between Transition chronisch kranke Jugendliche

Dr. Rüdiger Szczepanski, Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin am Kinderhospital Osnabrück und 1. Vorsitzender & Sprecher des Kompetenznetzes Patientenschulung e. V. zu "between"!

„between“: Praktische Lebenshilfe für chronisch kranke Jugendliche!

Wenn aus „Kindern“ „Leute“ werden, beginnt oftmals eine schwierige Zeit. Wenn diese Kinder unter einer chronischen Erkrankung leiden, kann sich die Phase des Erwachsenwerdens, der Transition, noch deutlich schwieriger gestalten. Mit ein Grund dafür ist, dass chronisch kranke Kinder mit Erreichen der Volljährigkeit „aus dem System fallen“. So ist der Kinderarzt ab dem 18. Lebensjahr „nicht mehr zuständig“. Gleichzeitig schwinden der Einfluss der Eltern und damit die Überwachung regelmäßiger gesundheitserhaltender Maßnahmen. Eine Hilfestellung für Jugendliche bei der Bewältigung der Herausforderungen der Transition gibt „between. Was sich genau dahinter verbirgt, erklärt Dr. Rüdiger Szczepanski, Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin am Kinderhospital Osnabrück und 1. Vorsitzender & Sprecher des Kompetenznetzes Patientenschulung e. V. für MeinAllergiePortal.

Herr Dr. Szczepanski, was genau bedeutet „between“?

Die interaktive „between“-Internetseite will Jugendliche bei der Transition in das Erwachsenenleben und die erwachsenenmedizinische Betreuung unterstützen.
„between“ wurde im Rahmen des Transitionsprojektes des modularen Schulungsprogramms ModuS vom Kompetenznetz Patientenschulung im Kindes- und Jugendalter e.V (KomPaS) entwickelt. Das ModuS-Transitionsprojekt (ein Schulungsprogramm, um Jugendliche und deren Eltern kompetent für eine Transition zu machen) und die Entwicklung der Internetseite wurden durch das Bundesministerium für Gesundheit im Rahmen der Strategie der Bundesregierung zur Förderung der Kindergesundheit gefördert. 2015 wurde das Projekt mit dem ADHS-Förderpreise ausgezeichnet. Aktuell fördert die Deutsche Gesellschaft für Transitionsmedizin die Seite, die fortlaufend aktualisiert und erweitert wird.

Was bietet „between“ den chronisch kranken Jugendlichen und wie wird das Angebot angenommen?

Besonders interessiert sind die Jugendlichen an den unterhaltenden und spielerischen Elementen wie dem Forum, dem Quiz rund um die Transition, den Erfahrungsberichten und der Rubrik „Auch Stars haben chronische Krankheiten“.

Von den Inhalten sind Rubriken wie „Kinderwunsch mit chronischer Krankheit“, „Arztwechsel“ und „Sozialrechte“ am meisten gefragt. Im Forum bietet sich die Möglichkeit zum Austausch mit Gleichbetroffenen. Im Expertenrat werden individuelle Fragen innerhalb von drei Werktagen beantwortet.

Neben den Themen für die Jugendlichen gibt es auch eine separate Seite mit vergleichbaren Themen für die Eltern.

In 2015 wurde die „between“-Hauptseite 30.000 Mal aufgerufen, 2016 bereits 27.000 Mal.

Welche Probleme stellen sich für chronisch kranke Jugendlichen beim Wechsel vom Kinder- zum Erwachsenenarzt und wie hilft „between“ dabei?

Wenn Jugendliche erstmals alleine zum Arzt gehen, ist dies oft eine ernüchternde Erfahrung. Sie berichten häufig, dass der Erwachsenenarzt wenig Zeit hat und viele Fragen stellt, die sie teilweise nicht richtig verstehen. Deshalb bietet „between“ einen Expertenrat, bei dem  die Jugendlichen ihre Fragen stellen können. Selbstverständlich steht der Expertenrat auch Eltern und Freunden chronisch kranker Jugendlicher und anderen Interessierten zur Verfügung.

 „between“ wendet sich aber nicht nur an die chronisch erkrankten Jugendlichen und ihre Eltern. Auf Wunsch stellen wir Plakate, Visitenkarten und Flyer für Ambulanzen und Arztpraxen zur Verfügung. Außerdem haben Kliniken, Selbsthilfevereinigungen und andere Anbieter die Möglichkeit, ihre Termine zu Jugendangeboten auf der Seite einstellen zu lassen.

Herr Dr. Szczepanski, herzlichen Dank für dieses Interview!

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