UNEV Urtikaria Tag

PD Dr. med. Petra Staubach, Leiterin der Urtikaria und Angioödem-Sprechstunde der Hautklinik und Poliklinik der Universitätsmedizin Mainz

Urtikaria Network e.V. (UNEV): schnelle Hilfe für Urtikaria-Patienten!

UNEV – das steht für eine Online Plattform zum Krankheitsbild Urtikaria, die sich an Patienten und Ärzte gleichermaßen richtet. Gegründet wurde Urtikaria Network e. V. bereits 2004, d.h. zu einem Zeitpunkt, zu dem das Internet als Kommunikationsmittel in der Medizin noch längst nicht so etabliert war wie heutzutage. Der kreative Kopf hinter dieser innovativen Idee war neben ihrem damaligen Kollegen Prof. Dr. Marcus Maurer, Privatdozentin Dr. med. Petra Staubach, Leiterin der Urtikaria und Angioödem-Sprechstunde der Hautklinik und Poliklinik der Universitätsmedizin Mainz. Für ihr Engagement als Mitbegründerin der UNEV wurde ihr jüngst der erste Preis für Öffentlichkeitsarbeit des Berufsverbandes der Deutschen Dermatologen (BVDD) verliehen. MeinAllergiePortal sprach mit ihr über ihr Projekt und was sie damit erreichen wollte.

Frau Privatdozentin Staubach, wie kamen Sie auf die Idee, eine Internetplattform zu Urtikaria zu gründen?

Ein Grund für die Gründung von Urtikaria Network e.V (UNEV) war für mich, dass ich die Versorgung von Urtikaria Patienten verbessern wollte. Wenn z.B. eine Urtikaria auftritt, bekommen die Patienten oft keinen zeitnahen Arzttermin. Zum Teil müssen Patienten bis zu fünf Monate auf einen Termin beim Dermatologen warten und dementsprechend spät wird oft die Diagnose Urtikaria gestellt. Das ist sehr schade, denn eigentlich ist die Diagnose sehr leicht zu stellen.

Jeder 4. bekommt im Leben eine Urtikaria. Wenn die akute Urtikaria in eine chronische Form übergegangen ist (> 6 Wochen), benötigen die Patienten oft sehr schnell ärztlichen Rat. Wenn sie dann lange auf einen Arzttermin warten müssen, leidet die Versorgung.

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Eine weitere Motivation für die Gründung von UNEV war, die Erkrankung Urtikaria stärker in der öffentlichen Wahrnehmung zu positionieren.

Was bietet Urtikaria Network den Patienten?

Auf der Website von Urtikaria Network gibt es viele Informationen rund um die verschiedenen Urtikaria-Formen, die immer auf dem neuesten Stand sind.

Zusätzlich gibt es ein Forum, in dem die Patienten ihre medizinischen Fragen an einen Arzt stellen können und es ist auch möglich, Bilder hochzuladen. Eine Ferndiagnose können unsere Ärzte natürlich nicht stellen, aber sie geben Empfehlungen. Die Patienten können sich auch untereinander austauschen, sich gegenseitig Tipps geben und sich vernetzen. Das Forum wird von Urtikaria-Experten moderiert, so dass sichergestellt ist, dass die Informationen stets korrekt sind.

Die Resonanz der Patienten auf das Urtikaria Network war sehr positiv – die Patienten fühlen sich dort sehr gut aufgehoben.

Kann man über das Urtikaria Network auch schneller Arzttermine bekommen?

Das ist von Zentrum zu Zentrum sehr unterschiedlich. Unser Urtikaria Zentrum in Mainz bietet z.B. den Patienten die Möglichkeit, uns einen ausgefüllten Fragebogen zuzuschicken. Wenn wir einen akuten Bedarf feststellen, vergeben wir kurzfristig Termine, d.h. innerhalb von ca. drei bis vier Wochen. Ansonsten sind auch bei uns die Vorlaufzeiten länger.

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Welche Fragen werden immer wieder gestellt?

Häufig gestellte Fragen sind z.B.: „Wie lange dauert meine Urtikaria noch?“,  „Ist die Urtikaria vererblich?“ oder „Ist eine Urtikaria ansteckend?“.  Wir haben deshalb auf der UNEV-Seite eine Rubrik „Fragen und Antworten“ eingerichtet, in der wir häufig gestellte Fragen beantworten.

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