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Urtikariaverband Hilfe Tipps Patienten

Silvie Gross zum Thema: Urtikariaverband und wie Patienten und deren Angehörige dort Hilfe und Tipps bekommen!

Urtikariaverband: Hilfe und Tipps für Patienten und Angehörige

Eine rein medizinische Therapie genügt oft nicht, wenn Menschen chronisch erkranken. Je stärker der Alltag durch die Erkrankung beeinträchtigt wird, umso mehr wächst das Bedürfnis nach einem Austausch mit anderen Betroffenen. So war es auch bei Silvie Gross, nachdem sie erfahren hatte, dass sie an Urtikaria erkrankt war. Da ein entsprechendes Angebot nicht existierte, wurde sie selbst aktiv und gründete den Urtikariaverband. Mit MeinAllergiePortal sprach sie über den Urtikariaverband und wie Patienten und deren Angehörige dort Hilfe und Tipps bekommen.

Frau Gross, wie kamen Sie auf die Idee, den Urtikariaverband zu gründen?

urtikariaverband logoUrtikariaverband - jetzt sind wir für Sie da!Die Idee ist aus der Not entstanden. Es gab keine Organisation oder Selbsthilfegruppe, an die man sich wenden konnte. Daher habe ich 2017 die erste Selbsthilfegruppe aufgebaut und damit die erste Lücke im System geschlossen.

Es gab zwar einige virtuelle Gruppen, mir aber war schon immer die persönliche Begegnung wichtig, denn, diese hat eine ganz andere Qualität und nur in der Interaktion ist auch die Tragfähigkeit einer Gruppe fühlbar. Gespräche oder Kontakte, die sich nur im virtuellen Raum unter Betroffenen abspielen, oftmals auch anonym stattfinden, können den persönlichen Kontakt oder Austausch nicht ersetzen. In der zwischenmenschlichen Beziehung benötigen wir alle unsere Sinne und diese sind im virtuellen Raum auf ein Minimum beschränkt.

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Und wann haben Sie den Urtikariaverband dann tatsächlich gegründet?

Die Gründung des Urtikariaverbandes erfolgte im März 2018. Mein Ziel war es, eine neutrale und professionelle, aber vor allem unabhängig von kommerziellen (wirtschaftlichen) Einflüssen, unabhängige, überparteiliche und überkonfessionelle Organisation aufzubauen, an die sich Betroffene mit allen Fragen rund um das Thema Urtikaria wenden können. Im letzten Quartal 2019 haben wir eine Beratungsstelle für Betroffene eingerichtet, die bereits sehr gut angenommen wird, obwohl der offizielle Start erst für Jänner 2020 geplant war. Ich danke an dieser Stelle allen, die das Projekt mittragen. Ohne diese wertvolle Unterstützung, wäre der Urtikariaverband heute nicht das, was er ist.

Es melden sich also viele Urtikaria-Betroffene bei Ihrer Beratungsstelle?

Uns erreichen inzwischen fast täglich Anrufe von Betroffenen oder Angehörigen mit unterschiedlichen Fragestellungen. Dadurch fühlen wir uns in unserer Arbeit bestärkt und in der Gründung des Verbandes bestätigt. Je bekannter der Urtikariaverband wurde, umso mehr Zuwachs an Mitgliedern und Interessierten konnten wir in der Vergangenheit verzeichnen. Das freut uns natürlich sehr, zeigt aber auch auf, wie groß der Bedarf für Betroffene und Angehörige tatsächlich ist.

Wir verstehen die Probleme und das Leid von Betroffenen und auch die oft jahrelangen Enttäuschungen frustran verlaufener Arztkonsultationen oder Behandlungen. Es reicht eben nicht, den Patienten immer nur Medikamente zu verschreiben!

Für die Zukunft wünschen wir uns, dass möglichst viele Menschen, die an Urtikaria erkrankt sind, wissen, dass sie sich mit ihren Anliegen an den Urtikariaverband wenden können.

