Positionspapier NCGS glutenfrei Glutenunverträglichkeit

Dr. Imke Reese: Positionspapier NCGS: Kann eine vorschnelle Diagnose schaden?

Positionspapier NCGS: Kann eine vorschnelle Diagnose schaden?

Welche Rolle spielt die emotionale Beteiligung im Bereich „Essen“ bei NCGS?

Sie spielt eine nicht unerhebliche Rolle. Gerade wenn Gluten gemieden wird, schränkt dies den Speiseplan sehr ein, das heißt der „Preis“ für eine Besserung der Symptome ist extrem hoch, was auf einen hohen Leidensdruck hinweist. Somit steigt auch die Erwartungshaltung, nach dem Motto „the bill is the pill“: „Wenn ich mich so quäle; muss es ja helfen. Die Logik, die dahintersteckt lautet „je höher der „Preis“ ist, den man zahlt, umso wahrscheinlicher ist der Behandlungserfolg“.

Es gibt eine Reihe von Erkrankungen, bei denen bislang ein konkretes Diagnosetool fehlt, neben dem Reizdarm-Syndrom zum Beispiel auch die Histaminintoleranz. Auch hier kam es zeitweise zu vermehrten Diagnosestellungen. Sehen Sie hier Parallelen zu NCGS?

Die Tatsache, dass die Diagnose dieser Erkrankungen nicht überprüfbar ist, scheint mir hier eine große Rolle zu spielen. Auch bei der Histaminintoleranz berichten die Patienten oft von einer Verbesserung der Symptome, wenn sie histaminreiche Nahrungsmittel meiden. Aber: Genau wie bei NCGS sind die Symptome einer Histaminintoleranz oft nicht reproduzierbar und die Patienten werden unter histaminarmer Kost auch meist nicht beschwerdefrei.

Meine Erfahrung mit diesen Patienten ist, dass eine generelle Verbesserung der Ernährungssituation oft einen größeren Effekt hat. Gerade bei der Histaminintoleranz ist meine Theorie, dass hier eher die Darmbarriere eine Rolle spielt und weniger das Histamin. Histamin ist lediglich ein Marker, der anzeigt, dass der Darm nicht „dicht“ ist und wenn wir auf Histamin verzichten, therapieren wir in die falsche Richtung, weil wir nicht den Auslöser behandeln, sondern die Konsequenz.

Man arbeitet ernährungstherapeutisch an diesem Problem, indem man eine gemüsebetontere Ernährung mit langsameren Transitzeiten empfiehlt. Diese physiologischere Ernährung, die sich den Gegebenheiten des Verdauungstraktes besser anpasst, beseitigt bei ganz vielen Patienten die Beschwerden. Sie werden mutiger, probieren Lebensmittel aus, die sie bisher aufgrund des Histamingehaltes gemieden hatten und stellen fest, dass sie sie wieder vertragen.

Diagnosen, die man nicht wirklich „hart“ stellen kann, sind für Menschen, die unter chronischen Beschwerden leiden und folglich nach jedem Strohhalm greifen, aus meiner Sicht eine große Gefahr. Sie führen sehr häufig zu einem massive eingeschränkten Speiseplan, in der Folge oft auch zu sozialer Isolation. Viele meiner Patienten trauen sich nicht mehr, Essen zu gehen oder Essenseinladungen von Freunden anzunehmen, weil sie meinen, dass sie es niemandem zumuten können, für sie zu kochen. Für die individuelle Lebensqualität und Lebensfreude ist dies eine sehr traurige Entwicklung, angesichts der Tatsache, dass die Symptome durch die eingeschränkte Ernährung zwar oft abgemildert, jedoch, wie gesagt, in den seltensten Fällen komplett beseitigt werden.

Was empfehlen Sie Patienten, die fürchten, an einer NCGS erkrankt zu sein?

