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Kinder Zöliakie Adhärenz psychosoziale Fragen

Univ.-Prof. Dr. K.-P. Zimmer, Abt. Allgemeine Pädiatrie & Neonatologie, Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin am UKGM Gießen und Kongresspräsident DGKJ 2015 München

Kindliche Zöliakie, Adhärenz zur glutenfreien Diät, psychosoziale Fragen

15 Prozent aller Kinder in Deutschland sind chronisch erkrankt, davon 1 Prozent an Zöliakie. Die Adhärenz zur glutenfreien Diät ist für diese Kinder die wichtigste Therapie, und diese liegt bei  kindlicher Zöliakie bis zur Pubertät bei ca. 60 Prozent. Nach der Pubertät geht man sogar bei klassischer Zöliakie von weniger als 40 Prozent aus. Eine wichtige Ursache für die geringe Adhärenz zur glutenfreien Diät liegt in psychosozialen Fragestellungen. Univ.-Prof. Dr. K.-P. Zimmer, Abt. Allgemeine Pädiatrie & Neonatologie, Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin am UKGM Gießen und Kongresspräsident DGKJ 2015 München plädierte deshalb im Gespräch mit MeinAllergiePortal für eine Integration dieser Fragen in die Zöliakie-Verlaufskontrollen.

Herr Prof. Zimmer, Sie empfehlen bei den regelmäßigen Zöliakie-Verlaufsuntersuchungen u.a. psychosoziale Fragen anzusprechen, welche Themen fallen in diese Kategorie?

Bei der Zöliakie-Verlaufskontrolle geht es in erster Linie um die Adhärenz zur glutenfreien Diät, d.h. um die Frage, inwieweit die Therapie zuverlässig umgesetzt wird. Wenn die Blutwerte, d.h. insbesondere der Transglutaminase-Antikörper, sich gut verhalten und man den Eindruck hat, dass das Kind sich gut entwickelt, besteht keine Veranlassung, in Bezug auf die psychosoziale Thematik verstärkt nachzufragen.

Stellt sich bei der Verlaufskontrolle jedoch heraus, dass die Blutwerte schlecht sind, weiterhin Wachstumsprobleme bestehen und die Einhaltung der Diät nicht klappt, sollte ein Arzt schon nachbohren, um herauszufinden, was hinter der nicht vorhandenen Compliance steckt.

Aber auch im einfachsten Fall, wenn alles gut läuft, sollte man immer nachfragen, wie es mit der Schule klappt, welche Hobbies das Kind hat, ob es Sport treibt oder wie es seine Freizeit verbringt. Ein Kind bzw. ein Jugendlicher mit Zöliakie sollte voll integriert sein und das ganz normale Leben seiner Altersgenossen teilen.

Eine Standard-Fragestellung bei der Zöliakie-Verlaufsuntersuchung ist die Pubertätsentwicklung. Hier sollte man auf Verzögerungen und eventuelle Probleme achten.

Welche Gründe können dazu führen, dass die Zöliakie-Diät nicht eingehalten wird?

Für das „Nicht-Einhalten“ der glutenfreien Diät zöliakiekranker Kinder gibt es viele Gründe. Manchmal haben die Eltern nicht die Zeit, das glutenfreie Kochen umzusetzen.

Auch wenn Kinder aufgrund ihrer Zöliakie in der Schule diskriminiert werden, kann dies zu Diätfehlern führen. Es kommt durchaus vor, dass es gesunde Kinder ausnutzen, wenn ein Kind ein Handicap hat und nicht jedes von Zöliakie betroffene Kind hat das Selbstbewusstsein auf glutenfreier Kost zu bestehen und eben nicht das „normale“ Brot zu essen. Diese Kinder essen glutenhaltige Speisen, weil sie sich nicht „outen“ wollen. Bei einer hohen Anzahl von Fehltagen in der Schule und Probleme bei bestimmten Fächern sollte der Arzt deshalb unbedingt nachhaken, wo genau das Problem liegt.

Eine weitere recht häufige Ursache für mangelnde Adhärenz bei der Zöliakie-Diät liegt in familiären Problemen. Wenn die Eltern sich oft streiten oder sich getrennt haben, wenn das Kind sich plötzlich mit dem Leben in einer „Patchworkfamilie“ konfrontiert sieht, oder wenn es zu Unstimmigkeiten mit dem neuen Lebenspartner eines Elternteils kommt, kann sich dies durchaus auf die Diättreue zöliakiekranker Kinder auswirken. Nicht selten zerbrechen Ehen sogar an der unheilbaren Erkrankung des Kindes, insbesondere dann, wenn die Beziehung bereits vor der Zöliakie-Diagnose eher angespannt war. Wenn es dann noch Streit um das Sorgerecht gibt, stehen die Kinder „zwischen den Fronten“ und die Therapieadhärenz wird immer schwieriger. Manchmal nutzen Kinder dann auch die Erkrankung, um die Aufmerksamkeit der Eltern zu gewinnen.

