Keine Allergie-News verpassen!

Abonnieren Sie unseren kostenlosen Newsletter!

Sie wollen stets zu Allergien und Intoleranzen informiert werden? Abonnieren Sie kostenlos unseren MeinAllergiePortal-Newsletter!

 

x

Urtikaria-Helden Austausch Unterstützung

Urtikaria-Helden: Austausch und Informationen zum Thema Urtikaria!

Urtikaria-Helden: Austausch und Unterstützung!

Wer den Austausch mit anderen von Urtikaria Betroffenen sucht hat jetzt eine neue Anlaufstelle: Die Urtikaria-Helden! Gründer der neuen Plattform sind Sabine Bauer und Kathrin Kühne, beide von Urtikaria betroffen. Mit MeinAllergiePortal sprachen sie über ihr Konzept und warum ihnen Austausch und Unterstützung bei Urtikaria so wichtig ist.

Frau Bauer, verraten Sie uns etwas über die Urtikaria-Helden?

Wir haben in Facebook die größte Gruppe, in der sich Urtikaria-Betroffene (Nesselsucht) offen und ehrlich austauschen können. Die beiden Moderatorinnen und ich als Admin der Gruppe, achten sehr auf die Netiquette, sodass auch ein reger Austausch der Gruppenmitglieder stattfinden kann. Tipps, Ratschläge oder einfach dem anderen zuhören, wenn es ihm schlecht geht, ist einer der wichtigsten Aspekte. Denn ich selbst habe festgestellt, wie wichtig es ist, auch mal mit anderen Betroffenen darüber reden zu können, einfach mal darüber zu schreiben wie es einem geht, ohne direkt mit kostenpflichtigen Angeboten aufgrund eines Post‘s, angesprochen zu werden.

Der Name ist Programm: wir sind Urtikaria-Helden!

Warum haben Sie die Seite „Urtikaria-Helden“ erstellt?

sabine bauer urtikaria heldenSabine Bauer von den Urtikaria-Helden!Ich bin ja nicht alleine!  ;-)   Frau Kühne und ich haben in der Vergangenheit diverse Erfahrungen gemacht, aber irgendwie war es nicht das, was wir uns vorgestellt hatten. Wir beide haben viele gute Ideen und wollten diese verwirklichen ohne selbst zu stark in den Vordergrund zu treten. Die Frage war erst mal wie?

Wir wollten auf keinen Fall einen Verein gründen, aber etwas für die Menschen tun, die an der Urtikaria leiden. So kam uns die Idee, eine Homepage zu erstellen und alle Informationen, die wir zusammentragen können, dort einzupflegen. Betroffene können am besten darüber berichten. Wir wollen auch keine hochwissenschaftlichen Beiträge schreiben, sondern informieren und das Angebot machen: „Kommt zu uns in die FB-Gruppe, sprecht darüber und wir versuchen Euch so viele Informationen wie möglich zur Verfügung zu stellen!

Frau Kühne und ich sind selbst betroffen und wir haben über die Jahre hinweg Verbindungen zur Mainzer Uniklinik und der Charité in Berlin aufbauen können. Nachdem wir unsere Ideen den Ärzten kurz vorgestellt hatten, haben diese uns sofort ihre volle Unterstützung zugesichert und wir stehen mit ihnen seitdem im regen Kontakt. Über so ein tolles Feedback waren wir beide total überrascht und das hat uns einen zusätzlichen Motivationsschub gegeben. Wir haben innerhalb von nur wenigen Tagen die Homepage gebaut und sie ist bereits im Netz eingestellt.

Die Seite ist sowohl für die Gruppenmitglieder, für Betroffene und auch für deren Angehörige gedacht. Leider bietet Facebook nicht die Möglichkeit, Daten übersichtlich zu hinterlegen und das können wir viel besser mit einer Homepage, die Frau Kühne und ich immer wieder aktualisieren.

Was findet man auf der Seite „Urtikaria-Helden“?

Alles was das Herz begehrt …. ähm die Urtikaria betrifft. ;-) Wir wollen Informationen direkt an die Betroffenen und deren Angehörige weitergeben und das auch noch umsonst! Wir wollen wirklich kein Geld! Sozusagen Informationen von Betroffenen für Betroffene. Also Infos über die Urtikaria, Tipps und Ratschläge, Neuigkeiten, über Veranstaltungen und Selbsthilfegruppen, Studien etc. Frau Kühne ist gerade dabei, in Berlin eine Selbsthilfegruppe zu gründen und vielleicht werden weitere folgen. Zunächst sollen diese Treffen digital stattfinden und später, nach Corona, auch persönlich. Sollte es gut laufen, werden wir versuchen, weitere zu etablieren oder diese zu unterstützen. Wir sind offen für alles.