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Urtikariaverband Hilfe Tipps Patienten

Silvie Gross zum Thema: Urtikariaverband und wie Patienten und deren Angehörige dort Hilfe und Tipps bekommen!

Urtikariaverband: Hilfe und Tipps für Patienten und Angehörige

Eine rein medizinische Therapie genügt oft nicht, wenn Menschen chronisch erkranken. Je stärker der Alltag durch die Erkrankung beeinträchtigt wird, umso mehr wächst das Bedürfnis nach einem Austausch mit anderen Betroffenen. So war es auch bei Silvie Gross, nachdem sie erfahren hatte, dass sie an Urtikaria erkrankt war. Da ein entsprechendes Angebot nicht existierte, wurde sie selbst aktiv und gründete den Urtikariaverband. Mit MeinAllergiePortal sprach sie über den Urtikariaverband und wie Patienten und deren Angehörige dort Hilfe und Tipps bekommen.

Frau Gross, wie kamen Sie auf die Idee, den Urtikariaverband zu gründen?

urtikariaverband logoUrtikariaverband - jetzt sind wir für Sie da!Die Idee ist aus der Not entstanden. Es gab keine Organisation oder Selbsthilfegruppe, an die man sich wenden konnte. Daher habe ich 2017 die erste Selbsthilfegruppe aufgebaut und damit die erste Lücke im System geschlossen.

Es gab zwar einige virtuelle Gruppen, mir aber war schon immer die persönliche Begegnung wichtig, denn, diese hat eine ganz andere Qualität und nur in der Interaktion ist auch die Tragfähigkeit einer Gruppe fühlbar. Gespräche oder Kontakte, die sich nur im virtuellen Raum unter Betroffenen abspielen, oftmals auch anonym stattfinden, können den persönlichen Kontakt oder Austausch nicht ersetzen. In der zwischenmenschlichen Beziehung benötigen wir alle unsere Sinne und diese sind im virtuellen Raum auf ein Minimum beschränkt.

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Und wann haben Sie den Urtikariaverband dann tatsächlich gegründet?

Die Gründung des Urtikariaverbandes erfolgte im März 2018. Mein Ziel war es, eine neutrale und professionelle, aber vor allem unabhängig von kommerziellen (wirtschaftlichen) Einflüssen, unabhängige, überparteiliche und überkonfessionelle Organisation aufzubauen, an die sich Betroffene mit allen Fragen rund um das Thema Urtikaria wenden können. Im letzten Quartal 2019 haben wir eine Beratungsstelle für Betroffene eingerichtet, die bereits sehr gut angenommen wird, obwohl der offizielle Start erst für Jänner 2020 geplant war. Ich danke an dieser Stelle allen, die das Projekt mittragen. Ohne diese wertvolle Unterstützung, wäre der Urtikariaverband heute nicht das, was er ist.

Es melden sich also viele Urtikaria-Betroffene bei Ihrer Beratungsstelle?

Uns erreichen inzwischen fast täglich Anrufe von Betroffenen oder Angehörigen mit unterschiedlichen Fragestellungen. Dadurch fühlen wir uns in unserer Arbeit bestärkt und in der Gründung des Verbandes bestätigt. Je bekannter der Urtikariaverband wurde, umso mehr Zuwachs an Mitgliedern und Interessierten konnten wir in der Vergangenheit verzeichnen. Das freut uns natürlich sehr, zeigt aber auch auf, wie groß der Bedarf für Betroffene und Angehörige tatsächlich ist.

Wir verstehen die Probleme und das Leid von Betroffenen und auch die oft jahrelangen Enttäuschungen frustran verlaufener Arztkonsultationen oder Behandlungen. Es reicht eben nicht, den Patienten immer nur Medikamente zu verschreiben!

Für die Zukunft wünschen wir uns, dass möglichst viele Menschen, die an Urtikaria erkrankt sind, wissen, dass sie sich mit ihren Anliegen an den Urtikariaverband wenden können.

Sie beraten auch die Angehörigen von Menschen mit Urtikaria….

Aus meiner eigenen Partnerschaft weiß ich, wie wichtig es ist, die Angehörigen in den Beratungsprozess miteinzubeziehen. Mein jetziger Partner ist mir nicht nur eine große Unterstützung, er trägt den Gedanken und die Idee des Verbandes mit mir gemeinsam in die Welt hinaus. Partner sind in jedem Fall von der Erkrankung mitbetroffen und oftmals leidet die gesamte Familie wenn ein Familienmitglied krank ist.

Was bietet der Urtikariaverband seinen Mitgliedern aktuell, online und offline?

Wir bieten in unserer Zentrale in Wien professionelle Beratung an. Wer nicht die Möglichkeit hat, persönlich zu uns zu kommen, kann eine Onlineberatung in Anspruch nehmen. Natürlich führen wir auch telefonische Beratungen durch. Viele Betroffene rufen uns inzwischen auch aus Deutschland an.

Betroffene oder Angehörige können uns innerhalb der Bürozeiten unter +43 1 934 69 13 erreichen oder schreiben uns einfach eine Mail. Natürlich kann man bei uns auch eine Mitgliedschaft erwerben. Diese enthält dann auch Leistungen der Beratungsstelle und darüber hinaus.

Mehr dazu finden Interessierte auf unserer neuen Webseite. Der Urtikariaverband sieht sich als Schnittstelle zwischen Ärztinnen, Patientinnen und Angehörigen. Darüber hinaus bieten wir allen Interessierten auch Vernetzung, Information und Austausch an. Und es erwarten die Betroffenen 2020 spannende und interessante Projekte.

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