Ein sehr wichtiger Faktor für die Therapietreue bei Zöliakie-Kindern ist die Akzeptanz der Erkrankung. Die Frage ist: Inwieweit wurde es tatsächlich akzeptiert, dass das Kind eine Zöliakie hat und damit eine lebenslang bestehende chronische Erkrankung? Haben das Kind, aber auch die Eltern, diese Tatsache nicht akzeptiert, ist oft auch die Compliance zur glutenfreien Diät nicht gut, insbesondere dann, wenn das Kind nur leichte Zöliakie-Symptome hat.

Das Ausmaß der Symptome ist übrigens auch ein wichtiger Faktor für die Therapietreue zur glutenfreien Kost. Leidet das Kind sehr stark unter der Zöliakie, ist es schwach, untergewichtig, hat Wachstumsstörungen und starke Durchfälle, ist die Motivation für eine glutenfreie Diät grundsätzlich größer als bei einem Kind, das kaum Symptome hat und die Auswirkungen der Zöliakie nicht unmittelbar spürt - die Compliance dieser Kinder liegt nur bei ca. 10 bis 20 Prozent. Wenn ein Kind mit starken Symptomen unter der glutenfreien Diät beschwerdefrei leben kann, ist dies hingegen sowohl für das Kind als auch für die Familie sehr motivierend.


Bei Kindern mit geringen Zöliakie-Symptomen besteht also grundsätzlich eine größere Gefahr, die Compliance zu vernachlässigen?  

Auch wenn Kinder durch eine glutenfreie Diät wieder einen gesunden Zustand erreichen, fragen sie bei der Zöliakie-Verlaufsuntersuchung so gut wie immer sehr direkt: „Mir geht es doch jetzt gut, warum soll ich denn immer noch glutenfrei essen?“

Der Arzt muss dann Überzeugungsarbeit leisten und gut erklären, warum es für das Kind so gefährlich ist, Gluten zu essen. Sind auch die Eltern nicht überzeugt von der Notwendigkeit der glutenfreien Diät und läuft es auch in der Schule nicht gut, geht dies oft zu Lasten der Compliance. Der Arzt muss dann über zusätzliche Therapieangebote versuchen klarzumachen, warum die glutenfreie Diät so wichtig ist. Wenn das alles nicht hilft und das Kind die Diät ablehnt, kann man nur den Vorschlag machen, den Verlauf weiter zu beobachten und dann beim nächsten Termin anhand der Untersuchungsergebnisse deutlich zu machen, was sich durch die Non-Compliance verschlechtert hat.

Grundsätzlich wird die glutenfreie Diät bei Kindern mit Zöliakie in unterstützenden Familien in der Regel gut eingehalten, zumindest bis zur Pubertät. In der Pubertät kann es dann zu Situationen kommen, in denen die Kinder gegen die Diät verstoßen und z.B. bei einer Party eben doch ein "normales“ Stück Kuchen essen. Wenn dann nicht gleich Zöliakie-Symptome auftreten, fragen sich die Jugendlichen oft erneut, ob sie wirklich weiter glutenfrei leben müssen. Oft können sie sich auch nicht mehr daran erinnern, welche Beschwerden sie durch die unbehandelte Zöliakie als Kinder hatten. Wenn die Familie „gut funktioniert“ wird es aber meist gelingen, die Jugendlichen davon zu überzeugen, weiter glutenfrei zu leben. Sind die Familienverhältnisse schwierig, fällt es den Kindern oft schwerer, glutenfrei zu leben.   

Welche Lösungsmöglichkeiten gibt es für psychosoziale Probleme bei Kindern mit Zöliakie?

„Kinderheilkunde“ ist immer auch „Elternheilkunde“.  Wenn man die Eltern nicht von einer  diagnostischen oder therapeutischen Maßnahme überzeugen kann, hat man als Arzt kaum eine Chance, dem Kind zu helfen. So manches Kind ist nur deshalb so schwer behandelbar, weil die Eltern die Therapie nicht unterstützen und umsetzen. Viele Eltern akzeptieren bei Zöliakie nicht, dass es sich um eine unheilbare Erkrankung handelt, die man leider nicht durch eine Operation oder Medikamente heilen kann. Manche Eltern fühlen sich schuldig und sehen sich als Verursacher der Erkrankung ihres Kindes.

Wenn die Eltern dann erfahren, dass ihr Kind lebenslang glutenfrei leben muss, allein schon um Folgeerkrankungen wie Osteoporose, Kleinwuchs, Unfruchtbarkeit, Darmkrebs und eventuell schlecht eingestellten Diabetes zu verhindern, sind sie deprimiert und machen sich Vorwürfe. An der Entstehung der Zöliakie tragen die Eltern natürlich keine Schuld.     

