Zöliakie-Austausch: Von der Facebook Gruppe zum glutenfrei-Hub!

Drei Jahre ist es her, dass die Schmidtleins bei MeinAllergiePortal von ihrer Facebook Gruppe Zöliakie-Austausch berichteten. Schon damals waren die Zöliakie-Austausch-Gründer sehr aktiv und die Gruppe bot weit mehr als viele andere Selbsthilfegruppen. Inzwischen hat Zöliakie-Austausch nicht nur viele neue Mitglieder hinzugewonnen, auch das Angebot für die Mitglieder hat sich deutlich vergrößert und professionalisiert wie Patrizia und Jürgen Schmidtlein berichten.

Frau Schmidtlein, Herr Schmidtlein, was hat sich getan bei der Facebookgruppe Zöliakie Austausch und beim Blog?

Die letzten 3 Jahre waren spannend, erkenntnisreich und haben uns viele neue Freunde gebracht. Am Anfang war der Zöliakie Austausch ja eher wirklich ein Austausch unter Betroffenen. Es ging vor allem darum, dass Betroffene oder Angehörige ihre Erfahrungen austauschen, neue Produkttipps geben und sich auch einfach mal ein bisschen über alltägliche Themen des glutenfreien Lebens austauschen.

Mittlerweile bekommen wir so viele neue Mitglieder, die oft ohne oder mit falschen Infos zur Zöliakie in die Gruppe kommen. Diese müssen dann über Diagnose und erste Schritte im glutenfreien Leben aufgeklärt werden. Es gibt auch viele, die einfach mal auf Gluten verzichten, um zu testen, ob es ihnen besser geht. Da tun wir uns dann auch schwer, ihnen zu erklären, dass das der falsche Weg ist und dadurch eine richtige Diagnose unmöglich ist.

Welche Angebote sind bei Zöliakie-Austausch hinzugekommen und wie kommt das an bei den Mitgliedern?

Aufgrund der neuen Möglichkeiten bei Facebook mit Live Videos, können wir mittlerweile unseren Mitgliedern der Gruppe noch mehr das „Dabei sein“-Gefühl vermitteln. Auf Veranstaltungen wie z.B. dem glutenfreien Weihnachtsmarkt, Gruppentreffen oder auch auf Messen, können wir „Live“ die Mitglieder mitnehmen und zeigen, was es vor Ort gibt oder wie viele Betroffene auf solchen Veranstaltungen sind.

Der Blog ist eine Anlaufstelle für alle, die kein Facebook haben. Wir haben dort die meist gestellten Fragen aus unserer Gruppe zusammengefasst – die sogenannten Zöliakie Austausch FAQ. Wenn man die Antworten dazu kennt und auch unsere Datei Basiswissen kennt, ist man unserer Ansicht nach quasi ein “glutenfrei Profi“.

Über den Blog können wir auch immer neue glutenfreie Produkte, Restaurants oder Hotels vorstellen. Auch glutenfreie Reiseberichte unserer Mitglieder mit deren Tipps veröffentlichen wir dort. Dadurch können viele Zöliakiebetroffene an den Erfahrungen unserer Gruppe partizipieren.

Auch unser Zöliakie Austausch Podcast kann über den Blog gehört werden. Dort berichten wir von interessanten Themen aus der Gruppe oder über Infos die wir bekommen. Es gibt auch Podcastfolgen in denen wir Neulingen erklären, wie die Zutatenlisten zu lesen sind oder wie man seine Küche gutenfrei bekommt. Wir glauben, dass es oftmals sehr hilfreich ist, etwas akustisch erklärt zu bekommen, als immer nur Infos selbst zu lesen.

Und da sind wir auch schon bei einem neuen Thema von uns – Die Facebookgruppe „Zöliakie Neulinge“.

Verbirgt sich hinter „Zöliakie Neulinge“ so eine Art Zöliakie Austausch für Einsteiger?

Durch die Gruppengröße von über 16.000 im Zöliakie Austausch müssen wir darauf achten, dass grundlegende Fragen nicht jeden Tag gestellt werden. Es gibt zwar viele hilfreiche Dokumente und Links, die jedes Neumitglied von uns beim Eintritt erhält, aber oft bemerken wir Unsicherheiten.

Diesen Personen empfehlen wir zusätzlich die Gruppe „Zöliakie Neulinge“. Auf Wunsch erhalten die Mitglieder dort einen persönlichen „digitalen Paten“, den sie bei Fragen kontaktieren können. Manche trauen sich nicht, öffentlich Fragen zu stellen und das Patensystem hilft, dass sie trotzdem ihre Fragen beantwortet bekommen. Auch diese Gruppe hat mittlerweile über 2.500 Mitglieder und auch dort haben sich schon einige persönliche Freundschaften entwickelt, die übrigens auch in der Offline-Welt gelebt werden.

