Facebook Gruppe Urtikaria

Sabine Bauer, „Urtikaria – Nesselsucht . Gruppe der Helden“

„Urtikaria – Nesselsucht . Gruppe der Helden“ gibt Hilfe bei Facebook!

Wer bei FacebookUrtikaria“ eingibt, kommt an ihr nicht vorbei – der geschlossenen Gruppe „Urtikaria – Nesselsucht . Gruppe der Helden“. Die Gruppe ist groß und der Austausch ist rege – ein deutliches Zeichen für den Bedarf an Informationen und Austausch unter Urtikaria-Betroffenen. Worüber tauschen sich die Gruppenmitglieder aus? Was bietet die Gruppe? Darüber sprach MeinAllergiePortal mit Sabine Bauer, einer der Moderatorinnen von „Urtikaria – Nesselsucht . Gruppe der Helden“.

Frau Bauer, wer hatte die Idee zur Facebook Gruppe „Urtikaria - Nesselsucht . Gruppe der Helden“ und was bietet die Gruppe?

Die Gruppe wurde  von Alexandra Völzke gegründet.

Die Gruppe bietet allen Betroffenen eine zwanglose Kommunikation untereinander. Wir tauschen uns über aktuelle Studien, Termine, wie den Urtikaria-Day, Medikamente etc. aus. Jeder kann sich hier direkt und offen äußern, wie es einem gerade persönlich geht und wir, die wir von dieser Krankheit betroffen sind, können es gut mitfühlen. Der ewige Juckreiz, Quaddeln und Schwellungen am ganzen Körper sind für viele eine enorme Belastung. Plötzlich auftretende Schwellungen im Gesicht oder im Halsbereich können schnell mit einer Fahrt in die Notaufnahme enden.

„Urtikaria - Nesselsucht . Gruppe der Helden“ bietet den Mitgliedern also auch eine gewisse Anteilnahme…

Viele Mitglieder fühlen sich von den Familienangehörigen oder Freunden nicht verstanden, weil sie das Krankheitsbild und deren Auswirkungen nicht verstehen und sich diese auch nicht vorstellen können. Wir helfen und unterstützen uns gegenseitig und haben Verständnis, wenn jemand einfach mal das loswerden möchte, was ihn gerade beschäftigt. Das gibt den Betroffenen das Gefühl,  verstanden zu werden.  

Was die Krankheit für Auswirkungen hat, wird an dem Beispiel von Frau Hannelore Kohl deutlich, die sich 2001 das Leben genommen hat. Ich glaube, dass erst durch diesen Vorfall die Öffentlichkeit auf diese Krankheit aufmerksam wurde.  

Was soll „Urtikaria - Nesselsucht . Gruppe der Helden“ leisten?

In erster Linie würde ich sagen, dass die Gruppe für alle Betroffenen ein erster Anlaufpunkt zum Austausch aktueller Informationen ist. Wir geben uns untereinander den nötigen Halt, den ein Arzt in erster Linie nicht geben kann. Jammern ist grundsätzlich erlaubt! Wird es aber zu viel, wird die 24-Stunden-Positiv-Runde eingeläutet. Das bedeutet, dass in den darauffolgenden 24 Stunden die Mitglieder Erlebnisse schildern, die sie glücklich gemacht oder einfach zum Lachen gebracht haben.

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Wie viele Mitglieder hat die Gruppe?

Das ist schwankend. Zurzeit haben wir knapp 880 Mitglieder und jeden Monat kommen ca. 35 neue Mitglieder hinzu, gemeint sind die Neuzugänge abzüglich der Abgänge! Wir haben alleine in den letzten 12 Monaten rund 600 neue Mitglieder bekommen und wachsen stetig. Das ist aussagekräftig genug.

Wie kam es zu dem rechst ungewöhnlichen Namen „Urtikaria - Nesselsucht . Gruppe der Helden“?

:-) Der Name sagt es schon. Wir haben eine Krankheit, die viele einfach fertig macht und ich betrachte uns als Helden, die die Urtikaria nicht besiegen aber meistern können.

Sie moderieren die Gruppe zusammen mit Alexandra Völzke – welche Themen beschäftigen die Gruppenmitglieder?

