Unerkannte Zöliakie? Problem „untypische“ Symptome

Bauchschmerzen, Durchfall und Blähungen – diese Symptome würde man als „typische Bauchsymptome” einer Zöliakie bezeichnen. Aber nicht immer zeigt sich die Zöliakie durch klassische Bauchbeschwerden. Sie kann sich auch durch Symptome zeigen, bei denen man nicht gleich an eine Zöliakie denkt. Doch wie können solch untypischen Symptome aussehen? Wann sollte man aufmerksam werden und was ist dann zu tun? Beim ersten virtuellen Zöliakie Tag (VZT), der am 16. Mai 2020 stattfand, im Live-Interview mit MeinAllergiePortal erklärte Dr. Yvonne Braun, Diplom-Oecotrophologin, Ernährungsberaterin/DGE und Ernährungsfachkraft Allergologie (DAAB), wie die untypischen Symptome der Zöliakie aussehen und warum die Diagnose unbedingt vor der Zöliakie-Therapie kommen sollte.

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Autor: Sabine Jossé M.A.

Interviewpartner: Dr. Yvonne Braun

Frau Dr. Braun, welche Symptome treten häufiger bei der Zöliakie auf? Die typischen oder die untypischen Symptome?

Die Zahlen sagen, dass nur 20 Prozent der von Zöliakie Betroffenen an den typischen Symptomen leiden. Das sind die bekannten Magen-Darm-Probleme wie Durchfall, Übelkeit und starke Blähungen, die jeder mit einer Zöliakie in Verbindung bringt. Ein viel größerer Teil, also ungefähr 80 Prozent der Betroffenen, leiden eher an den untypischen Symptomen.

Dennoch hat man immer den Eindruck, dass deutlich mehr Menschen an den typischen Zöliakie-Symptomen leiden. Das liegt daran, dass Patienten, die an den typischen Symptomen leiden, viel schneller zum Arzt gehen und dann die Zöliakie auch entsprechend schneller diagnostiziert wird.

Bei der Symptomatik unterscheidet man ja oft zwischen Kindern und Erwachsenen. Wie sehen denn die untypischen Symptome einer Zöliakie bei Kindern aus?

Wenn ein Kind eine Zöliakie mit untypischen Symptomen hat, berichtet die Mutter mir oft, dass das Kind, das immer gern gegessen hat, plötzlich unter Appetitlosigkeit leidet und fast nichts mehr isst.

Das Problem ist jedoch: Die Kinder können sich im frühen Alter noch nicht richtig ausdrücken. Sie merken lediglich, dass das Essen ihnen nicht guttut. Wenn ein fröhliches Kind plötzlich nach dem Essen weinerlich wird, Wutanfälle bekommt und viel schlafen möchte, dann muss man anfangen nach der Ursache zu suchen.

Und wie zeigen sich untypische Symptome der Zöliakie bei Erwachsenen?

Bei Erwachsenen ist das ähnlich. Auch Erwachsene, die an Zöliakie erkrankt sind, leiden unter Müdigkeit, aber nicht, weil sie schlecht geschlafen haben. Diese Art von Müdigkeit ist sehr stark ausgeprägt und geht auch oft schon mit einer depressiven Stimmung einher. Ein Kind äußert dieses Unwohlsein durch Weinen oder Schreien. Erwachsene können sich natürlich nicht so verhalten und denken bei Müdigkeit eher an Stress auf der Arbeit oder im Alltag.

Oft denkt man ja, dass die Müdigkeit nicht nur am Stress liegt, sondern auch am Wetter bzw. der Jahreszeit...

Ja, genau. Im Winter oder im Frühjahr ist man oft müde, aber bei einer unerkannten Zöliakie bleibt die Müdigkeit über einen langen Zeitraum bestehen. Sie wird mit der Zeit auch nicht besser, sondern eher schlimmer.

Und: Zu den untypischen Symptomen gehören zum Beispiel auch starke Kopfschmerzen, unter anderem auch Migräne.

Gibt es weitere untypische Symptome einer unerkannten Zöliakie?

Manchmal stellt sich auch bei Paaren mit unerfülltem Kinderwunsch heraus, dass eine unentdeckte Zöliakie die Ursache ist. Für eine Unfruchtbarkeit bei Mann oder Frau kann die Zöliakie eine Ursache sein, aber auch bei Fehl- und Frühgeburten kann die unerkannte Zöliakie ein Grund sein.

Wird denn die Zöliakie bei den Patienten häufig falsch diagnostiziert?

Das ist bei mir in der Praxis noch nicht passiert. Es ist eher so, dass der Betroffene keine Diagnose bekommen hat. Der Arzt hat viele Untersuchungen gemacht und gesagt, dass alles wieder gut wird.

Kinder kommen jedoch häufig mit der Diagnose „Fütterstörung“ in meine Praxis, obwohl dies nicht der Fall ist. Im Laufe der Beratung kann man dies aber durch eine Befragung gut herausfinden.

Ich rate den Betroffenen dann immer wieder, dass sie in der Diagnostik einen Schritt zurückgehen und einen Test auf Zöliakie machen sollen, insbesondere bei Kindern, die unter Appetitlosigkeit leiden.

Was bedeutet „Fütterstörung” und wie macht sich diese bemerkbar?

