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Urtikaria-Helden Austausch Unterstützung

Urtikaria-Helden: Austausch und Informationen zum Thema Urtikaria!

Urtikaria-Helden: Austausch und Unterstützung!

Wer den Austausch mit anderen von Urtikaria Betroffenen sucht hat jetzt eine neue Anlaufstelle: Die Urtikaria-Helden! Gründer der neuen Plattform sind Sabine Bauer und Kathrin Kühne, beide von Urtikaria betroffen. Mit MeinAllergiePortal sprachen sie über ihr Konzept und warum ihnen Austausch und Unterstützung bei Urtikaria so wichtig ist.

Frau Bauer, verraten Sie uns etwas über die Urtikaria-Helden?

Wir haben in Facebook die größte Gruppe, in der sich Urtikaria-Betroffene (Nesselsucht) offen und ehrlich austauschen können. Die beiden Moderatorinnen und ich als Admin der Gruppe, achten sehr auf die Netiquette, sodass auch ein reger Austausch der Gruppenmitglieder stattfinden kann. Tipps, Ratschläge oder einfach dem anderen zuhören, wenn es ihm schlecht geht, ist einer der wichtigsten Aspekte. Denn ich selbst habe festgestellt, wie wichtig es ist, auch mal mit anderen Betroffenen darüber reden zu können, einfach mal darüber zu schreiben wie es einem geht, ohne direkt mit kostenpflichtigen Angeboten aufgrund eines Post‘s, angesprochen zu werden.

Der Name ist Programm: wir sind Urtikaria-Helden!

Warum haben Sie die Seite „Urtikaria-Helden“ erstellt?

sabine bauer urtikaria heldenSabine Bauer von den Urtikaria-Helden!Ich bin ja nicht alleine!  ;-)   Frau Kühne und ich haben in der Vergangenheit diverse Erfahrungen gemacht, aber irgendwie war es nicht das, was wir uns vorgestellt hatten. Wir beide haben viele gute Ideen und wollten diese verwirklichen ohne selbst zu stark in den Vordergrund zu treten. Die Frage war erst mal wie?

Wir wollten auf keinen Fall einen Verein gründen, aber etwas für die Menschen tun, die an der Urtikaria leiden. So kam uns die Idee, eine Homepage zu erstellen und alle Informationen, die wir zusammentragen können, dort einzupflegen. Betroffene können am besten darüber berichten. Wir wollen auch keine hochwissenschaftlichen Beiträge schreiben, sondern informieren und das Angebot machen: „Kommt zu uns in die FB-Gruppe, sprecht darüber und wir versuchen Euch so viele Informationen wie möglich zur Verfügung zu stellen!

Frau Kühne und ich sind selbst betroffen und wir haben über die Jahre hinweg Verbindungen zur Mainzer Uniklinik und der Charité in Berlin aufbauen können. Nachdem wir unsere Ideen den Ärzten kurz vorgestellt hatten, haben diese uns sofort ihre volle Unterstützung zugesichert und wir stehen mit ihnen seitdem im regen Kontakt. Über so ein tolles Feedback waren wir beide total überrascht und das hat uns einen zusätzlichen Motivationsschub gegeben. Wir haben innerhalb von nur wenigen Tagen die Homepage gebaut und sie ist bereits im Netz eingestellt.

Die Seite ist sowohl für die Gruppenmitglieder, für Betroffene und auch für deren Angehörige gedacht. Leider bietet Facebook nicht die Möglichkeit, Daten übersichtlich zu hinterlegen und das können wir viel besser mit einer Homepage, die Frau Kühne und ich immer wieder aktualisieren.

Was findet man auf der Seite „Urtikaria-Helden“?

Alles was das Herz begehrt …. ähm die Urtikaria betrifft. ;-) Wir wollen Informationen direkt an die Betroffenen und deren Angehörige weitergeben und das auch noch umsonst! Wir wollen wirklich kein Geld! Sozusagen Informationen von Betroffenen für Betroffene. Also Infos über die Urtikaria, Tipps und Ratschläge, Neuigkeiten, über Veranstaltungen und Selbsthilfegruppen, Studien etc. Frau Kühne ist gerade dabei, in Berlin eine Selbsthilfegruppe zu gründen und vielleicht werden weitere folgen. Zunächst sollen diese Treffen digital stattfinden und später, nach Corona, auch persönlich. Sollte es gut laufen, werden wir versuchen, weitere zu etablieren oder diese zu unterstützen. Wir sind offen für alles.


Was ist Ihnen bei der Seite „Urtikaria-Helden“ besonders wichtig?

Informieren, informieren, informieren!

Die Homepage ist ein Angebot für Menschen, die am Anfang der Krankheit erst mal versuchen, jede Menge Informationen zu sammeln. Aber auch für länger Betroffene, die sich auf dem Laufenden halten wollen. Es gibt diverse Angebote; aber wir sind selbst Betroffene; wir wissen, wie die Urtikaria sich anfühlt und wie belastend diese Krankheit sein kann.

Dabei arbeiten wir auch gerne mit anderen Vereinen oder Institutionen zusammen und suchen das Miteinander. Schließlich kämpfen wir alle für das Gleiche: Um die bestmögliche Behandlung und den bestmöglichen Umgang mit der Urtikaria.

Wie sehen Ihre Pläne für die Zukunft von „Urtikaria-Helden“ aus?

kathrin kuehne urtikaria heldenKathrin Kühne von den Urtikaria-Helden!Wir sind erst am Anfang und in der Phase der Sammlerinnen und Jägerinnen. Wir werden die Seite immer weiter ausbauen und auch weiterhin Infos sammeln und bereitstellen.

Wenn wir die Möglichkeit haben, dann wird es auch vielleicht so sein, dass wir in schweren Fällen vermitteln können. Aber das ist noch Zukunftsmusik.

Frau Kühne und ich telefonieren sehr oft miteinander, tauschen uns aus und entwickeln immer wieder neue Ideen. Themen, die wir angehen wollen, um die Homepage weiter zu vervollständigen. Wir sind natürlich für Themenvorschläge immer offen und dankbar. Wir greifen es auf, informieren uns, klären die Richtigkeit ab und stellen dann den Artikel auf der Homepage ein. Wir wollen ja auch keine Fakes verbreiten. 

Für uns beide ist es sehr wichtig, dass es uns Spaß macht und wir wollen nicht die „Geheimnisse“ der Urtikaria für uns behalten und davon gibt es so viele. Allein dadurch, dass wir die Informationen sammeln, eignen wir uns mehr Wissen über diese Krankheit an und können auch besser agieren. Wir wollten einfach etwas tun und geben unserer Freizeit her, um etwas zu schaffen, um eigene Erfahrungen auf der Homepage und in der Facebook-Gruppe zu teilen.

Artikel, eigene Erfahrungen von Anderen sind natürlich immer gern gesehen und können gerne per Mail an uns gerichtet werden.

Wir danken Ihnen, dass wir unser Herzensprojekt vorstellen durften.

Frau Bauer, Frau Kühne, herzlichen Dank für dieses Interview!