Hereditäres Angioödem HAE Austria

Anna H. (14) auf einem HAE-Treffen beim Üben des Selberinjizierens, Quelle: HAE Austria

HAE Austria: Medizinische Hilfe und Austausch beim hereditären Angioödem

Das hereditäre Angioödem (HAE)ist selten. Der Umgang mit der Erkrankung ist schwierig und entsprechend groß ist der Bedarf von HAE-Patienten an einem Austausch mit Menschen, die ähnliche Erfahrungen haben. In Österreich sorgt HAE Austria dafür, dass Betroffenen miteinander in Kontakt kommen, praktische Hilfestellungen im Alltag erhalten und über neue medizinische Entwicklungen informiert werden. MeinAllergiePortal sprach mit Adelheid Huemer, Obfrau von HAE Austria, der österreichischen Selbsthilfegruppe für das Hereditäre Angioödem.

Frau Huemer, warum wurde HAE Austria gegründet?

Zunächst hatte ich die deutsche HAE-Gruppe, die HAE Vereinigung e.V., über das Internet kennengelernt. In der deutschen HAE-Gruppe bin ich seit dem Jahr 2000 Mitglied.

Um mich mit anderen HAE-Betroffenen auszutauschen, bin ich dann nach Berlin gefahren. Das war ein weiter Weg, der sich aber gelohnt hat, denn emotional ist es etwas ganz Besonderes, wenn man als HAE-Betroffener zum ersten Mal andere Betroffene kennenlernt. Ich habe mich sehr gefreut, mich endlich einmal mit jemandem austauschen zu können, der weiß, was es bedeutet, HAE zu haben – ich war zu Tränen gerührt.

Die Leiterin der deutschen HAE-Gruppe, Frau Schauf, hat mich dann dazu ermuntert, eine österreichische HAE-Gruppe zu gründen.  Zunächst war das gar nicht so einfach, denn ich kannte in Österreich keine anderen HAE-Patienten. Glücklicherweise habe ich in der deutschen HAE-Gruppe dann einen Österreicher kennen gelernt, der jetzt unser Vize-Obmann ist. Vor ziemlich genau neun Jahren, im Jahr 2006, haben wir HAE Austria gegründet und haben mittlerweile 50 Mitglieder.

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Wie haben Sie denn HAE Austria bekannt gemacht um Mitglieder zu gewinnen?

Um weitere HAE-Patienten kennenzulernen, habe ich mich mit der Universitätsklinik in Graz in Verbindung gesetzt, wo mittlerweile die erste Angioödem-Sprechstunde in Österreich gegründet worden war. Dort lernte ich zwei weitere HAE-Patienten kennen und zu viert wurde kurzerhand HAE-Austria gegründet, die Gruppe bestand erstmal nur aus dem Vorstand.

Wir haben dann aber recht lange gebraucht, bis wir weitere Mitglieder gewinnen konnten. Dazu haben wir sofort eine Homepage eingerichtet und Flyer bei den Ärzten verteilt. In Österreich gibt es vier Spezialisten zum Krankheitsbild HAE, die uns schon sehr bald ihren Patienten empfohlen haben.  Die Ärzte unterstützen uns wirklich sehr, arbeiten sehr eng mit uns zusammen und freuen sich, dass sie ihre HAE-Patienten auf die Möglichkeit eines Erfahrungsaustauschs hinweisen können.

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Wo besteht der größte Informationsbedarf bei HAE-Patienten?

Im Zentrum des Interesses steht der Erfahrungsaustausch. Bei HAE gibt es viele verschiedene Auslöser und mittlerweile auch verschiedene Behandlungsmöglichkeiten. Sehr große Probleme entstehen für die HAE-Betroffenen durch das Selberspritzen. Bei all diesen Fragestellungen bieten wir bei HAE Austria Hilfestellung an, was auch die Ärzte zu schätzen wissen.

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Sie betonen das Selberspritzen, ist dies der Hauptgrund für die Mitglieder, HAE Austria beizutreten?

