MCAS Hope Mastzellaktivierungssyndrom

MCAS Hope: Hoffnung für Menschen mit Mastzellaktivierungssyndrom! Bildquelle J.-P. Klöcker

Mastzellaktivierungssyndrom: Hilfe bei MCAS Hope

Das Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) gehört zu den „schwierigen“ Erkrankungen. Die Symptome sind oft unspezifisch und man weiß bislang noch nicht viel über die Krankheit, auch nicht in der Ärzteschaft. Hinzu kommt: Die Diagnose wird häufig erst spät gestellt. Damit wollten sich einige Betroffene, darunter Jean-Pierre Klöcker, nicht abfinden und gründeten kurzerhand den MCAS Hope e.V. Mit MeinAllergiePortal sprach der 2. Vorsitzende des Vereins darüber, warum dies Menschen mit MCAS durchaus Hoffnung geben sollte.

Autor: Sabine Jossé M.A.

Interviewpartner: Jean-Pierre Klöcker

Herr Klöcker, wann haben Sie den Verein MCAS Hope gegründet?

Die Entscheidung, den MCAS Hope e.V. zu gründen, fiel im Laufe des Jahres 2019. Die Gründungsversammlung fand dann schlussendlich am 02.01.2020 statt. 

Warum haben Sie MCAS Hope gegründet?

mcas hope logoMCAS Hope gibt Menschen mit einem Mastzellaktivierungssyndrom Hoffnung!

Die anderen Gründungsmitglieder und ich sahen Handlungsbedarf. Der Grund: Betroffene der unbekannten, aber oftmals schwerwiegenden Immunerkrankung Mastzellaktivierungssyndrom, stoßen sehr häufig auf Ungläubigkeit und Unverständnis. Das gilt für die Ärzteschaft und die Gesellschaft gleichermaßen. Die Patienten stehen mit ihren umfassenden und teils äußerst einschränkenden gesundheitlichen Beschwerden nicht selten komplett allein da. Das möchten wir gerne ändern. MCAS Hope gibt Menschen mit einem Mastzellaktivierungssyndrom Hoffnung!

Wie viele Mitglieder hat der MCAS Hope aktuell?

Seit der Gründung des Vereins sind mittlerweile fast drei Jahre vergangen. Aktuell zählt der Verein rund 350 Mitglieder. Wir sind guter Dinge, dass diese Zahl in Zukunft noch weiter ansteigen wird.

 

Welche Aktivitäten bietet MCAS Hope seinen Mitgliedern?

Das Substantiv „Aktivitäten“ ist ein sehr gutes Stichwort. Viele MCAS-Patienten sind aufgrund ihrer umfangreichen Symptomatik kaum noch dazu in der Lage, am „normalen“ Leben teilzuhaben. Ihre Beschwerden verschlechtern sich durch unterschiedlichste Auslöser, in der Literatur auch als „Trigger“ bezeichnet, teilweise erheblich. Da diese Trigger oft zum Alltagsleben dazugehören, haben MCAS-Patienten vielfach keine andere Chance, als sich zu isolieren.

Die meisten „Aktivitäten“, die man schwer an MCAS erkrankten Patienten anbieten kann, müssen daher online stattfinden. Hier gibt es zum Beispiel unseren Stammtisch, der über die Online-Kommunikationsplattform „Zoom“ abgehalten wird. Hier können sich Vereinsmitglieder untereinander austauschen und Kontakte untereinander knüpfen.

Was kann Mastzellaktivierungssyndrom -Symptome im Alltag triggern?

Einige MCAS-Betroffene reagieren auf Düfte. Bestimmte Gerüche können bei ihnen eventuell anaphylaktische Schocks auslösen. Nun ist es leider im Alltag enorm schwierig, Duftstoffen komplett aus dem Weg zu gehen. Nahezu jeder verwendet Düfte, beispielsweise in Form von Deodorant oder Parfum. Für Menschen mit einer Duftsensibilität stellt jedes Verlassen der eigenen Wohnung eine enorme Herausforderung dar. An irgendwelchen Freizeitaktivitäten oder Ähnlichem teilzunehmen, ist da kaum möglich. Neben diversen Düften gibt es noch viele weitere mögliche „Trigger“, die bei MCAS-Patienten das Krankheitsgeschehen vorübergehend verschlechtern können.

