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DZG Informationsveranstaltung Frankfurt

Dr. Stephanie Baas, medizinische Beraterin der Deutschen Zöliakie Gesellschaft (DZG)

DZG-Infoveranstaltung in Frankfurt stieß auf großes Interesse!

Eine Informationsveranstaltung mit begleitender Fachausstellung hatte die Deutsche Zöliakie Gesellschaft (DZG) am 7.11.2015 in Frankfurt organisiert. Das Programm bot DZG-Mitgliedern und Interessierten Informationen zu Zöliakie, Kontakt zu speziellen DZG-Gruppen, wie dem Jugendausschuss und dem Seniorenbeirat und praktische Tipps für den Alltag. In der Konferenz, die von Dr. Stephanie Baas, medizinische Beraterin der DZG, moderiert wurde, referierten u.a. die Zöliakie Experten Prof. Zimmer vom Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin am UKGM Gießen und Prof. Schuppan, Leiter des Instituts für Translationale Immunologie und der Ambulanz für Zöliakie und Dünndarmerkrankungen am Universitätsklinikum Mainz. Die zahlreichen Fragen aus dem Publikum machten es deutlich: Es gibt noch viel Informationsbedarf zum Krankheitsbild Zöliakie!

Erkenntnisse aus KiGGS: Zöliakie-Prävalenz in Deutschland entspricht dem Europäischen Durchschnitt

Bis vor einem Jahr war man davon ausgegangen, dass die Anzahl der Zöliakie-betroffenen Kinder in Deutschland unter dem europäischen Durchschnitt läge. Wie die im August dieses Jahres veröffentlichte  Langzeitstudie KiGGS zeigte, liegt jedoch auch in Deutschland die Zahl der betroffenen Kinder und Jugendlichen bei ca. 1 Prozent und damit gleichauf mit anderen europäischen bzw. westlichen Ländern. Ein weiteres Ergebnis der KiGGS-Studie: 90 Prozent der in der Studie mit Zöliakie diagnostizierten Kinder und Jugendlichen wussten nichts von der Erkrankung. Angesichts der Folgen, die eine unbehandelte Zöliakie für die Betroffenen haben kann, ist dies ein erschreckender Wert. Frühzeitigere Zöliakie Tests bei Kindern, insbesondere bei Risikogruppen, wären eine sinnvolle Maßnahme.

Zöliakie, Weizenallergie und Weizensensitivität: Was ist der Unterschied?

Zöliakie, Weizenallergie, sowie die sogenannte „Nichtzöliakie-Nichtweizenallergie-Weizensensitivität“ gehören zu den allergischen, immunologisch vermittelten Erkrankungen. Das bedeutet, bei diesen Erkrankungen ist, anders als bei den Nahrungsmittelintoleranzen wie z.B. Laktoseintoleranz oder Fruktosemalabsorption, das Immunsystem beteiligt.

Die Zöliakie lässt sich durch eine Reihe von Testungen gut nachweisen, die in der Zöliakie-Leitlinie festgelegt sind, z.B. den Tranglutaminase-Antikörpertest. Im Unterschied zur Weizenallergie zeigen sich Symptome bei Zöliakie-Patienten nicht unmittelbar nach dem Glutenkontakt, sondern erst nach einer gewissen Zeit. Wird die glutenfreie Diät abgesetzt, kann es also eine Weile dauern, bis ein Test positiv ausfällt.

Im Gegensatz zur Zöliakie ist die Weizenallergie eine relativ seltene Erkrankung – nur 0,2 Prozent der Bevölkerung sind betroffen. Eine Weizenallergie kann als Nahrungsmittelallergie oder als Berufskrankheit in Form von Bäckerasthma auftreten. Der letztendliche Nachweis der Weizenallergie erfolgt über einen oralen Provokationstest. Kommt ein Patient mit Weizenallergie mit dem Weizenallergen in Kontakt, kommt es, anders als bei der Zöliakie, unmittelbar zu allergischen Reaktionen.

Die „Nichtzöliakie-Nichtweizenallergie-Weizensensitivität“ ist eine Ausschlussdiagnose. Von der Erkrankung ist dann auszugehen, wenn es beim Patienten nach dem Verzehr glutenhaltiger Speisen eindeutig zu Symptomen kommt, eine Weizenallergie und eine Zöliakie jedoch diagnostisch ausgeschlossen wurden.

Ursache der „Nichtzöliakie-Nichtweizenallergie-Weizensensitivität“ sind die Amylase-Trypsin-Inhibitoren, (ATIs), eine Proteinfamilie, die Teil glutenhaltiger Getreidesorten ist und ca. 2 bis 3 Prozent des Weizenproteins ausmacht. Die ATIs spielen bei der Keimreifung des Weizens eine Rolle, werden, ähnlich wie Gluten, praktisch nicht verdaut und gelten als allergieauslösende Proteine. Glutenreiche Produkte enthalten auch hohe ATI-Mengen, wobei die prozentualen Anteile der ATI in modernen Weizensorten sehr stark schwanken können. Dies dürfte insbesondere für Veganer interessant sein, denn vegane Fleischersatz-Produkte enthalten Gluten und ATIs in hohen Mengen.