Die Anzahl der Fans bzw. Mitglieder vom Zöliakie-Austausch ist geradezu explodiert, wie erklären sie sich das?

Mitgliederentwicklung der Facebook-Gruppe Zöliakie-Austausch! Quelle: J.+ P. SchmidtleinWir merken, dass die Themen Zöliakie und Glutenfrei mittlerweile in den Medien viel präsenter sind, ob nun durch Werbespots zur Prime-Time im Fernsehen oder Beiträge über glutenfreie Ernährung in Fernsehsendungen oder auch auf großen Medien-Online-Portalen wie Stern, Spiegel, usw.. Aber auch die Diagnose „Zöliakie“ wird mittlerweile frühzeitiger gestellt. Das alles führt dazu, dass die Bevölkerung mit dem Begriff Zöliakie mehr anfangen kann und nach diesem dann auch im Internet sucht. Und da Facebook das größte soziale Netzwerk ist, suchen die Mitglieder auch dort und finden dann die Gruppe „Zöliakie Austausch“.

Schon vor drei Jahren kamen auch viele Mitglieder aus dem Ausland, wie sieht das heute aus?

Wir haben immer noch wachsende Mitgliederzahlen aus allen deutschsprachigen Ländern.  Hier hat sich in der Zusammensetzung nichts geändert. Wir merken es oft daran, wenn jemand einen Beitrag über neue Aktionsprodukte im Discounter macht. Da das Land nicht erwähnt wird, freuen sich erstmal viele und geben ein „Like“ und dann kommt die Auflösung, dass es das Angebot nur in Österreich oder Italien gibt. Letztendlich freut man sich dann aber doch für die Mitglieder, die aus dem Land stammen.

Es gibt in letzter Zeit immer mehr „frei von“ Events, wie beurteilen Sie diese Entwicklung?

Nach unserer Ansicht ist das eine sehr gute Entwicklung. Betroffene können so, an einem Tag in kurzer Zeit, sehr viele Informationen erhalten.

Dort kann man Produkte testen, ohne sie gleich kaufen zu müssen und Hersteller sind offen für Gespräche. Eltern freuen sich auch, wenn sie ihren Kindern sagen können, dass sie an den Ständen alles probieren können. Da werden die Augen groß und das Lächeln immer breiter, wenn sie fragen:  „Alles, wirklich alles darf ich?“

Auch die Begleitveranstaltungen auf solchen Messen, wie Vorträge über andere Allergien, Tipps zum Reisen oder Kochshows sind nach unserer Ansicht für viele Teilnehmer sehr hilfreich.
Und besonders gut kommen natürlich die glutenfreien Messepakete von Herstellern an. Da glutenfreie Ersatzprodukte nicht günstig sind, ist das eine willkommene Gelegenheit, Geld zu sparen.

Was für uns als digitale Gruppe besonders schön ist, dass man auf solchen Messen Mitglieder persönlich treffen kann. Wir bekommen oft die Rückmeldung, dass viele Teilnehmer auch begeistert sind zu sehen, wieviel „Zölis“ (Zöliakiebetroffene) es doch gibt. Das gibt wieder Motivation, wenn es daheim nicht so klappt oder man auf Unverständnis im Bekanntenkreis stößt.

Wie sehen die Zukunftspläne von Zöliakie-Austausch aus?

Wir sehen uns weiterhin als digitale Selbsthilfegruppe. Wir möchten natürlich auch in der Facebookgruppe eine hohe Qualität an sicheren Informationen bieten, sehen aber weiterhin die Deutsche Zöliakie Gesellschaft (DZG) als den zentralen Verein und die Organisation, die die Zöliakiebetroffenen vertritt und Initiativen nach vorne bringt. Derzeit sind dort über 40.000 Mitglieder organisiert.

Wir empfehlen unseren Facbeookgruppenmitgliedern auch der DZG beizutreten und so von noch mehr Vorteilen, wie kompetenter persönlicher ärztlicher Beratung, Teilnahme an glutenfreien Freizeiten oder regelmäßigen Koch- und Backkursen zu partizipieren.

Wir werden aber natürlich weiterhin unseren Mitgliedern im Facebook-Netzwerk online helfen.

Frau Schmidtlein, Herr Schmidtlein, herzlichen Dank für dieses Interview!