Bei kleinen Kindern im Alter von 1 bis 5 Jahren kann man noch nicht von einer Essstörung sprechen. Deshalb nennt man es Fütterstörung, wenn das Essen zum Problem wird. Jedes Kind hat seine eigene Perzentilkurve. Im Normalfall bleibt es mit seinem Wachstum und seinem Gewicht immer auf dieser Kurve. Wenn ein Kind aber davon abweicht und auch die Mutter berichtet, dass es weniger bis gar nichts mehr isst, Lebensmittel verweigert, die es vorher nie verweigert hat, und ein Gewichtsabfall eintritt, der über diese Kurve messbar ist, dann spricht man von einer Fütterstörung, die dann auch therapiert werden sollte.

Welche Probleme können noch auftreten, wenn die Zöliakie unbehandelt bleibt?

Der Dünndarm ist ein Teil des Verdauungstraktes, der für die Nährstoffaufnahme zuständig ist. Wenn die Dünndarmzotten sich jedoch zurückbilden, fehlt Fläche und der Dünndarm kann nicht mehr so viele Nährstoffe in den Körper leiten. Dadurch kommt es häufig zu Mangelerscheinungen:

• Durch Zinkmangel können unterschiedliche Hauterkrankungen entstehen,
• Kalzium und Vitamin D Mangel kann nach Jahren zu einem Knochenabbau führen,
• Eisenmangel kann für die Müdigkeit verantwortlich sein,
• Folsäuremangel kann die Ursache dafür sein, dass Frauen nicht schwanger werden, oder dass Früh- und Fehlgeburten auftreten.

Was tun, wenn man die untypischen Zöliakie-Symptome hat und keine Diagnose erhalten hat?

Gerade bei den untypischen Symptomen besteht eine große Gefahr. Wenn man das Gefühl hat, dass etwas nicht stimmt, geht man zum Arzt. Wenn man nach dem ersten oder zweiten Arztbesuch nicht die richtige Hilfe bekommen hat, fängt man an, selbst zu recherchieren. Ganz oft erhält man die Empfehlung, sich glutenfrei zu ernähren.

Glutenfreie Ernährung wird zurzeit oft als Allheilmittel gesehen und das sehe ich als Gefahr, denn viele lassen sich dann beeinflussen und probieren die glutenfreie Ernährung ohne eine richtige Diagnose aus. Die Empfehlung der Ärzte und Ernährungsberater lautet jedoch: Als erstes muss die Diagnose Zöliakie gestellt werden, bevor man mit einer glutenfreien Ernährung beginnt und sein Leben umstellt.

Das heißt, man sollte mit dem Verdacht auf eine Zöliakie zum Arzt gehen und seine Bedenken äußern und darauf bestehen, dass ein Test gemacht wird?

Genau, das ist der erste Schritt. Man sollte unter Glutenbelastung, das heißt während der Betroffene noch Gluten zu sich nimmt, die Marker für Zöliakie im Blut testen lassen. Ein Stuhl- oder Speicheltest helfen dabei nicht, auch kein Test aus dem Internet.

Wenn der Wert der Marker über einen bestimmten Wert erhöht ist, dann ist der nächste Schritt die Dünndarmbiopsie. Dabei wird geschaut, ob an verschiedenen Stellen im Dünndarm entzündliche Veränderungen zu finden sind.

Warum ist es wichtig, dass der Betroffene zu dieser Zeit noch nicht glutenfrei essen soll?

Wenn Betroffene sich mit der glutenfreien Ernährung auseinandersetzen und es ihnen nach ein paar Monaten besser geht, dann bildet sich die geschädigte Darmschleimhaut zurück und die Symptome verschwinden. Jedoch ist dann im schlimmsten Fall eine Zöliakie aufgrund der glutenfreien Ernährung nach ein paar Monaten nicht mehr nachvollziehbar und nicht mehr diagnostizierbar.

Durch die glutenfreie Ernährung geht es den Patienten dann zwar besser, aber eine verlässliche Diagnose wurde nicht gestellt. Wenn es den Patienten dann besser geht, lassen sie oft Dinge wieder „schleifen“, ernähren sich wieder glutenhaltig und die Symptome kommen zurück. Gerade bei Restaurantbesuchen oder bei Freunden ist es oft schwierig, die glutenfreie Ernährung umzusetzen. Isst man aber dann wieder glutenfrei, entzündet sich auch die Darmschleimhaut wieder und das ist Gift für einen an Zöliakie Erkrankten.

Das Problem ist also, dass man ohne Diagnose nicht dauerhaft glutenfrei lebt...

Wenn ich mich selbst auf eine glutenfreie Ernährung umstelle, aber nicht streng genug bin, dann tritt der schlechteste Fall ein. Ich habe dann keine Verbesserung der Symptome, weil ich kleine Spuren von Gluten trotzdem zu mir nehme. Da reicht schon der normale Toaster der Familie, in dem glutenhaltiges Brot getoastet wird.

Mein Tipp: Wenn es einem bei glutenhaltiger Ernährung nicht gut geht und man den Verdacht auf eine Zöliakie hat, dann sollte man weiterhin glutenhaltig essen, bis eine Diagnostik gestellt wurde. Es ist immer schwierig, einen Schritt zurückzugehen, wenn die Diagnostik fehlt. Der Patient muss zurück zur glutenhaltigen Ernährung und zurück zu den Symptomen, um eine Diagnose zu bekommen.

Wie lange kann es dauern, bis Zöliakie-Symptome wie Müdigkeit und Migräne nach Umstellung der Ernährung besser werden?

Nachdem man seine Ernährung komplett umgestellt hat und auch keinen noch so winzigen Krümel Gluten zu sich nimmt, sollte nach mindestens 3 bis 4 Wochen eine Verbesserung zu spüren sein. Meistens geht es schneller und auch der Appetit kommt schneller zurück.

Frau Dr. Braun, herzlichen Dank für dieses Gespräch!