Charakteristika der Zöliakie: Wann ist die Diagnose sicher?

Eine positive Diagnose liegt vor, wenn eine genetische Veranlagung vorhanden ist (DQ2 /DQ8), wenn der Transglutaminase-Antikörper-Test positiv ist und wenn die Biopsie des Dünndarms eine Schädigung der Darmschleimhaut zeigt, die sogenannte „Marsh 3-Veränderung“, bei der die Darmzotten deutlich verkürzt sind.

Wichtig für die Diagnose ist, dass bestimmte Kriterien eingehalten werden. So ist die Voraussetzung für die Durchführung einer Dünndarmbiopsie, dass der Patient zu diesem Zeitpunkt eine glutenreiche Kost zu sich genommen hat. Auch die korrekte Probenentnahme und –aufbereitung bei der feingeweblichen Untersuchung ist für die Verlässlichkeit der Zöliakie-Diagnose ausschlaggebend.

Zöliakie-Symptome und Komorbiditäten: Wie zeigt sich Zöliakie und welche Begleiterkrankungen sind möglich?

Durchfälle und Gedeihstörungen sind typische Symptome für Zöliakie bei kleinen Kindern. Nicht immer haben die Patienten jedoch Symptome und diese bleiben im Verlauf des Lebens auch nicht unbedingt immer gleich.

Eine weniger deutlich zu Tage tretende Folge der Zöliakie ist eine Malabsorption, d.h. eine verminderte Aufnahmefähigkeit des Dünndarms. Durch die geschädigte Darmschleimhaut können Stoffe wie Eisen, Kalzium, Vitamine etc. nicht mehr oder nur noch teilweise aufgenommen werden. Viele Patienten, die erst im Erwachsenenalter diagnostiziert werden, leiden deshalb unter einer Anämie, eine Osteopenie oder einer Osteoporose. Bei Frauen kann es zu Infertilität oder vermehrten Fehlgeburten kommen. Auch eine Erhöhung der Leberenzyme gehört zu den Begleiterscheinungen einer unbehandelten Zöliakie. Die Leber ist über die Pfortader mit dem Darm verbunden, so dass sich Darmentzündungen auf die Leber auswirken können.

prof schuppan leiter der ambulanz fuer zoeliakie und duenndarmerkrankungen am universittsklinikum mainzProf. Schuppan, Leiter des Instituts für Translationale Immunologie und der Ambulanz für Zöliakie und Dünndarmerkrankungen am Universitätsklinikum MainzWie Prof. Schuppan, Leiter des Instituts für Translationale Immunologie und der Ambulanz für Zöliakie und Dünndarmerkrankungen am Universitätsklinikum Mainz erklärte, gehören auch die Autoimmunerkrankungen zu den Erkrankungen, die im Zusammenhang mit Zöliakie gehäuft auftreten. Hierzu gehören Typ-1-Diabetes, Morbus Basedow und Hashimoto-Thyreoiditis (beides Autoimmunerkrankungen der Schilddrüse), bestimmte Formen des Haarausfalls als Autoimmunerkrankung, rheumatische Erkrankungen, Dermatitis herpetiformis Duhring, sowie bestimmte Kleinhirnerkrankungen (Gluten-Ataxie). Insbesondere bei Kindern treten Autoimmunhepatitis und rheumatische Erkrankungen in erhöhtem Maße auf.

Die Zöliakie ist in diesen Fällen jedoch nicht der Auslöser der Erkrankungen. Vielmehr birgt die genetische Veranlagung für Zöliakie gleichzeitig auch das Risiko für bestimmte Autoimmunerkrankungen, weshalb man auch ein gehäuftes Auftreten in Familien beobachtet hat. Die Zöliakie ist dabei häufig eine Indikatorerkrankung, d.h. ein Hinweis auf eventuell bestehende weitere Autoimmunerkrankungen, die auch parallel auftreten können. Behandelt man die Zöliakie, wirkt sich dies zum Teil günstig auf die Autoimmunerkrankungen aus.

Bei älteren, unbehandelten Patienten und auch ohne dass die Zöliakie selbst starke Symptome verursacht hatte, kann das Risiko für Darmtumoren, z.B. Lymphome, erhöht sein. Ein hin und wieder vorkommender Diätfehler bei der glutenfreien Kost stellt jedoch kein Risiko dar.
Weiter gibt es chronische Erkrankungen bei Kindern, z.B. das Down-Syndrom  (Trisomie 21), die mit einer genetisch bedingten erhöhten Häufigkeit von Zöliakie einhergehen.

Verlaufskontrolle bei Zöliakie – warum ist das so wichtig?

prof zimmer zentrum fuer kinderheilkunde und jugendmedizin am ukgm giessenProf. Zimmer vom Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin am UKGM GießenIst die Diagnose „Zöliakie“ gestellt, bedeutet dies für die Patienten „glutenfrei leben“. Nur das strikte Meiden von Gluten kann zu einer deutlichen Verbesserung der Symptome führen. War eine regelmäßige Verlaufskontrolle in der Vergangenheit der Standard, setzt sich heutzutage, unter anderem auch aus ökonomischen Gründen, eine gewisse Aufweichung dieser Praxis durch. Prof. Zimmer vom Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin am UKGM Gießen appellierte deshalb in seinem Vortrag an die Eltern Zöliakie-betroffener Kinder, selbst „ein Auge“ auf eine ordnungsgemäße Verlaufskontrolle zu haben.