Was kann noch dazu führen, dass es bei Menschen mit Mastzellaktivierungssyndrom zu Symptomen kommt?

Zu den Triggern beim Mastzellaktivierungssyndrom gehören unter anderem Nahrungsmittel, Medikamente, körperliche und geistige Anstrengung, Stress und vieles mehr. Manche Patienten sind sogar damit überfordert, ein Gespräch mit einem Mitmenschen zu führen. Nicht selten enden MCAS-Betroffene daher letztendlich in der Isolation.

Was kann MCAS Hope tun, um diese Themen anzugehen?

Der MCAS Hope e.V. hat sich zum Ziel gesetzt, diese Isolation zu beenden! Hierzu braucht es Forschung und schlussendlich natürlich neue diagnostische und therapeutische Ansätze. Wir arbeiten daran, dass sich auf diesen Gebieten in Zukunft mehr tut als bislang. Jedes Mitglied ist herzlich dazu eingeladen, aktiv mitzuarbeiten. Aufgrund der gesundheitlichen Lage der Mehrzahl unserer Mitglieder sind Vereinsaktivitäten außerhalb der eigenen vier Wände momentan kaum umsetzbar. Wir werden alles dafür geben, dass sich dieser Zustand in Zukunft ändert!

Welche Vorteile haben Mitglieder in Ihrem Verein MCAS Hope?

Eine Mitgliedschaft im Verein hat einige Vorteile. Neumitglieder erhalten beispielsweise ein kleines Begrüßungspaket. Dieses enthält neben einem Zugang zum Mitgliederbereich unserer Webseite auch einen aufwendig gestalteten Notfallpass. Ein solches Dokument ist für MCAS-Patienten, die von anaphylaktischen oder anaphylaktoiden Reaktionen betroffen sind, überlebenswichtig! Der Pass enthält Informationen zur Verhaltensweise in solchen Situationen, zur notfallmäßigen Behandlung von MCAS-Patienten und ein Attest für Flugreisende mit Mastzellerkrankungen. Darüber hinaus können die Betroffenen ihre sonstigen Diagnosen, Allergien, im Notfall zu verständigende Personen und unverträgliche Medikamente eintragen. Neu-Mitglieder erhalten auf Wunsch auch noch bis zu fünf Patientenbroschüren zum Mastzellaktivierungssyndrom kostenfrei. Die Patientenbroschüre enthält die wichtigsten Informationen rund um die Erkrankung kompakt zusammengefasst. Sie kann sehr gerne auch an interessierte Ärzte weitergegeben werden. Eingetragene Mitglieder haben außerdem die Möglichkeit, auf exklusive Inhalte unserer Webseite zuzugreifen. Im sogenannten Mitgliederbereich finden sich die Stammtischtermine, die Unterlagen der Mitgliederversammlungen, Achtsamkeitsübungen und einiges mehr. Dieser interne Bereich wird auch in Zukunft weiter ausgebaut werden.

Kann man auf Ihrer Website auch eine Liste mit MCAS-Spezialisten finden?

Tatsächlich war die Veröffentlichung einer solchen Liste in Planung. Aus datenschutzrechtlichen Gründen mussten wir diese Idee allerdings leider wieder verwerfen. Wir müssen rechtlich einfach auf der sicheren Seite bleiben.

Findet man auf Ihrer Website auch generelle Informationen über das Mastzellaktivierungssyndrom wie Symptome, Diagnose und Therapie oder Ernährung?

Unsere Webseite ist voll von Informationen rund um die Erkrankung. Zu den Themen Symptomatik, Diagnose und Therapie gibt es je eine Unterseite auf unserer Homepage, auf denen wir Patienten und interessierten Ärzten die wichtigsten Informationen kompakt aufbereitet zur Verfügung stellen. Zusätzlich werden die am häufigsten Fragen rund um die Erkrankung auch noch einmal gesondert im FAQ-Bereich unserer Homepage beantwortet.