Die meisten Neuzugänge sind mit der Diagnose und der daraus entstandenen Situation ziemlich überfordert und sind sehr froh, eine Plattform gefunden zu haben, wo man sich zwanglos und frei äußern kann. Allerdings achten Alexandra und ich auf die Netiquette. Viele suchen Rat, oder möchten einfach ihr Problem schildern und darüber reden, was ich als sehr wichtig erachte.

Es gibt Schicksale, die einen doch sehr bewegen, wenn zum Beispiel Kleinkinder betroffen sind. Aber auch hier bekommen die Eltern gut Tipps, wie man gerade bei den Kleinen eine Linderung erreichen kann.

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Wo gibt es die meisten Probleme?

Wenn die Gefühle und die Probleme hochkochen. Doch jeder von uns weiß, wie das Krankheitsbild sich bemerkbar macht und hat dafür Verständnis. Wir haben bis jetzt nur wenige Male in eine heiße Diskussion einschreiten müssen.

Wie ist die medizinische Versorgung von Menschen mit Urtikaria aus Ihrer Sicht zu bewerten?

Leider erfahren wir immer wieder durch die Einträge der Mitglieder, dass doch viele Hautärzte zu wenig spezielles Wissen und Erfahrungen mit der Krankheit „Urtikaria“ haben. Oft werden die Patienten mit Tests, die meist auch noch IGeL-Leistungen sind, überschüttet und anschließend auch noch zum Psychologen geschickt. Das ist leider der falsche Weg und führt zu noch mehr Verunsicherung der Patienten.

Die schlimmste Aussage, die ich in der Gruppe mal gelesen habe, war, dass ein Hautarzt der Patientin gesagt hatte, sie solle in die Sauna gehen. Sie müsse die Haut abhärten und die Symptome würden dann schon verschwinden. Gemeint war wohl eine Art Desensibilisierung, was bei einer Wärme-Urtikaria wohl schwer vorstellbar ist und die Sache noch verschlimmert gemacht hätte.

Deswegen schlage ich den Gruppenmitgliedern meist vor, eine Klinik mit einer eigenen dermatologischen Abteilung zu suchen oder einfach bei den Ärztekammern nach einem geeigneten Arzt zu fragen.

Was muss man tun, wenn man „Urtikaria – Nesselsucht . Gruppe der Helden“ beitreten will?

Einfach auf "Anmelden" klicken und nach unserer Bestätigung ist das neue Mitglied in die Gruppe aufgenommen. Wir bitten aber alle neuen Mitglieder sich kurz vorzustellen und bekommen meist ein positives Feedback.

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Bei vielen Facebook-Gruppen entsteht irgendwann der Wunsch nach einem realen Austausch bei persönlichen Treffen. Ist das bei „Urtikaria – Nesselsucht . Gruppe der Helden“ auch so?

Geplant war im August 2015 ein Treffen in Koblenz. Doch leider konnte das Treffen mangels Anmeldungen nicht stattfinden. Unsere Mitglieder kommen aus dem ganzen Bundesgebiet und auch aus der Schweiz, Österreich und sogar aus Schweden. Ich kann natürlich verstehen, dass eine lange Anreise zu einem Treffen für manche nicht möglich ist. Aber vielleicht beim nächsten Mal….

Wie sehen Ihre Zukunftspläne aus?

Zurzeit bin ich am eruieren, ob die Möglichkeit besteht, einen gemeinnützigen Verein mit den Gruppenmitgliedern zu gründen. Aber dazu bedarf es zunächst weiterer Informationen und Gespräche, ob sowas überhaupt möglich ist. Wenn, dann soll dieser Verein mit Mitgliedern aus der Gruppe gegründet werden. Aber zur Gründung bedarf es zunächst die sieben Gründungsmitglieder und mit einer bundesweiten Gruppe, deren Mitglieder überall verstreut sind, ist das zunächst schwer. Zunächst möchte ich einige Gespräche führen, welche Möglichkeiten es gibt. Ich habe schon einige Ideen zur grundsätzlichen Arbeit des Vereins, aber die Idee ist noch nicht mal auf dem Reißbrett.   

Frau Bauer, herzlichen Dank für dieses Interview!

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