Facebook Gruppe Urtikaria

Sabine Bauer, „Urtikaria – Nesselsucht . Gruppe der Helden“

„Urtikaria – Nesselsucht . Gruppe der Helden“ gibt Hilfe bei Facebook!

Wie viele Mitglieder hat die Gruppe?

Das ist schwankend. Zurzeit haben wir knapp 880 Mitglieder und jeden Monat kommen ca. 35 neue Mitglieder hinzu, gemeint sind die Neuzugänge abzüglich der Abgänge! Wir haben alleine in den letzten 12 Monaten rund 600 neue Mitglieder bekommen und wachsen stetig. Das ist aussagekräftig genug.

Wie kam es zu dem rechst ungewöhnlichen Namen „Urtikaria - Nesselsucht . Gruppe der Helden“?

:-) Der Name sagt es schon. Wir haben eine Krankheit, die viele einfach fertig macht und ich betrachte uns als Helden, die die Urtikaria nicht besiegen aber meistern können.

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Sie moderieren die Gruppe zusammen mit Alexandra Völzke – welche Themen beschäftigen die Gruppenmitglieder?

Die meisten Neuzugänge sind mit der Diagnose und der daraus entstandenen Situation ziemlich überfordert und sind sehr froh, eine Plattform gefunden zu haben, wo man sich zwanglos und frei äußern kann. Allerdings achten Alexandra und ich auf die Netiquette. Viele suchen Rat, oder möchten einfach ihr Problem schildern und darüber reden, was ich als sehr wichtig erachte.

Es gibt Schicksale, die einen doch sehr bewegen, wenn zum Beispiel Kleinkinder betroffen sind. Aber auch hier bekommen die Eltern gut Tipps, wie man gerade bei den Kleinen eine Linderung erreichen kann.

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