Können Betroffene auf Ihrer Website auch über ihre eigenen Erfahrungen berichten?

Auf unserer Homepage finden Sie unter dem Reiter „Öffentlichkeitsarbeit“ den Punkt „Geschichten von Betroffenen“. Auf dieser Seite berichten MCAS-Patienten auf eine ganz persönliche Art und Weise von ihren Erfahrungen mit der Erkrankung.

Für den persönlichen Austausch bietet der MCAS Hope e.V. seit kurzem einen Online-Mitgliederstammtisch an. Der Stammtisch findet regelmäßig über das Online-Kommunikationstool „Zoom“ satt. Er bietet Vereinsmitgliedern die Möglichkeit, sich mit anderen über ihre Erkrankung auszutauschen und neue Kontakte mit Gleichgesinnten zu knüpfen.

Wie integrieren Sie Mitglieder von MCAS Hope, die nicht reisen können?

Oftmals sind MCAS-Patienten aufgrund ihres gesundheitlichen Zustands nicht dazu in der Lage, für längere Zeit ihre Wohnung zu verlassen, geschweige denn zu reisen. Wir haben aber einen Weg gefunden, wie jedes Mitglied von zu Hause aus an unserem Stammtisch und an den Mitgliederversammlungen teilnehmen und somit den Verein aktiv mitgestalten kann. Hierzu nutzen wir das Online-Kommunikationstool „Zoom“, das solche Zusammenkünfte webbasiert ermöglicht. Auch Mitglieder, die an den Versammlungen vielleicht einmal nicht teilnehmen können oder möchten, werden natürlich über die Entwicklungen im Verein auf dem Laufenden gehalten. So erhalten alle Vereinsmitglieder beispielsweise in regelmäßigen Abständen einen E-Mail-Newsletter, in dem aktuelle Themen und Entwicklungen noch einmal aufgegriffen und zusammengefasst werden. Um unsere Vereinsziele erreichen und unsere Projekte umsetzen zu können, benötigen wir vor allem zwei Dinge: Zeit und Geld. Nur mit Hilfe unserer Mitglieder und Spender haben wir die Chance, weiter voranzukommen.

Auf Ihrer Webseite betonen Sie die Wichtigkeit der Diagnose...

Da die Erkrankung „Mastzellaktivierungssyndrom“ so unbekannt ist, erhalten viele Betroffene ihre Diagnose erst nach Jahren oder gar Jahrzehnten. Dies wirft einige sehr große Probleme auf. Die Krankheit neigt dazu, sich im Laufe der Zeit langsam zu verschlechtern, wenn sie nicht adäquat behandelt wird. Das bedeutet: Je länger der Zeitraum zwischen dem Ausbruch der Erkrankung und der Erstdiagnose, desto unwahrscheinlicher ist es, dass die Lebensqualität des Patienten durch eine entsprechende Therapie noch ausreichend verbessert werden kann. Für viele Betroffene ist es nach langer Erklärungssuche für ihre umfassenden Beschwerden schlicht und ergreifend zu spät! Ein großer Teil von ihnen wird aufgrund von „normalen“ Befunden letztendlich als „psychisch krank“ stigmatisiert, was nicht selten zu traumatischen Erfahrungen führt. Die teils äußerst belastenden Symptome sind eben nicht primär auf die Psyche, sondern auf eine Überaktivität der Mastzellen und somit des Immunsystems zurückzuführen.

Warum wird der Erkrankung „Mastzellaktivierungssyndrom“ in der Diagnostik keine Beachtung geschenkt bzw. warum kennen sie nur einige wenige Spezialisten?

Der Hauptgrund für dieses Dilemma ist, dass die Krankheit hier bei uns in Deutschland bislang keinen ICD-10-Code besitzt. Zur Erklärung: Mit einem ICD-10-Code werden Erkrankungen international statistisch klassifiziert. In einfachen Worten bedeutet das: In der Welt der Medizin existiert das Mastzellaktivierungssyndrom hierzulande offiziell überhaupt nicht! Diese Tatsache verschlechtert die Versorgungssituation der Betroffenen immens, da viele Ärzte noch nie von der Krankheit gehört haben. Auch können Krankenkassen die teilweise äußerst kostspieligen, aber notwendigen Therapien nicht abrechnen. Und neue Medikamente für eine Erkrankung, die es offiziell gar nicht gibt, erhalten natürlich auch keine Zulassung.