Das intravenöse Selberspritzen ist besonders für stark betroffene HAE-Patienten, die ein bis zwei Mal wöchentlich eine Attacke haben, ein enormes Problem. Der Grund dafür ist, dass man bei HAE normalerweise nur in der Attacke spritzt, d.h. unter großem Stress. Eine HAE-Attacke bedeutet: man hat Schmerzen, man zittert und ist nervös. Je nachdem, ob man Rechtshändler oder Linkshändler ist, kann man nur mit dieser Hand spritzen. In der Konsequenz heißt das, man kann ausschließlich in die Venen des entweder linken oder rechten Arms spritzen – immer und immer wieder in denselben. Abgesehen von der Schwierigkeit, sich selbst in die Vene zu spritzen, muss man sehr aufpassen, dass es dabei nicht zu Verletzungen an der Vene kommt. Insbesondere für Kinder mit HAE ist das sehr, sehr schwer.

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Von Krankenpflegern bekommen unsere Mitglieder deshalb Anleitung und Hilfestellung für die Heimselbstbehandlung. Die Schulungen erfolgen in privaten Räumlichkeiten, aber immer durch medizinisches Fachpersonal. Auch bei unseren jährlichen Treffen ist stets die Demonstration das intravenöse Selberspritzen ein Thema. Darüber hinaus unterstützen wir unsere Mitglieder, wenn sie Probleme haben, die nötigen Medikamente zu bekommen.

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Welche Probleme bestehen bei HAE –Patienten in Bezug auf Medikamente?

In Österreich bekommen HAE-Patienten die Kostenübernahme für die nötigen Medikamente von den Krankenkassen oft nicht bewilligt. Das liegt daran, dass das Krankheitsbild HAE auch innerhalb der Krankenkassen so wenig bekannt ist, dass man einfach die Notwendigkeit der Medikation oft nicht nachvollziehen kann. Deshalb spreche ich oft bei den zuständigen Mitarbeitern der Kassen vor und erkläre den Chefärzten, das sind bei den Kassen die zuständigen Mitarbeiter, den Sachverhalt.


Welche Aktivitäten bietet der HAE Austria außerdem?

Einmal im Jahr findet das erwähnte große Treffen statt, das neben der Schulung für das Selbstspritzen auch einen Ärztevortrag zu aktuellen Themen beinhaltet. Auch Familien-Wochenendaktivitäten bieten wir an, z.B. in den Bergen oder an einem See. Auch im Rahmen dieser Freizeitveranstaltungen wird mit Hilfe von medizinischem Fachpersonal immer wieder der Umgang mit der Spritze geübt, insbesondere bei den Kindern ist uns dies sehr wichtig.

Wichtig ist auch die Vernetzung der Mitglieder, z.B. sind wir auch über Facebook vernetzt. So gehen die neusten Informationen immer sofort an alle Mitglieder. Über HAE Austria hinaus sind wir auch ganz eng mit der deutschen und der schweizer HAE Gruppe vernetzt. Es gibt sogar ein sogenanntes DACH-Treffen, das alle zwei Jahre stattfindet und gerade in München mit über 100 Teilnehmern stattgefunden hat. Hier kommen die Mitglieder der drei Länder zusammen, im Mittelpunkt stehen hochkarätige Expertenvorträge zu den neusten medizinischen Erkenntnissen.

Das allerwichtigste überhaupt ist jedoch der Austausch. Jedes neue Mitglied beim HAE Austria lade ich zu mir nach Hause ein. Zunächst geht es darum, sich einmal persönlich kennen zu lernen und ein ausführliches Gespräch zu führen. Die Menschen sind sehr froh jemandem zu treffen, der weiß, was es bedeutet HAE zu haben und mit dem sie sich einmal richtig aussprechen können.

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Die Sensibilisierung der Öffentlichkeit ist eines der Anliegen von HAE Austria...

Wir versuchen, HAE stärker in die die öffentliche Wahrnehmung zu bringen, wollen aber auch die Ärzteschaft stärker sensibilisieren. Dafür veröffentlichen wir Pressemitteilungen, immer in Verbindung mit unseren Ärzten, sowohl für die Publikumsmedien als auch für die medizinischen Fachzeitschriften.  Daneben arbeiten wir, wie gesagt, im Hintergrund sehr stark mit den Krankenkassen.

Frau Huemer, herzlichen Dank für dieses Gespräch!

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