Sie beraten auch die Angehörigen von Menschen mit Urtikaria….

Aus meiner eigenen Partnerschaft weiß ich, wie wichtig es ist, die Angehörigen in den Beratungsprozess miteinzubeziehen. Mein jetziger Partner ist mir nicht nur eine große Unterstützung, er trägt den Gedanken und die Idee des Verbandes mit mir gemeinsam in die Welt hinaus. Partner sind in jedem Fall von der Erkrankung mitbetroffen und oftmals leidet die gesamte Familie wenn ein Familienmitglied krank ist.

Was bietet der Urtikariaverband seinen Mitgliedern aktuell, online und offline?

Wir bieten in unserer Zentrale in Wien professionelle Beratung an. Wer nicht die Möglichkeit hat, persönlich zu uns zu kommen, kann eine Onlineberatung in Anspruch nehmen. Natürlich führen wir auch telefonische Beratungen durch. Viele Betroffene rufen uns inzwischen auch aus Deutschland an.

Betroffene oder Angehörige können uns innerhalb der Bürozeiten unter +43 1 934 69 13 erreichen oder schreiben uns einfach eine Mail. Natürlich kann man bei uns auch eine Mitgliedschaft erwerben. Diese enthält dann auch Leistungen der Beratungsstelle und darüber hinaus.

Mehr dazu finden Interessierte auf unserer neuen Webseite. Der Urtikariaverband sieht sich als Schnittstelle zwischen Ärztinnen, Patientinnen und Angehörigen. Darüber hinaus bieten wir allen Interessierten auch Vernetzung, Information und Austausch an. Und es erwarten die Betroffenen 2020 spannende und interessante Projekte.


Welche Projekte plant der Urtikariaverband in 2020?

Unter anderem planen wir Veranstaltungen. Einen Schwerpunkt legen wir dabei auf Ernährung. Dieses Thema wird uns das gesamte Jahr 2020 begleiten. In Zukunft finden Interessierte unsere Veranstaltungen auf Facebook und Instagram sowie auf unserer Webseite. Auf Facebook und Instagram kann man uns unter „Urtikariaverband“ folgen.

Ein wichtiger Hinweis: Im Oktober findet eine Veranstaltung anlässlich des Urtikariaverbandes in unserem Festsaal statt und Interessierte können uns heuer noch auf der Messe zum Tag der Selbsthilfe im wunderschönen Ambiente des Wiener Rathauses antreffen. Wir sind von 10 bis 17 Uhr vor Ort. Heuer wird es zum Thema Autoimmunerkrankungen auf der Bühne im Hauptsaal interessante Vorträge geben. Die Wiener Gesundheitsförderung ist der Veranstalter. Im Dezember laden wir zur gemeinsamen Weihnachtsfeier in unserem Festsaal. Miteinander blicken wir auf das Jahr 2019 zurück und lassen das Jahr entspannt ausklingen. Alle Informationen dazu finden die Leser hier.

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Der Urtikariaverband gibt auch ein Magazin heraus, was sollten Interessierte darüber wissen?

Ja, unser Magazin heißt INCENDI – Das Urtikaria Magazin. Ärztinnen beantworten darin Fragen von Patientinnen. In jeder Ausgabe gibt es interessante Artikel von internationalen Autoren zu zeitgemäßen Themen. Ein renommierter Partner für Ethik in Gesundheits- und Medizinethik schreibt exklusiv für unser Magazin und greift das hochbrisante Thema Digitalisierung auf. In der letzten Ausgabe hat die Vorständin des Viktor Frankl Zentrums Wien, einen berührenden Artikel über eine junge Frau geschrieben, die selbst unter einer Hauterkrankung litt und wie sich die Geschichte letztlich doch noch zum Guten wandte. Besonders freuen wir uns natürlich auch über die Beiträge des Forschungsteams der Charité Berlin unter der Leitung von Prof. Dr. Marcus Maurer. Die Leser erwarten zudem Erfahrungsberichte von Betroffenen und hilfreiche Tipps und Hinweise für den Alltag im Umgang mit Urtikaria.