Was wollen Sie mit MCAS Hope erreichen?

Unser Ziel ist es, all diese Dinge zu ändern! Das Mastzellaktivierungssyndrom braucht auch hier in Deutschland dringend einen eigenständigen ICD-10-Code. Um dies zu erreichen, wollen wir den MCAS-Patienten ein Gesicht geben. Wie wollen den Bekanntheitsgrad der Erkrankung unter den Ärzten und in unserer Gesellschaft erhöhen. So wollen wir schlussendlich dafür sorgen, dass die Betroffenen zukünftig adäquat therapiert werden und langfristig eine bessere Lebensqualität erhalten.

Was ist aus Sicht von MCAS Hope das größte Problem bei der Aufklärung zur Erkrankung “Mastzellaktivierungssyndrom” und wie sehen Ihre Lösungsansätze aus?

Das größte Problem bei der Aufklärung über das Mastzellaktivierungssyndrom ist in der Tat das bereits erwähnte Fehlen eines eindeutigen ICD-10-Codes für die Erkrankung hier in Deutschland. In diesem Punkt sind die US-Amerikaner bereits einige Schritte weiter. Es ist nicht wirklich nachvollziehbar, warum sich hierzulande in diesem Punkt noch immer nichts getan hat, denn es wird an mehreren renommierten Zentren, wie beispielsweise am Uniklinikum Bonn, am Uniklinikum Aachen und der Charité Berlin, an der Erkrankung geforscht. Ich habe die gravierenden Unterschiede bzgl. des Bekanntheits- und Aufklärungsgrades in Amerika und hier in Deutschland selbst erlebt, als ich dort im Jahre 2018 aufgrund einer vollkommen anderen Erkrankung in ärztlicher Behandlung war. Während ich hierzulande oftmals belächelt wurde, kannten die meisten US-Ärzte, mit denen ich damals Kontakt hatte, das Mastzellaktivierungssyndrom und nahmen die Erkrankung auch ernst. Der MCAS Hope e.V. möchte dafür sorgen, dass dies auch hier in Deutschland bald der Fall ist und um dieses Ziel zu erreichen, brauchen wir vor allem zwei Dinge: Aufmerksamkeit und Aufklärung!

Was tut MCAS Hope, um die Awareness für MCAS in der Öffentlichkeit zu fördern?

Wir bemühen uns täglich darum, die Erkrankung „MCAS“ ans Licht der Öffentlichkeit zu bringen. Am effizientesten funktioniert das über die Sozialen Medien. Hier haben wir glücklicherweise ein sehr kreatives Team, dem nie die Ideen ausgehen. Wer sich davon überzeugen möchte, kann uns gerne bei Instagram, Facebook, Twitter oder YouTube folgen. Hier findet man Informationen, persönliche Erfahrungen und jede Menge Hoffnung!

Um den Aufmerksamkeits- und Aufklärungsgrad bzgl. MCAS zu erhöhen, haben wir seit unserer Gründung aber auch einige größere Projekte auf die Beine gestellt. In unserem ersten Projekt haben wir zum Beispiel 78 Mastzellpatienten aus einer Internet-Selbsthilfegruppe einen anonymen Online-Fragebogen ausfüllen lassen, der Aufschlüsse über die Lebensqualität der Betroffenen geben sollte. Die Ergebnisse, die übrigens erschreckend waren, wurden im Anschluss auf verschiedenen Social-Media-Kanälen frei zur Verfügung gestellt und fleißig geteilt. Mittlerweile können sie auf unserer Webseite eingesehen werden.

Zu Weihnachten 2019 haben wir eine Aktion unter dem Namen „Mein Wunschzettel an den Mastzellweihnachtsmann“ gestartet, in der wir MCAS-Patienten die Möglichkeit gegeben haben, ihre ganz persönlichen Wünsche und Sehnsüchte in Bezug auf ihre Erkrankung mit uns zu teilen. Entstanden sind vier sehr berührende Schriftstücke, die ebenfalls im Internet verbreitet wurden und nun auf unserer Webseite zum Download zur Verfügung stehen.

