Hereditäres Angioödem HAE Austria

Anna H. (14) auf einem HAE-Treffen beim Üben des Selberinjizierens, Quelle: HAE Austria

HAE Austria: Medizinische Hilfe und Austausch beim hereditären Angioödem

Welche Aktivitäten bietet der HAE Austria außerdem?

Einmal im Jahr findet das erwähnte große Treffen statt, das neben der Schulung für das Selbstspritzen auch einen Ärztevortrag zu aktuellen Themen beinhaltet. Auch Familien-Wochenendaktivitäten bieten wir an, z.B. in den Bergen oder an einem See. Auch im Rahmen dieser Freizeitveranstaltungen wird mit Hilfe von medizinischem Fachpersonal immer wieder der Umgang mit der Spritze geübt, insbesondere bei den Kindern ist uns dies sehr wichtig.

Wichtig ist auch die Vernetzung der Mitglieder, z.B. sind wir auch über Facebook vernetzt. So gehen die neusten Informationen immer sofort an alle Mitglieder. Über HAE Austria hinaus sind wir auch ganz eng mit der deutschen und der schweizer HAE Gruppe vernetzt. Es gibt sogar ein sogenanntes DACH-Treffen, das alle zwei Jahre stattfindet und gerade in München mit über 100 Teilnehmern stattgefunden hat. Hier kommen die Mitglieder der drei Länder zusammen, im Mittelpunkt stehen hochkarätige Expertenvorträge zu den neusten medizinischen Erkenntnissen.

Das allerwichtigste überhaupt ist jedoch der Austausch. Jedes neue Mitglied beim HAE Austria lade ich zu mir nach Hause ein. Zunächst geht es darum, sich einmal persönlich kennen zu lernen und ein ausführliches Gespräch zu führen. Die Menschen sind sehr froh jemandem zu treffen, der weiß, was es bedeutet HAE zu haben und mit dem sie sich einmal richtig aussprechen können.

Advertorial

 

Die Sensibilisierung der Öffentlichkeit ist eines der Anliegen von HAE Austria...

Wir versuchen, HAE stärker in die die öffentliche Wahrnehmung zu bringen, wollen aber auch die Ärzteschaft stärker sensibilisieren. Dafür veröffentlichen wir Pressemitteilungen, immer in Verbindung mit unseren Ärzten, sowohl für die Publikumsmedien als auch für die medizinischen Fachzeitschriften.  Daneben arbeiten wir, wie gesagt, im Hintergrund sehr stark mit den Krankenkassen.

Frau Huemer, herzlichen Dank für dieses Gespräch!

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