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GeCeR Zöliakie Register

Dr. Stephanie Baas über das GeCeR, das erste deutsche Zöliakie Register!

GeCeR- das erste deutsche Zöliakie Register!

Um die Versorgung von Zöliakie-Patienten in Deutschland zu verbessern, hat die Deutsche Zöliakie Gesellschaft (DZG) das erste deutsche Zöliakie Register, GeCeR, ins Leben gerufen. „GeCeR“ steht für „German Celiac Registry“ und richtet sich an Zöliakie-Betroffene. Dabei geht es nicht um reine Statistik. Das Register soll dazu beitragen, die Versorgung und Lebensqualität von Zöliakie-Patienten in Deutschland zu verbessern. Dr. Stephanie Baas, Ärztin beim DZG, berichtet im Gespräch mit MeinAllergiePortal, warum das GeCeR eingerichtet wurde und welche Ziele damit erreicht werden sollen.

Frau Dr. Baas, was steckt hinter der Idee des GeCeR?

Ende Oktober 2019 startete das GeCeR, das erste deutsche Zöliakie-Register. Ziel ist es, zunächst einmal die Versorgungssituation der Zöliakie-Patienten in Deutschland zu erfassen. Wir wollen herausfinden, wie die Patienten diagnostiziert wurden und wie es nach der Diagnose in Bezug auf die Patientenbetreuung und die Ernährungsberatung weiterging. Außerdem wollen wir herausfinden, wie sich Patienten mit der Erkrankung fühlen und wie sich die Zöliakie auf ihre Diät und Lebensqualität auswirkt. Auch möchten wir erfahren, ob die Krankheit eine psychosoziale Belastung darstellt und möglicherweise Folgeerkrankungen nach sich zog.

Zudem wollen wir auch herausfinden, ob es in Bezug auf die Lebensqualität, Compliance, Betreuung und psychosoziale Belastung, Unterschiede zwischen verschiedenen Altersgruppen und Geschlechtern gibt und wie sich die Krankheit im Verlauf darstellt. Besonders für Patienten, bei denen die Diagnose relativ neu ist, möchten wir untersuchen, wie sich die Symptome der Zöliakie mit der Zeit verändern. Kurzum: Wir wollen die Versorgungssituation der Zöliakie-Betroffenen in Deutschland möglichst vollständig erfassen.

 

Das GeCeR ist eine Initiative der Deutschen Zöliakie Gesellschaft, richtet es sich in erster Linie an die Mitglieder der DZG?

Das GeCeR ist ein Register für alle Zöliakie-Patienten in Deutschland, nicht nur diejenigen in der DZG. Momentan sind etwa 3000 Patienten im GeCeR registriert, von denen etwa 70 Prozent Erwachsene und 30 Prozent Kinder und Jugendliche sind. Die Kinder und Jugendlichen sind ihrem Alter entsprechend in drei Gruppen eingeteilt. 0 bis 7 jährige, 8 bis 12 jährige und 13 bis 17 jährige. Die Gruppen sind etwa gleichmäßig verteilt. Je mehr Teilnehmer, desto besser und genauer werden unsere Auswertungen und Beurteilungen der Ergebnisse. Auch Patienten außerhalb der DZG sind extrem wichtig. Sie zeigen uns sehr gut, ob die Mitgliedschaft und damit unser Angebot die Patienten im Alltag tatsächlich unterstützen.

Welche Fragen werden denn im Fragebogen des GeCeR konkret gestellt?

Nach der Registrierung und die Einwilligung in die pseudonymisierte Datenspeicherung können die Patienten einen Erstfragebogen ausfüllen. Der Erstfragebogen deckt sehr viele Themenbereiche ab. Besonders umfangreich wird die Diagnostik abgefragt. Wurden Antikörpertest, Biopsien, oder genetische Untersuchungen durchgeführt? Wie sahen die Symptome vor der Diagnose aus, und geht es den Patienten nun besser? Wie werden die Patienten nach der Diagnose betreut? Wie ist ihr psychisches Befinden, die Lebensqualität, sowie die Diät-Compliance? Liegen Begleiterkrankungen vor und wenn ja, welche? Sind weitere Unverträglichkeiten oder Autoimmunerkrankungen bekannt? 

Darüber hinaus können die Patienten allgemeine Angaben zur Person und zum Wohnort machen. Die Art der Krankenversicherung - ob Gesetzliche Krankenversicherung oder Private Krankenversicherung - kann ebenfalls angegeben werden. Oft wird ja vermutet, dass Privatversicherte eine bessere Versorgung genießen. Mit dem GeCeR-Fragebogen können wir auch dieser These auf den Grund gehen.

Nach dem ersten Jahr wird eine Verlaufsbefragung durchgeführt. die Verlaufsfragebögen sind deutlich kompakter, da Fragen zur Diagnostik und zu den Symptomen vor der Diagnose wegfallen.

Die Fragebögen werden online ausgefüllt. Sie können aber auch in Papier basierter Form versendet werden.