Positionspapier NCGS glutenfrei Glutenunverträglichkeit

Dr. Imke Reese: Positionspapier NCGS: Kann eine vorschnelle Diagnose schaden?

Positionspapier NCGS: Kann eine vorschnelle Diagnose schaden?

Was war anders am Studiendesign der schwedischen Studie zu NCGS?

In dieser Studie wurden die Patienten nicht, wie sonst üblich, je einmal Verum und einmal Placebo provoziert, sondern jeweils doppelt, zwei Mal Verum und zwei Mal Placebo. Dadurch wurde die Wahrscheinlichkeit eines Zufallstreffers deutlich geringer und man konnte sehen, dass nur noch ein Bruchteil der Patienten die glutenhaltigen Proben tatsächlich identifizieren konnte. Die DGAKI empfiehlt deshalb das Verhältnis von Placebo zu Verum in der Doppelblindprovokation bei NCGS entsprechend zu verändern.

Ein weiteres Manko der Studien zu NCGS ist, dass „glutenfrei“ nicht gleich „glutenfrei“ ist. Doch die tatsächlich durchgeführte Ernährung wird in den meisten Studien nur unvollständig kontrolliert, so dass gar nicht eindeutig ist, ob nicht die Ernährungsumstellung per se für die Verbesserung der Symptome verantwortlich ist.

Warum sind die Ergebnisse von NCGS-Studien oft nicht eindeutig und welche Maßnahmen müssten in Bezug auf das Studiendesign getroffen werden, um dies zu ändern?

Tatsächlich wissen wir bei allen Studien, dass der Patient kein Gluten verzehrt hat, aber was genau er gegessen hat, wissen wir nicht. Das bedeutet, es gibt viele mögliche Kofaktoren im Speiseplan der Patienten, die Beschwerden verursachen oder eben auch verbessern könnten. Würden bei diesen Studien Ernährungsprotokolle geführt, könnte man vielleicht sehen, dass manche Patienten zum Beispiel von einem höheren Gemüseanteil oder einem insgesamt geringeren Getreideanteil an der Ernährung profitiert haben. Eine rigorosere Maßnahme wäre es - alternativ zur Dokumentation mit Ernährungsprotokollen - allen Patienten im Rahmen einer Interventionsstudie exakt die gleiche Diät vorzugeben bzw. zu stellen.

All diese Fragen werden bei den Studien aber nie diskutiert, weil man sich stets nur auf das Gluten konzentriert. Wenn wir den Pathomechanismus von NCGS nicht kennen und auch nicht wissen, wie wir die Erkrankung diagnostizieren sollen, besteht die Gefahr, sich auf den falschen Schuldigen zu fokussieren und ein Gesundheitsversprechen zu machen, dass es so nicht gibt. Dabei spielt sicher auch eine Rolle, dass viele Patienten mit Bauchbeschwerden schon lange auf der Suche nach der möglichen Ursache sind. Demensprechend erleichtert sind sie oftmals, ein konkretes Krankheitsbild zu bekommen, das sie mit Umstellung der Ernährung beeinflussen können. Ähnliche Erfahrungen haben wir ja lange bei der Neurodermitis gemacht.

Inwiefern sehen Sie Parallelen zwischen Neurodermitis und NCGS?

Lange Zeit wurden zur Therapie von Neurodermitis umfangreiche Neurodermitis-Diäten empfohlen. Zu Beginn meiner beruflichen Tätigkeit war es keine Seltenheit, dass Kinder mit Neurodermitis 20 bis 30 Nahrungsmittel nicht essen durften, letztlich aus dem Wunsch heraus, diese Erkrankung zu kontrollieren und in den Griff zu bekommen. Bei zwei Drittel der Neurodermitis-Patienten spielt die Ernährung aber gar keine Rolle, so dass viele Patienten sich umsonst kasteit haben. Nur durch massive Aufklärung über Neurodermitis-Schulungen und eine breit aufgestellte interdisziplinäre Betreuung ist es uns gelungen, den Betroffenen deutlich zu machen, dass die Fokussierung auf Nahrungsmittel bei Neurodermitis kein Allheilmittel ist.

