UNEV Urtikaria Tag

PD Dr. med. Petra Staubach, Leiterin der Urtikaria und Angioödem-Sprechstunde der Hautklinik und Poliklinik der Universitätsmedizin Mainz

Urtikaria Network e.V. (UNEV): schnelle Hilfe für Urtikaria-Patienten!

UNEV – das steht für eine Online Plattform zum Krankheitsbild Urtikaria, die sich an Patienten und Ärzte gleichermaßen richtet. Gegründet wurde Urtikaria Network e. V. bereits 2004, d.h. zu einem Zeitpunkt, zu dem das Internet als Kommunikationsmittel in der Medizin noch längst nicht so etabliert war wie heutzutage. Der kreative Kopf hinter dieser innovativen Idee war neben ihrem damaligen Kollegen Prof. Dr. Marcus Maurer, Privatdozentin Dr. med. Petra Staubach, Leiterin der Urtikaria und Angioödem-Sprechstunde der Hautklinik und Poliklinik der Universitätsmedizin Mainz. Für ihr Engagement als Mitbegründerin der UNEV wurde ihr jüngst der erste Preis für Öffentlichkeitsarbeit des Berufsverbandes der Deutschen Dermatologen (BVDD) verliehen. MeinAllergiePortal sprach mit ihr über ihr Projekt und was sie damit erreichen wollte.

Frau Privatdozentin Staubach, wie kamen Sie auf die Idee, eine Internetplattform zu Urtikaria zu gründen?

Ein Grund für die Gründung von Urtikaria Network e.V (UNEV) war für mich, dass ich die Versorgung von Urtikaria Patienten verbessern wollte. Wenn z.B. eine Urtikaria auftritt, bekommen die Patienten oft keinen zeitnahen Arzttermin. Zum Teil müssen Patienten bis zu fünf Monate auf einen Termin beim Dermatologen warten und dementsprechend spät wird oft die Diagnose Urtikaria gestellt. Das ist sehr schade, denn eigentlich ist die Diagnose sehr leicht zu stellen.

Jeder 4. bekommt im Leben eine Urtikaria. Wenn die akute Urtikaria in eine chronische Form übergegangen ist (> 6 Wochen), benötigen die Patienten oft sehr schnell ärztlichen Rat. Wenn sie dann lange auf einen Arzttermin warten müssen, leidet die Versorgung.

Eine weitere Motivation für die Gründung von UNEV war, die Erkrankung Urtikaria stärker in der öffentlichen Wahrnehmung zu positionieren.

Was bietet Urtikaria Network den Patienten?

Auf der Website von Urtikaria Network gibt es viele Informationen rund um die verschiedenen Urtikaria-Formen, die immer auf dem neuesten Stand sind.

Zusätzlich gibt es ein Forum, in dem die Patienten ihre medizinischen Fragen an einen Arzt stellen können und es ist auch möglich, Bilder hochzuladen. Eine Ferndiagnose können unsere Ärzte natürlich nicht stellen, aber sie geben Empfehlungen. Die Patienten können sich auch untereinander austauschen, sich gegenseitig Tipps geben und sich vernetzen. Das Forum wird von Urtikaria-Experten moderiert, so dass sichergestellt ist, dass die Informationen stets korrekt sind.

Die Resonanz der Patienten auf das Urtikaria Network war sehr positiv – die Patienten fühlen sich dort sehr gut aufgehoben.

Kann man über das Urtikaria Network auch schneller Arzttermine bekommen?

Das ist von Zentrum zu Zentrum sehr unterschiedlich. Unser Urtikaria Zentrum in Mainz bietet z.B. den Patienten die Möglichkeit, uns einen ausgefüllten Fragebogen zuzuschicken. Wenn wir einen akuten Bedarf feststellen, vergeben wir kurzfristig Termine, d.h. innerhalb von ca. drei bis vier Wochen. Ansonsten sind auch bei uns die Vorlaufzeiten länger.

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Welche Fragen werden immer wieder gestellt?

Häufig gestellte Fragen sind z.B.: „Wie lange dauert meine Urtikaria noch?“,  „Ist die Urtikaria vererblich?“ oder „Ist eine Urtikaria ansteckend?“.  Wir haben deshalb auf der UNEV-Seite eine Rubrik „Fragen und Antworten“ eingerichtet, in der wir häufig gestellte Fragen beantworten.


Wie unterstützt UNEV die Ärzte, und zu welchen Fragestellungen wenden sich die Ärzte an UNEV?

Bei den Ärzten wird am Häufigsten die Frage nach der Therapieentscheidung gestellt. Insbesondere wenn der Patient „austherapiert“ ist und im Hinblick auf neuere Therapieoptionen stellt sich oft die Frage, ob und ab wann die neuen Therapien einzuleiten sind. Auch die Frage, wie man diese einsetzt und was man vorher untersuchen muss, wird häufig gestellt.

Letztes Jahr haben sie den ersten weltweiten Urtikaria-Tag ins Leben gerufen…

Der erste weltweite Urtikaria-Tag 2014 unter dem Motto „Give urticaria a face“ war ein großer Erfolg. Mit dem Motto wollten wir der Urtikaria im wahrsten Sinne des Wortes „ein Gesicht geben“ und das Thema auch mit einer speziellen Website einer breiten Öffentlichkeit zugänglich machen. Es war uns wichtig, zu kommunizieren, dass Urtikaria nicht nur eine Hauterkrankung ist, sondern dass auch die Lebensqualität sehr stark eingeschränkt ist. Deshalb brauchen wir für unsere Patienten eine gute und ausreichende Versorgung. Der einzige Trost: Die Urtikaria kommt zwar spontan, sie geht aber auch spontan wieder!

Was bietet die Website des Urtikaria-Tages?

Man konnte im letzten Jahr auf der Webseite Bilder hochladen und diese Möglichkeit wurde von Patienten und Ärzten gerne genutzt. Auch die Aktivitäten anlässlich des Urtikaria-Tages wurden ins Netz gestellt. Die Initiative wurde international sehr gut angenommen, wobei Deutschland und auch Südamerika führend sind.

Schön wäre es, wenn die Initiative Urtikaria-Tag dazu beitragen könnte, dass sich vielleicht sogar eine Selbsthilfeorganisation zu Urtikaria gründet, denn zurzeit gibt es leider noch keine offizielle Patientenorganisation speziell zu Urtikaria. Wir würden eine solche Initiative unbedingt befürworten und sehr gerne unterstützen.

Wie lautet das Motto des Urtikaria-Tages 2015?

Dieses Jahr ist unser Motto „Urticaria under control“. Damit wollen wir zum Ausdruck bringen, dass es das Ziel einer jeden Urtikaria-Therapie sein muss, die Erkrankung so zu therapieren, d.h. zu kontrollieren, dass keine Symptome auftreten.

Es gibt einen  neuen Test, den  Urticaria Control Test (UCT), der uns bei der Erreichung dieses Ziels unterstützt. Der UCT ermöglicht eine bessere Einstufung und Bewertung der Urtikaria-Symptome. Abgefragt wird der Grad der Kontrolle der Erkrankung in den letzten vier Wochen und der UCT berücksichtigt auch, wie die Patienten sich fühlen.

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In unserem Urtikaria Zentrum in Mainz planen wir bereits für den 30. September 2015 ab 14.00 Uhr eine Veranstaltung zum Urtikaria-Tag.

Frau Privatdozentin Staubach, herzlichen Dank für dieses Gespräch!

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