Welche Fragen sollten bei der Zöliakie-Verlaufskontrolle abgeklärt werden?

Spätestens sechs Monate nach dem Beginn der glutenfreien Diät sollte eine Verlaufskontrolle bei einem Kinder-Gastroenterologen stattfinden, der Erfahrungen mit dem Krankheitsbild Zöliakie hat.

Zur Verlaufskontrolle gehört eine Kontrolle der Transglutaminase-Antikörper. Weiterhin hohe Entzündungswerte könnten auf mangelnde Compliance oder unbeabsichtigte Diätfehler hinweisen. Auch eine Überprüfung der Diagnose könnte nötig werden, denn nicht immer wird die Diagnose „Zöliakie“ korrekt gestellt. Spätestens nach 12 Monaten glutenfreier Diät sollten sich der Antikörpertiter normalisiert haben.

Bei der Zöliakie-Verlaufskontrolle sollte in einem ausführlichen Gespräch mit dem behandelnden Arzt geklärt werden, inwieweit sich die klinischen Symptome zurückgebildet haben. Bei Kindern sollten auch Wachstum, Gewichtsverlauf und BMI überprüft werden. Befindet sich das Kind im entsprechenden Alter, ist auch darauf zu achten, dass ob sich die Anzeichen der Pubertät zeigen.

Zur Verlaufskontrolle gehört es auch, eventuelle Fragen zur glutenfreien Diät zu klären – oft kommt es unbeabsichtigt zu Diätfehlern. Bestand ein Eisenmangel ist auch dieser Wert zu überprüfen, um zu sehen, ob die glutenfreie Diät in der Lage war, den Eisenmangel auszugleichen. Auch psychosoziale Fragestellungen sollten besprochen werden, ein Aspekt der häufig zu kurz kommt. Da die Zöliakie zu den vererbbaren Erkrankungen gehört, sollte im Zuge der Verlaufskontrolle auch ein Familien-Screening besprochen werden.

Grundsätzlich sollten Zöliakie-Verlaufskontrollen jährlich durchgeführt werden, es sei denn, besondere Umstände machen eine engmaschigere Kontrolle nötig. Damit es nicht zu längeren Lücken zwischen den Kontrollterminen kommt, ist es sinnvoll, den nächsten Termin gleich vor Ort zu vereinbaren.


Welche Untersuchungen sind bei der Zöliakie-Verlaufskontrolle nicht nötig?

In der Regel wird die Erstdiagnose „Zöliakie“ durch eine Dünndarmbiopsie gesichert. Es ist daher nicht nötig, im Anschluss an diese Diagnose weitere Dünndarmbiopsien durchzuführen. Zu den Untersuchungen, die ebenfalls nicht angezeigt sind, gehört die Bestimmung der Antikörper gegen Gliadin in Speichel und Stuhl. Auch eine Glutenbelastung, also eine Unterbrechung der glutenfreien Diät, um zu überprüfen, wie sich diese Provokation auf die Symptome auswirkt, ist nicht sinnvoll.

„Kann Spuren von Gluten enthalten“ sorgt für Verunsicherung unter Zöliakie-Betroffenen

Kann ich Lebensmittel kaufen, bei denen „Kann Spuren von Gluten enthalten“ auf der Verpackung steht? Diese Frage beschäftigte auch die Kongressbesucher. Das Problem: Hersteller sind zwar dazu verpflichtet, für jedes Produkt eine Zutatenliste auf die Verpackung aufzudrucken und die 14 Hauptallergene auszuweisen. Zu Angaben dazu, ob das Produkt „Spuren“ bestimmter Inhaltsstoffe enthält, besteht jedoch keine Verpflichtung, dies geschieht „freiwillig“.

In der Praxis hat dies dazu geführt, dass sich manche Produzenten mit „Kann Spuren von Gluten enthalten“ gegen eventuelle rechtliche Ansprüche absichern wollen. Die Konsequenz:  Eine große Verunsicherung bei den Zöliakie-Betroffenen!

Steht „Kann Spuren von Gluten enthalten“ auf der Verpackung, bedeutet dies nämlich nicht, dass tatsächlich Spuren von Gluten enthalten sind. Steht dies nicht auf dem Produkt, heißt dies aber leider ebenso nicht, dass dieses Produkt frei von Glutenspuren ist.

Für die Zöliakie-Betroffenen ist dies verwirrend und kann dazu führen, dass viel zu viele Produkte von der Einkaufsliste gestrichen werden. Ellen Duba, Leitung Team Ernährung bei der DZG gibt jedoch Entwarnung mit dem Hinweis, dass man schon sehr große Mengen der kontaminierten Produkte zu sich nehmen müsse, um dadurch geschädigt zu werden.

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