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HAE Warum Psyche

Nicht nur HAE! Warum leidet die Psyche?

Nicht nur HAE! Warum leidet die Psyche?

Patienten mit hereditären AngioödemHAE – leiden an den Symptomen der Erkrankung, aber auch die Psyche leidet mit. Warum ist das so? Was weiß man aus Studien? Zu welchen psychischen Problemen kann es kommen? Was sollten HAE-Patienten wissen? MeinAllergiePortal sprach mit Prof. Dr. med. habil. Regina Treudler, der leitenden Oberärztin der Klinik und Poliklinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie am Universitätsklinikum Leipzig.

Frau Prof. Treudler, inwiefern leidet bei Patienten mit HAE auch die Psyche?

Bei Patienten mit hereditärem Angioödem kann es zu einer ganzen Reihe psychisch bedingter Störungen kommen. Dazu gehören vor allem Angsterkrankungen und Depressionen. Hinzu können verminderte schulische Leistungen bzw. eine verminderte Leistungsfähigkeit am Arbeitsplatz und auch eine verminderte Lebensqualität kommen. Oft beginnt das bei HAE-Betroffenen bereits im Kindesalter.

Wie kommt es bei HAE dazu, dass die Psyche leidet?

HAE tritt zwar in Schüben auf, das heißt aber nicht, dass es den Patienten in der anfallsfreien Zeit gut geht. In Studien hat man festgestellt, dass HAE-Patienten gerade in der Zeit zwischen den Anfällen große Ängste ausstehen. Sie wissen, dass der nächste Anfall kommt, aber sie wissen nicht, wann. Deshalb leben sie mit der ständigen Angst, dass es in wichtigen Situationen zu einem Anfall kommt und das ist sehr belastend.

Ebenso groß ist die psychische Belastung bei den Patienten, die noch nicht wissen, dass Sie an HAE leiden. Die Patienten leiden unter massiven Beschwerden, bekommen aber entweder keine Diagnose oder die falsche, sodass sich die Symptome auch nicht verbessern. Bei Patienten mit hereditärem Angioödem ist das leider sehr oft der Fall und daraus resultiert eine starke psychische Belastung.

Hinzu kommen bei den undiagnostizierten HAE-Patienten die Falschdiagnosen.

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Welche Falschdiagnosen werden bei undiagnostizierten HAE-Patienten gestellt?

Oft wird bei noch nicht diagnostizierten HAE-Patienten bei Hautsymptomen eine Allergie angenommen. Aufgrund von Bauchbeschwerden werden ebenfalls falsche Diagnosen gestellt, der „Klassiker“ lautet: „Blinddarmentzündung“. Dann kommt es zu unnötigen Operationen, die ebenfalls eine Belastung darstellen.

Hinzu kommen die unerklärlichen Anfälle aufgrund des hereditären Angioödems und in der Konsequenz häufige Ausfälle in Schule und Beruf. Auch hat man gesehen, dass die schulischen Leistungen der betroffenen Kinder vermindert sind. Und die Berufstätigen kommen natürlich in Erklärungsnot, wenn sie wiederholt ausfallen.

All diese Faktoren erklären, warum HAE-Patienten Ängste entwickeln und warum es auch zu Depressionen sowie zur Beeinträchtigung der Lebensqualität kommen kann. Oft werden HAE-Patienten aufgrund der fehlenden Diagnose auch in die psychosomatische Ecke geschoben. Die Patienten fühlen sich nicht ernst genommen, gehen von Praxis zu Praxis, von Klinik zu Klinik, und bekommen doch keine Diagnose. Es ist deprimierend, wenn man das Gefühl hat, es nimmt einen niemand ernst.

Welche Therapieoptionen gibt es beim hereditären Angioödem?

Für die Akuttherapie haben wir in Deutschland mehrere C1-Esterase-Inhibitor-Präparate zur intravenösen Gabe und den subkutan applizierbaren Bradykininrezeptor-Antagonisten Icatibant zur Verfügung.

Für die Langzeitprophylaxe ist Lanadelumab zugelassen, das alle zwei Wochen per Spritze subkutan verabreicht wird. Zur weiteren intravenösen Langzeitprophylaxe können wir C1-Esterase-Inhibitor-Präparate einsetzen. Zur oralen Langzeitprophylaxe wurde kürzlich in Deutschland das Berotralstat zugelassen.

In Studien wird jetzt gerade der Einsatz eines Faktor-12-Antikörpers (Garadacimab) überprüft. Auf dem Gebiet dieser doch recht seltenen Erkrankung wird also zur Zeit viel geforscht. So besteht die Aussicht, dass den Betroffenen bald noch bessere Therapiekonzepte zur Verfügung gestellt werden können. So ließen sich Angst und Depressionserkrankungen schon bei Kindern langfristig vermeiden.

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Woran können HAE-Patienten erkennen, dass auch die Psyche unter der Erkrankung leidet?

Patienten mit HAE sollten sich die Zeit nehmen, sich zu fragen, wie es ihnen geht. Wenn es zu Schlafstörungen und Antriebslosigkeit kommt, wenn es schwer fällt, sich zu konzentrieren, wenn man sich zu nichts aufraffen kann, sollte man aufmerksam werden und ärztliche Hilfe suchen.

In weniger ausgeprägten Fällen kann es schon helfen, Sport zu treiben oder einfach mal „rauszugehen“. Manche finden auch in Selbsthilfegruppen Gleichgesinnte.

Frau Prof. Treudler, herzlichen Dank für das Gespräch!

Wichtiger Hinweis

Unsere Beiträge beinhalten lediglich allgemeine Informationen und Hinweise. Sie dienen nicht der Selbstdiagnose, Selbstbehandlung oder Selbstmedikation und ersetzen nicht den Arztbesuch. Die Beantwortung individueller Fragen durch unsere Experten ist leider nicht möglich.

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