausch-Süßigkeiten als sonst mit mir rum und Taschentücher für die unvermeidlichen Tränen. Und ich achte penibel darauf, dass mein Handy-Akku immer geladen ist.

Für Außenstehende mutiere ich zu diesen Zeiten wohl zum Inbegriff der hysterischen Helikopter-Mami. Persönlich geht es jedoch um Fröhlichkeit und bitterste Kindertränen, aber leider auch um Leben und Tod.

In dem Blog erwähnen Sie auch Statistiken. Warum sind Statistiken aus Ihrer Sicht so tückisch, wenn es um Madame Anna Füller Xi geht?

adrenalin autoinjektor anna fueller xi anaphylaxieMit dem Adrenalin-Autoinjektor ist man gut gewappnet, gegen Madame Anna Füller Xi!Oh je, ja am Beitrag zu diesem Thema hatte ich mir fast die Zähne ausgebissen. Wer möchte, kann meinen Versuch diese Frage zu beantworten gerne im Blog nachlesen.

Bei den ganzen Unsicherheiten und Ängsten rund um Anna Füller Xi sucht man oft verzweifelt nach einem Grashalm an dem man sich festhalten kann. Zahlen spiegeln uns da eine Sicherheit, einen Fixpunkt vor, der aber leider oft dem konkreten Fall nicht standhält. Anna Füller Xi ist eben nicht berechenbar.

Ob nun ein IgE-Wert mehr oder weniger hoch ist, ist ihr herzlich egal, sie lässt sich nicht in ihre gezinkten Karten blicken. Ein erhöhtes Risiko, eine Wahrscheinlichkeit ist kein tatsächlicher Vorfall. So kann eine Reaktion schon bei niedrigen Werten systemisch ausfallen, während es auch Fälle in höheren CAP-Klassen gibt, die gar nicht reagieren. Blutwerte ergeben nur im Zusammenhang mit einer sorgfältigen Anamnese und konkreten objektiven Reaktionen auf die entsprechenden Allergene eine gesicherte Diagnose.

Statistiken lassen sich nicht auf den Einzelfall übertragen. Es kann daraus keine konkrete Voraussage für einen einzelnen Menschen gemacht werden. Jeder Mensch ist ein Individuum, und deshalb ist (nicht nur in der Medizin) fast nichts sicher und oft alles möglich.


Im aktuellen Blogbeitrag geht es um eine orale Provokation. Was sollten Eltern und Kinder vorab wissen?

Als allererstes sollten die Eltern vorab von ärztlicher Seite detailliert und ausführlich aufgeklärt werden. Das Warum und Wie einer oralen Provokation sollte restlos geklärt sein. Auch dem Kind sollte altersgerecht erklärt werden, was gemacht werden soll. Neben den wichtigen physischen Aspekten darf die immense psychische Herausforderung nicht vergessen werden.

Wie können sich Kind und Eltern auf eine orale Provokation gut vorbereiten?

Für mich war eine wichtige Vorbereitung das Energiesammeln, mit Freunden zusammen sein, Ängste ausdrücken zu können, Angst zuzulassen, mich jedoch keinesfalls hineinzusteigern. Manchmal muss man der aufkommenden Panik auch mit kühler Rationalität oder Galgenhumor begegnen.
Aber das Allerwichtigste ist meiner Meinung nach das Vertrauen. Vertrauen von uns Eltern in die betreuenden Ärzte, die Medikamente, die Pflegenden, das ganze Krankenhaus, Vertrauen in das Kind, dass es diese Herausforderung schaffen kann, Vertrauen des Kindes in die Begleitpersonen. Ohne Vertrauen auf allen Ebenen funktioniert eine orale Provokation nicht.

Was ändert sich durch die orale Provokation im Umgang mit Madame Anna Füller Xi?

Ohne ein Minimum an Hoffnung, dass die allergische Reaktion nicht auftritt oder nicht anaphylaktisch ist, würde garantiert niemand einer Provokation zustimmen. Dennoch habe ich es persönlich immer möglichst vermieden, den Fokus darauf zu legen. Deshalb lautet mein Rat an die Eltern: Macht bitte auch den Kindern keine Hoffnungen, die Enttäuschung könnte grenzenlos sein!

Aber: Auch wenn Anna Füller Xi unter diesen kontrollierten Umständen zuschlägt und unsere Hoffnung zerschlägt, man weiß danach mehr, man lernt daraus, man kennt sie danach etwas besser. Und das ist gut!


Wie sehen Sie die Zukunft von Madame Anna Füller Xi?

Anna Füller Xi selbst hat eine ziemlich rosige Zukunft. Allergien nehmen weltweit stark zu, und damit leider auch anaphylaktische Notfälle. Die Forschung sucht intensiv nach Ursachen und Therapien, doch bis da ein Durchbruch kommt, bleibt uns nur, mit stets griffbereitem Notfallset Anna Füller Xi ununterbrochen im Visier zu behalten.

Und was planen Sie für Ihren Anna Füller Xi-Blog?

Ich persönlich setze mich schon längere Zeit intensiv mit dieser Thematik auseinander. Aktuell bin ich gerade in der Gründungsphase einer lokalen Selbsthilfegruppe in der Ostschweiz engagiert, ich habe viele Ideen für den AnnaFuellerXi-Blog, im Herbst werde ich mich zur Anaphylaxie-Trainerin weiterbilden und ich gehe schwanger mit dem Gedanken noch ein Studium zu beginnen. An allererster Stelle steht für mich jedoch die Familie, die Zeit mit meinen beiden Kindern!

Frau Ulbricht, herzlichen Dank für dieses Interview!

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