Zum internationalen Tag der Mastzellerkrankungen am 20.10. haben wir bislang jedes Jahr eine Aktion auf die Beine gestellt, um die Erkrankung sichtbar zu machen. Entstanden sind hierbei in den Jahren 2020 und 2021 zwei YouTube-Videos, in denen Betroffene der Erkrankung ein Gesicht gegeben. Unser Motto in diesem Jahr lautete: „Lasst die Welt lila leuchten!“ – aufgrund der aktuellen Situation natürlich auf energiesparende Art und Weise. Kurz zur Erklärung: Lila ist die Farbe der Mastzellerkrankungen. In vielen Ländern werden am sog. International Mast Cell Disease Awareness Day Gebäude lila angestrahlt. Wir haben daher Betroffene gebeten, uns ein Bild zuzusenden, in dem ein kleiner Teil ihrer ganz persönlichen Welt in die Farbe lila getaucht ist. Die Bilder wurden dann am 20.10. auf unserem Instagram- und Facebook-Account veröffentlicht und um den Globus geschickt. Es waren Laternen, eine Legowelt und wunderschöne Windlichter im Fenster darunter zu finden. Vielen Dank an alle, die mitgemacht haben!

An welchen Projekten arbeiten Sie für MCAS Hope zurzeit?

Unser derzeitiges Hauptprojekt ist die MAGELLAN-Studie, eine groß angelegte, multizentrische, wissenschaftliche Studie in Zusammenarbeit mit der FOM Hochschule Düsseldorf, dem Uniklinikum Aachen und der Charité Berlin, in der das Mastzellaktivierungssyndrom systemmedizinisch erforscht wird.

Welche Ziele verfolgt die MAGELLAN-Studie im Zusammenhang mit MCAS?

Die MAGELLAN-Studie hat zwei große Ziele:

  • 1. Das Erlangen neuer Erkenntnisse über die Erkrankung, die letzten Endes hoffentlich neue Wege in Diagnostik und Therapie aufzeigen werden.
  • 2. Die Studienergebnisse sollen die Grundlage für die Beantragung eines ICD-10- bzw. eines ICD-11/12-Codes darstellen.

Wie wird die MAGELLAN-Studie durchgeführt?

Die Studie ist in zwei Phasen unterteilt. In der ersten Studienphase mussten die Teilnehmer einen ausführlichen Fragebogen zu ihrer MCAS-Erkrankung ausfüllen. Die Antworten werden gerade mit Hilfe von künstlicher Intelligenz (KI) ausgewertet. Ziel dieser Vorgehensweise ist es, Überschneidungen und Zusammenhänge zu erkennen, die dem menschlichen Auge vielleicht auf den ersten Blick nicht auffallen. Der Einsatz von künstlicher Intelligenz ermöglicht es uns außerdem, sehr viele Daten zu analysieren und die Ergebnisse dieser Analyse mit den bereits vorliegenden wissenschaftlichen Erkenntnissen zum Thema Mastzellen und Mastzellerkrankungen zu vergleichen.

Dennoch muss dieser vom Computer ausgeführte Prozess natürlich durch Menschen begleitet werden und das kostet – wie bei anderen wissenschaftlichen Studien auch – viel Zeit und vor allen Dingen auch Geld. Derzeit können wir noch nicht sagen, wann die Auswertung der ersten Studienphase beendet sein wird.

Was passiert in der zweiten Phase der MAGELLAN-Studie?

In der zweiten Phase der Studie werden wir noch etwas tiefer in die Analyse hineingehen. Die Studienteilnehmer sind hier dazu aufgerufen, all ihre Arztberichte und Befunde einzusenden, damit die künstliche Intelligenz all diese Daten analysieren und miteinander vergleichen kann. Auch hier geht es wieder darum, Zusammenhänge zu erkennen, die uns hoffentlich dazu in die Lage versetzen, das Mastzellaktivierungssyndrom nach Abschluss der Studie besser zu verstehen als dies jetzt der Fall ist. Weitere Informationen zur MAGELLAN-Studie findet man auf unserer Projektseite auf der Spendenplattform „betterplace.org“.