Die modernen Ernährungsgewohnheiten orientieren sich stark an Fertigprodukten. Welche Rolle spielt dies bei Problemen mit der glutenfreien Diät von Zöliakie-betroffenen Kindern?  

Fertigprodukte können sich im Zusammenhang mit der Therapietreue bei glutenfreier Diät indirekt negativ auswirken, denn wird für das betroffene Kind „extra“ gekocht, fühlt es sich eher diskriminiert. Deshalb ist es in vielerlei Hinsicht von Vorteil, wenn Familien gemeinsam glutenfrei kochen. Zum einen ist dann völlig klar, dass kein Gluten im Essen ist, zum anderen dient es dem familiären Austausch und wird so zum „sozialen Ereignis“ im positiven Sinne. Wenn die Familie dann noch entscheidet, dass alle glutenfrei essen, was den Umgang mit der glutenfreien Diät natürlich für alle vereinfacht, hat das bei den Kindern natürlich eine tolle Wirkung. Gleichzeitig vermittelt das gemeinsame Kochen, dass eine Vielzahl von natürlicherweise glutenfreien Nahrungsmitteln zur Verfügung steht.

Ein eindrucksvolles Beispiel für unsere vermeintliche Abhängigkeit von Fertigprodukten war für mich die folgende Erfahrung: Ich habe zwei Kinder mit Zöliakie aus dem Kosovo betreut, die nach acht Jahren in Deutschland in den Kosovo zurückgeführt werden sollten.  Aus ärztlicher Sicht hielt ich dies zunächst für problematisch, weil es dort kein Angebot glutenfreier Produkte gab. Es stellte sich dann aber heraus, dass im Kosovo die Versorgung mit Grundnahrungsmitteln wie Reis, Gemüse, Obst, Milchprodukten etc. absolut gegeben war. Es gab dort zwar zu dieser Zeit keine glutenfreien Fertigprodukte, aber man brauchte sie auch gar nicht!


Woran können die Eltern erkennen, dass psychosoziale Fragestellungen bei einem Zöliakie-kranken Kind eine Rolle spielen?

Für Eltern ist es sehr schwierig, psychosoziale Probleme zu erkennen. Es ist die Aufgabe des Arztes, insbesondere  im Rahmen der Zöliakie-Verlaufskontrolle, diesen Zusammenhang  herzstellen. Im Gegenteil, oft wehren sich die Eltern im ersten Moment gegen diesen Zusammenhang. Es fällt ihnen schwer zu akzeptieren, dass die schlechte Compliance zur glutenfreien Diät etwas mit dem elterlichen Streit oder der Trennung zu tun haben könnte. Es ist nicht leicht, Eltern in dieser Situation zu einer Familientherapie mit einem Psychologen zu motivieren, denn das wird unbewusst als Eingeständnis der eigenen Schuld interpretiert. Für das Kind mit Zöliakie wäre eine solche Therapie aber ausgesprochen förderlich, dann nur so besteht die Chance, wieder Therapietreue und damit Schutz vor Komplikationen der Zöliakie zu erreichen.

Abgesehen von der psychologischen Beratung, was können Eltern tun, um ihren von Zöliakie betroffenen Kindern die Einhaltung der glutenfreien Diät zu erleichtern?

Für Kinder mit Zöliakie sind Gruppenerlebnisse sehr wichtig. Deshalb sind Feriencamps, in denen die Kinder eine gewisse Zeit mit anderen von Zöliakie betroffenen Kindern zusammen sein dürfen, ideal. Die Kinder merken dann, dass andere Kinder sehr gut mit der glutenfreien Diät zurechtkommen, dass es diesen Kindern besser geht, es auch in der Schule klappt und sie sportlich erfolgreicher sind. Bei den Kindern steigert dieses Erleben die Akzeptanz für die glutenfreie Diät und die Eltern haben es danach im Alltag viel leichter.

 

Was ist sonst noch wichtig für die Einhaltung der glutenfreien Diät?

Wichtig ist auch die Rolle des behandelnden Arztes. Wenn ein Kind, seine glutenfreie Diät gut eingehalten hat, muss der Arzt es dafür loben. Außerdem sollte er die Erfolge deutlich machen, die das Kind durch die gute Therapietreue erzielt hat, z.B. die guten Blutwerte oder die Tatsache, dass das Kind aufgrund der guten Compliance deutlich stärker gewachsen ist, als zuvor.

Das positive Feedback des Arztes ist doppelt wichtig, denn wenn das Kind sieht, dass der Doktor sich über seine Fortschritte freut, verstärkt dies auch die Verpflichtung, sich auch weiter an die glutenfreie Diät zu halten.

Herr Prof. Zimmer, herzlichen Dank für dieses Gespräch!

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