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MCAS Hope Hoffnung Menschen Mastzellaktivierungssyndrom

Jean-Pierre Klöcker über MCAS Hope: Hoffnung für Menschen mit Mastzellaktivierungssyndrom!

MCAS Hope: Hoffnung für Menschen mit Mastzellaktivierungssyndrom

Das Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) gehört zu den „schwierigen“ Erkrankungen. Die Symptome sind oft unspezifisch und man weiß bislang noch nicht viel über die Krankheit, auch nicht in der Ärzteschaft. Hinzu kommt: Die Diagnose wird häufig erst spät gestellt. Damit wollten sich einige Betroffene, darunter Jean-Pierre Klöcker, nicht abfinden und gründeten kurzerhand den MCAS Hope e.V. Mit MeinAllergiePortal sprach der 2. Vorsitzende des Vereins darüber, warum dies Menschen mit MCAS durchaus Hoffnung geben sollte.

Herr Klöcker, wann und warum haben Sie den Verein MCAS Hope gegründet?

mcas hope logoMCAS Hope gibt Menschen mit einem Mastzellaktivierungssyndrom Hoffnung!Die Entscheidung, den MCAS Hope e.V. zu gründen, fiel im Laufe des letzten Jahres. Die Gründungsversammlung fand dann schlussendlich am 02.01.2020 statt.

Die anderen Gründungsmitglieder und ich sahen Handlungsbedarf, da Betroffene der unbekannten, aber oftmals schwerwiegenden Immunerkrankung „Mastzellaktivierungssyndrom“, kurz MCAS, sehr häufig auf Ungläubigkeit und Unverständnis seitens der Ärzteschaft und der Gesellschaft stoßen. Die Patienten stehen mit ihren umfassenden und teils äußerst einschränkenden gesundheitlichen Beschwerden nicht selten komplett allein. Das möchten wir gerne ändern!

 

 

 

Wie viele Mitglieder hat der MCAS Hope aktuell? Es ist ja noch ein junger Verein…

Ein halbes Jahr nach seiner Gründung hat der MCAS Hope e.V. schon einige Mitglieder gesammelt. Momentan sind es noch unter 100, aber wir sind guter Dinge und der festen Überzeugung, dass die Zahl weiter ansteigen wird.

 

Und welche Aktivitäten bietet MCAS Hope seinen Mitgliedern?

Das Substantiv „Aktivitäten“ ist ein sehr gutes Stichwort. Viele MCAS-Patienten sind aufgrund ihrer umfangreichen Symptomatik kaum noch dazu in der Lage, am „normalen“ Leben teilzuhaben. Ihre Beschwerden verschlechtern sich durch unterschiedlichste Stimuli – in der Literatur auch als „Trigger“ bezeichnet – die zum Alltagsleben dazugehören, teils so erheblich, dass sie keine andere Chance haben, als sich zu isolieren.

Um ein kleines Beispiel zu geben: Einige MCAS-Betroffene reagieren auf Düfte. Das heißt konkret: Bestimmte Gerüche können bei ihnen eventuell anaphylaktische Schocks auslösen. Nun ist es leider im Alltag enorm schwierig, Duftstoffen komplett aus dem Weg zu gehen, denn nahezu jeder verwendet sie, beispielsweise in Form von Deodorant oder Parfum. Sie können sich vielleicht vorstellen, dass für Menschen mit einer solchen Art von Duftsensibilität jedes Verlassen der eigenen Wohnung eine enorme Herausforderung darstellt. An irgendwelchen Freizeitaktivitäten oder Ähnlichem teilzunehmen, ist da kaum möglich.

Neben diversen Düften gibt es noch viele weitere mögliche „Trigger“, die bei MCAS-Patienten das Krankheitsgeschehen vorübergehend verschlechtern können. Hierzu gehören unter anderem Nahrungsmittel, Medikamente, körperliche und geistige Anstrengung, Stress und vieles mehr. Manche Patienten sind gar damit überfordert, ein Gespräch mit einem Mitmenschen zu führen. Nicht selten enden MCAS-Betroffene daher letztlich in der Isolation.

Was kann MCAS Hope tun, um diese Themen anzugehen?

Der MCAS Hope e.V. hat sich zum Ziel gesetzt, diese Isolation zu beenden! Hierzu braucht es Forschung und schlussendlich natürlich neue diagnostische und therapeutische Ansätze. Wir arbeiten daran, dass sich auf diesen Gebieten in Zukunft mehr tut als bislang. Jedes Mitglied ist herzlich dazu eingeladen, aktiv mitzuarbeiten.

Aufgrund der gesundheitlichen Lage der Mehrzahl unserer Mitglieder sind Vereinsaktivitäten außerhalb der eigenen vier Wände momentan kaum umsetzbar. Wir werden alles dafür geben, dass sich dieser Zustand in Zukunft ändert!

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