Die Parallele zwischen Neurodermitis und NCGS besteht darin, dass bei den Patienten der Wunsch besteht, die Erkrankung zu kontrollieren. Die Erwartungshaltung ist, das sich die Symptome bessern, wenn man viel dafür tut. Ein Großteil der Besserung unter glutenfreier Ernährung ist deshalb sicherlich auch auf einen Placebo-Effekt zurückzuführen. Das erklärt auch das erwähnte Phänomen, dass man in vielen Studien zu NCGS bei Provokationen mit Gluten häufig eine gleich hohe Reaktionsrate auf Gluten wie auf Placebo erhält. Das wäre dann ein Nocebo-Effekt-Effekt und spräche ebenfalls dagegen, dass Gluten der Auslöser der Beschwerden ist.

Wenn das Gluten nicht der Grund für die Bauchbeschwerden vieler Patienten ist, was ist es dann?

Man kann davon ausgehen, dass viele NCGS-Patienten eine Form des Reizdarm Syndroms (RDS) haben. Allerdings ist das Reizdarm-Syndrom wenig aufgeklärt, und es handelt sich ebenfalls um eine Ausschlussdiagnose, bei der chronisch entzündliche Darmerkrankungen (CED), Zöliakie, Kohlenhydratmalassimilationen etc. ausgeschlossen werden.

 

wichtige differenzialdiagnosen ncgsWichtige Differenzialdiagnosen bei Verdacht auf Nicht-Zöliakie-Gluten/ Weizen-Sensitivität (NCGS) umfassen verschiedene Krankheitsbilder einschließlich funktionale oder entzündliche Darmerkrankungen, Allergien, Enzymdefekte/ Malabsorptionen und Autoimmunerkrankungen1)

 

Zudem wissen wir, dass es zahlreiche Einflüsse auf den Magen-Darm-Trakt gibt, die wir nicht alle kontrollieren können. So ist es auch beim RDS nicht möglich, die Symptome diätetisch komplett zu eliminieren. Zwar gibt es diätetische Möglichkeiten, eine Verbesserung zu erzielen, in den wenigsten Fällen gelingt es jedoch, eine völlige Symptomfreiheit zu erreichen.

Umso wichtiger war es uns, durch unser Positionspapier zu betonen, dass das Verbot von Gluten, ohne dass dies als Ursache der Bauchbeschwerden sicher nachgewiesen ist, nicht sinnvoll ist. Wir wollen vor unnötigen glutenfreien Diäten warnen, die ebenfalls Nachteile bergen.

Im Positionspapier wird erwähnt, dass „zahlreiche Störgrößen (Confounder) die Bewertung subjektiver Symptome unter glutenarmer/-freier Kost“ erschweren. Was ist damit gemeint?

Zöliakie-Patienten, die glutenfrei leben müssen, haben zwei Optionen, sie kaufen glutenfreie Produkte oder sie verzichten komplett auf Getreide.

Aus der Reizdarm-Leitlinie wissen wir jedoch, dass eine Reduzierung des Getreideanteils der Nahrung, wie in letzterem Fall, in vielen Fällen zu einer Verminderung der Symptome führt. Dies wird vor allen Dingen auf die Getreideballaststoffe zurückgeführt, die zu den bekannten Störgrößen gehören. Wenn eine glutenfreie Ernährung sehr gemüsebetont durchgeführt wird, um über das Volumen der Nahrung eine Sättigung zu erreichen, dann ändert man seine Ernährung in eine sehr günstige Richtung. Die Kost enthält dann weniger unlösliche Ballaststoffe und mehr lösliche Ballaststoffe, so dass sich die Symptome darunter bessern können. Damit befolgt man im Prinzip auch die Diätempfehlungen der Reizdarm-Leitlinie: Das bedeutet, dass die Patienten nicht glutenfrei leben müssen. Es reicht wahrscheinlich aus, den Getreideanteil an der Nahrung deutlich zu reduzieren, um die Bauchbeschwerden zu lindern. An Stelle von Brot, Pasta und Kuchen, treten dann Gemüse, ein Salat mit Putenstreifen oder auch mal ein Quark mit Obst und die Symptomatik wird so insgesamt günstig beeinflusst, einfach durch eine bessere Ernährung.

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