Meine Empfehlung an die Ärzte und Ernährungsfachkräfte lautet, bei Patienten mit Bauchbeschwerden individuell symptomorientiert zu arbeiten. Ein Beispiel zu Histamin: Wenn ein Patient beobachtet, dass es ihm häufig nach dem Verzehr von Räucherfisch schlecht geht, finde ich es nicht problematisch, auf Räucherfisch weitgehend zu verzichten. Daraus aber umfangreiche Eliminationsdiäten abzuleiten, bei denen sämtliche histaminhaltigen oder potenziell histaminhaltigen Nahrungsmittel gemieden werden sollten, manchmal sogar, obwohl die Patienten bei diesen Nahrungsmitteln gar keine Beschwerden hatten, halte ich für nicht gerechtfertigt.

Zurück zu NCGS: An wen sollten sich Menschen wenden, die Bauchbeschwerden haben und eine Glutenunverträglichkeit vermuten, zum Allergologen, zum Gastroenterologen oder zum Ernährungstherapeuten?

Letztlich wird ein Patient mehrere Therapeuten aufsuchen müssen, um im Zusammenspiel eine optimale Behandlung zu erzielen. Der Gastroenterologe kann differenzialdiagnostisch in seinem Gebiet eine ganze Reihe von Untersuchungen vornehmen. Zum Beispiel kann er die Zöliakie ausschließen, wenn zuvor ausreichend Gluten gegessen wurde, und er kann auch chronisch entzündliche Darmerkrankungen (CED) und Kohlenhydratmalassimilationen abklären.

Abhängig von der Symptomatik könnte aber zum Beispiel auch eine Weizenallergie die Ursache bestimmter Beschwerden sein, die für den Patient nicht richtig interpretierbar sind. Bei der anstrengungsinduzierten Weizenallergie (WDEIA) können die Patienten Weizen in der Regel vertragen, aber in Verbindung mit Anstrengung kommt es zu Beschwerden. Für die Patienten ist es fast unmöglich, diese Verbindung herzustellen. Da diese Kofaktor-assoziierte Allergie in der Öffentlichkeit nahezu unbekannt ist, wäre ein Allergologe hierfür sicherlich der richtige Ansprechpartner für eine Differenzialdiagnose.

Eine Ernährungsfachkraft wiederum, insbesondere vom DAAB-Netzwerk, wäre eine gute Schnittstelle, bei der die Fäden zusammenlaufen. Ihre Aufgabe wäre es, über Ernährungsprotokolle symptomorientiert mit dem Patienten zu arbeiten und zu prüfen, ob eine grundsätzliche Optimierung der Ernährung bereits symptomlindernd wirkt.

Der Patient sollte sich also nicht scheuen, die jeweiligen Spezialisten hinzuzuziehen um eine optimale Therapie zu erhalten.

Frau Dr. Reese, herzlichen Dank für dieses Gespräch!

 

Quellen:

1) Reese I. et. Al, Nicht-Zöliakie-Gluten-/Weizen-Sensitivität (NCGS) — ein bislang nicht definiertes Krankheitsbild mit fehlenden Diagnosekriterien und unbekannter Häufigkeit, Positionspapier der Arbeitsgruppe Nahrungsmittelallergie der Deutschen Gesellschaft für Allergologie und klinische Immunologie (DGAKI), Allerego Journal 5/2018, http://www.dgaki.de/wp-content/uploads/2018/08/Reese-I-et-al-Nicht-Zoeliakie-Gluten-Weizen-Sensitivitaet-NCGS-DGAKI-Positionspapier-Allergo-Journal-8-2018.pdf

2) Dale HF, Hatlebakk JG, Hovdenak N, Ystad SO, Lied GA, The effect of a controlled gluten challenge in a group of patients with suspected non-coeliac gluten sensitivity: A randomized, double-blind placebo-controlled challenge, Neurogastroenterol Motil. 2018 Mar 15. doi: 10.1111/nmo.13332. [Epub ahead of print], https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29542844

3) Raehsler SL et al., Accumulation of heavy metals in people on a gluten-free diet. Clin Gastroenterol Hepatol 2018;16:244 – 51, https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28223206

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