Weitere Artikel gibt es zum Thema Ernährung und allem was der Seele sonst noch gut tut. Die interessantesten Bücher am Büchermarkt werden von uns rezensiert und natürlich runden leckere Kochrezepte unserer Ernährungsberaterin das Magazin ab. Humoriges ist auch in jeder Ausgabe dabei. Das Magazin erscheint 4 Mal jährlich. Auf unserer Webseite bieten wir dem interessierten Leser INCENDIE zum Download an. So erreichen wir noch mehr Leser und können auf die jeweiligen Lese-Präferenzen Einzelner eingehen.

Sie erwähnten die neue Webseite des Urtikariaverbandes, worauf dürfen sich die Mitglieder und Interessenten freuen?

Richtig! Wir freuen uns sehr, denn nach langer und intensiver Arbeit ist unsere Webseite nun endlich online! Besonders freuen dürfen sich Interessierte und Mitglieder auf unseren Urtikaria-Blog. Es gibt eine Fülle an Informationen. Immer wieder reinschauen lohnt sich! Im Downloadbereich stellen wir Betroffenen in Zukunft interessante Information zur Verfügung. Und natürlich gibt es viele Informationen zu unserem Hauptthema Urtikaria und Angioödeme. Leser finden auch Informationen zum Angebot unserer Beratungsstelle und wie man mit uns Kontakt aufnehmen kann. Alles rund um unsere Veranstaltungsreihen und Einladungen findet man ebenso auf unserer Seite. Und so viel darf schon verraten werden: 2020 erwartet Interessierte und Betroffene eine große Überraschung! Leserinnen und Leser sollten auf jeden Fall wissen, dass es auch die Möglichkeit gibt, alle bisher erschienenen Magazine herunterzuladen.

Der Urtikariaverband ist auch gesundheitspolitisch aktiv, welche Ziele wollen Sie erreichen?

alexander van der bellen urtikariaverbandBundespräsidenten Alexander Van der Bellen und Silvie Gross in einem persönlichen Gespräch über die Tätigkeit des Urtikariaverbandes.Gesundheitspolitische Themen sind ein weiteres Anliegen des Urtikariaverbandes. Wir wollen gemeinsam etwas für die Betroffenen bewegen. Hierzu braucht es nach wie vor besonders viel Aufklärungsarbeit und wir müssen Awareness für die Probleme von Betroffenen schaffen. Seit einigen Monaten kann man ein tieferes Verständnis für die Erkrankung selbst und auch oftmals für die psychischen Belastungen und Begleitumstände, die im Rahmen dieser Erkrankung auftreten können, beobachten. Das kann man als Erfolg sehen.

Als unabhängige Organisation wollen wir die Betroffenen nicht nur stärken, sondern treten auch für deren Interessen ein. Es ist schon herausfordernd genug, mit der Krankheit leben zu müssen. Daher setzen wir uns für Verbesserungen im Gesundheitssystem, der Diagnostik, Forschung aber auch der sozialen Absicherung ein.
2020 wird der Urtikariaverband ein weiteres, besonders spannendes Projekt in diesem Zusammenhang umsetzen! Wir leisten hier ohne Übertreibung Pionierarbeit.
In den nächsten Monaten werden wir uns auch mit Fragen rund um den Anspruch auf Invalidität sowie der vorübergehenden Berufsunfähigkeit beschäftigen.
Was uns 2018 besonders gefreut hat, war die Einladung von der Präsidentschaftskanzlei durch Alexander Van der Bellen zum Weihnachtsempfang in die Hofburg. Dort hatte ich die Möglichkeit unseren Bundespräsidenten in einem persönlichen Gespräch über die Tätigkeit des Urtikariaverbandes zu informieren.

Frau Gross, herzlichen Dank für dieses Gespräch!

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