Facebook Gruppe Urtikaria

Sabine Bauer, „Urtikaria – Nesselsucht . Gruppe der Helden“

„Urtikaria – Nesselsucht . Gruppe der Helden“ gibt Hilfe bei Facebook!

Wo gibt es die meisten Probleme?

Wenn die Gefühle und die Probleme hochkochen. Doch jeder von uns weiß, wie das Krankheitsbild sich bemerkbar macht und hat dafür Verständnis. Wir haben bis jetzt nur wenige Male in eine heiße Diskussion einschreiten müssen.

Wie ist die medizinische Versorgung von Menschen mit Urtikaria aus Ihrer Sicht zu bewerten?

Leider erfahren wir immer wieder durch die Einträge der Mitglieder, dass doch viele Hautärzte zu wenig spezielles Wissen und Erfahrungen mit der Krankheit „Urtikaria“ haben. Oft werden die Patienten mit Tests, die meist auch noch IGeL-Leistungen sind, überschüttet und anschließend auch noch zum Psychologen geschickt. Das ist leider der falsche Weg und führt zu noch mehr Verunsicherung der Patienten.

Die schlimmste Aussage, die ich in der Gruppe mal gelesen habe, war, dass ein Hautarzt der Patientin gesagt hatte, sie solle in die Sauna gehen. Sie müsse die Haut abhärten und die Symptome würden dann schon verschwinden. Gemeint war wohl eine Art Desensibilisierung, was bei einer Wärme-Urtikaria wohl schwer vorstellbar ist und die Sache noch verschlimmert gemacht hätte.

Deswegen schlage ich den Gruppenmitgliedern meist vor, eine Klinik mit einer eigenen dermatologischen Abteilung zu suchen oder einfach bei den Ärztekammern nach einem geeigneten Arzt zu fragen.

Was muss man tun, wenn man „Urtikaria – Nesselsucht . Gruppe der Helden“ beitreten will?

Einfach auf "Anmelden" klicken und nach unserer Bestätigung ist das neue Mitglied in die Gruppe aufgenommen. Wir bitten aber alle neuen Mitglieder sich kurz vorzustellen und bekommen meist ein positives Feedback.

Advertorial

 

Bei vielen Facebook-Gruppen entsteht irgendwann der Wunsch nach einem realen Austausch bei persönlichen Treffen. Ist das bei „Urtikaria – Nesselsucht . Gruppe der Helden“ auch so?

Geplant war im August 2015 ein Treffen in Koblenz. Doch leider konnte das Treffen mangels Anmeldungen nicht stattfinden. Unsere Mitglieder kommen aus dem ganzen Bundesgebiet und auch aus der Schweiz, Österreich und sogar aus Schweden. Ich kann natürlich verstehen, dass eine lange Anreise zu einem Treffen für manche nicht möglich ist. Aber vielleicht beim nächsten Mal….

Wie sehen Ihre Zukunftspläne aus?

Zurzeit bin ich am eruieren, ob die Möglichkeit besteht, einen gemeinnützigen Verein mit den Gruppenmitgliedern zu gründen. Aber dazu bedarf es zunächst weiterer Informationen und Gespräche, ob sowas überhaupt möglich ist. Wenn, dann soll dieser Verein mit Mitgliedern aus der Gruppe gegründet werden. Aber zur Gründung bedarf es zunächst die sieben Gründungsmitglieder und mit einer bundesweiten Gruppe, deren Mitglieder überall verstreut sind, ist das zunächst schwer. Zunächst möchte ich einige Gespräche führen, welche Möglichkeiten es gibt. Ich habe schon einige Ideen zur grundsätzlichen Arbeit des Vereins, aber die Idee ist noch nicht mal auf dem Reißbrett.   

Frau Bauer, herzlichen Dank für dieses Interview!

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