Ein weiteres unserer Projekte ist eine Arztbroschüre rund um das Mastzellaktivierungssyndrom.

Was ist für die Arztbroschüre zu MCAS geplant?

Da die Erkrankung MCAS bislang noch wenig bekannt ist, wollen wir interessierten Ärzten einen kompakten Überblick über die Erkrankung an die Hand geben, den sie im Praxisalltag nutzen können. Wir sind uns darüber im Klaren, dass viele Ärzte gerne helfen wollen, aber einfach nicht die Zeit dazu haben, sich neben ihrem Praxisalltag mit vielen anderen Dingen zu beschäftigen. Deswegen soll die Arztbroschüre alle notwendigen Informationen klar und schnell auf den Punkt bringen! Das Projekt ist in Anlehnung an unsere Patientenbroschüre ins Leben gerufen worden, die im Jahre 2020 veröffentlicht wurde. Ein weiteres neues Projekt des MCAS Hope e.V. in Kooperation mit Mastzellenhilfe, das Fachnetzt MCAS, richtet sich ebenfalls an Fachpersonal.

Was bietet das Fachnetz MCAS?

In unserem Fachnetz MCAS können Ärzte und weitere Berufsgruppen, die mit MCAS arbeiten oder dies in Erwägung ziehen, in Kontakt miteinander treten. Wir bieten Projekte und Onlinetreffen an und führen eine Liste mit Anlaufstellen aus verschiedenen Fachbereichen, die den Fachnetz-Mitgliedern zugänglich ist. Betreut wird das Fachnetz MCAS hauptsächlich von unserem Vorstandsmitglied Dr. Nina Kreddig. Wir freuen uns über neue Mitglieder und sind unter arztinfo@mcas-hope.de in Sachen Fachnetz MCAS erreichbar. Interessierte können sich auch gerne unter www.mastzellenhilfe.de/fachnetz-mcas in unsere Mailingliste eintragen. Zu beachten ist hier, dass sich dieses Angebot ausschließlich an Fachpersonal richtet und nicht an Patienten. Es ist dabei nicht wichtig, ob jemand schon MCAS-Experte ist oder noch ganz am Anfang steht, denn wir möchten mit diesem Projekt vor allem auch Wissen rund um die Versorgung von Patienten mit MCAS verbreiten und dadurch dafür sorgen, dass mehr Anlaufstellen für Betroffene entstehen.

Darüber hinaus sind wir sehr aktiv im Online- und Social-Media-Bereich. Auf unserer Webseite www.mcas-hope.de, die ständig aktualisiert wird, finden sich umfangreiche Informationen über die Erkrankung, eine gesonderte Seite zum Thema Forschung, Patientengeschichten, ein Blog und vieles mehr.

Welche Projekte sollen in der Zukunft folgen?

Ich bin sehr froh darüber, dass sich in unserem Team einige kreative Köpfe befinden, sodass uns niemals die Ideen ausgehen. Dennoch darf man nicht vergessen, dass wir alle ehrenamtlich arbeiten und viele Team-Mitglieder auch selbst vom Mastzellaktivierungssyndrom betroffen sind. Wir sind mit unseren derzeitigen Projekten zurzeit voll ausgelastet und die Vergangenheit hat uns gelehrt, dass wir neue Großprojekte erst dann in Angriff nehmen, wenn wir wieder mehr Raum haben. Wir hoffen, dass im nächsten Jahr die Arztbroschüre veröffentlicht werden kann. Ich bin schon sehr gespannt, was uns für die Zukunft noch so alles einfällt.

Vielen Dank, Herr Klöcker, für dieses Interview! 

Wichtiger Hinweis

Unsere Beiträge beinhalten lediglich allgemeine Informationen und Hinweise. Sie dienen nicht der Selbstdiagnose, Selbstbehandlung oder Selbstmedikation und ersetzen nicht den Arztbesuch. Die Beantwortung individueller Fragen durch unsere Experten ist leider nicht möglich.