Hereditäres Angioödem HAE Austria

Anna H. (14) auf einem HAE-Treffen beim Üben des Selberinjizierens, Quelle: HAE Austria

HAE Austria: Medizinische Hilfe und Austausch beim hereditären Angioödem

Das hereditäre Angioödem (HAE)ist selten. Der Umgang mit der Erkrankung ist schwierig und entsprechend groß ist der Bedarf von HAE-Patienten an einem Austausch mit Menschen, die ähnliche Erfahrungen haben. In Österreich sorgt HAE Austria dafür, dass Betroffenen miteinander in Kontakt kommen, praktische Hilfestellungen im Alltag erhalten und über neue medizinische Entwicklungen informiert werden. MeinAllergiePortal sprach mit Adelheid Huemer, Obfrau von HAE Austria, der österreichischen Selbsthilfegruppe für das Hereditäre Angioödem.

Frau Huemer, warum wurde HAE Austria gegründet?

Zunächst hatte ich die deutsche HAE-Gruppe, die HAE Vereinigung e.V., über das Internet kennengelernt. In der deutschen HAE-Gruppe bin ich seit dem Jahr 2000 Mitglied.

Um mich mit anderen HAE-Betroffenen auszutauschen, bin ich dann nach Berlin gefahren. Das war ein weiter Weg, der sich aber gelohnt hat, denn emotional ist es etwas ganz Besonderes, wenn man als HAE-Betroffener zum ersten Mal andere Betroffene kennenlernt. Ich habe mich sehr gefreut, mich endlich einmal mit jemandem austauschen zu können, der weiß, was es bedeutet, HAE zu haben – ich war zu Tränen gerührt.

Die Leiterin der deutschen HAE-Gruppe, Frau Schauf, hat mich dann dazu ermuntert, eine österreichische HAE-Gruppe zu gründen.  Zunächst war das gar nicht so einfach, denn ich kannte in Österreich keine anderen HAE-Patienten. Glücklicherweise habe ich in der deutschen HAE-Gruppe dann einen Österreicher kennen gelernt, der jetzt unser Vize-Obmann ist. Vor ziemlich genau neun Jahren, im Jahr 2006, haben wir HAE Austria gegründet und haben mittlerweile 50 Mitglieder.

Wie haben Sie denn HAE Austria bekannt gemacht um Mitglieder zu gewinnen?

Um weitere HAE-Patienten kennenzulernen, habe ich mich mit der Universitätsklinik in Graz in Verbindung gesetzt, wo mittlerweile die erste Angioödem-Sprechstunde in Österreich gegründet worden war. Dort lernte ich zwei weitere HAE-Patienten kennen und zu viert wurde kurzerhand HAE-Austria gegründet, die Gruppe bestand erstmal nur aus dem Vorstand.

Wir haben dann aber recht lange gebraucht, bis wir weitere Mitglieder gewinnen konnten. Dazu haben wir sofort eine Homepage eingerichtet und Flyer bei den Ärzten verteilt. In Österreich gibt es vier Spezialisten zum Krankheitsbild HAE, die uns schon sehr bald ihren Patienten empfohlen haben.  Die Ärzte unterstützen uns wirklich sehr, arbeiten sehr eng mit uns zusammen und freuen sich, dass sie ihre HAE-Patienten auf die Möglichkeit eines Erfahrungsaustauschs hinweisen können.

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