hereditäres Angioödem HAE-Vereinigung

Lucia Schauf, Mitgründerin und 1. Vorsitzende der HAE-Vereinigung e.V.!

Leben mit dem hereditären Angioödem? Die HAE-Vereinigung hilft!

Auf Ihrer Webseite steht, dass sich die HAE-Vereinigung für die Sicherung und Weiterentwicklung der Behandlung der HAE-Erkrankung einsetzt, wie gehen Sie dabei konkret vor?

Aus unserer Sicht ist es wünschenswert, dass möglichst viele Medikamente entwickelt werden, die es den HAE-Patienten erlauben, die für sie richtige Therapie auszuwählen. Dafür sind Studien nötig, in denen die Wirkung der neuen Medikamente untersucht wird. Wir unterstützen diese Studien, indem wir auf unserer Homepage regelmäßig über neue Untersuchungen informieren und interessierten HAE-Patienten die Möglichkeit geben, sich für eine Teilnahme zu bewerben.  

Advertorial

Das HAErkules Projekt ist eines der aktuellen Projekte der HAE-Vereinigung…

Mit dem HAErkules Projekt haben wir in 2013 angefangen, eine Austauschmöglichkeit speziell für Jugendlichen mit HAE in Deutschland, Österreich und der Schweiz zu schaffen. Hier können Jugendliche Kontakte knüpfen, sich austauschen und gegenseitig besuchen. Das gibt Sicherheit, denn wo ist ein Kind besser aufgehoben, als in einer Familie, die sich mit HAE auskennt?

Dieses Jahr bietet die HAEi (internationale HAE Vereinigung) vom 3. bis 6. August erstmals ein internationales Youngsters Summer Camp in Mörfelden-Walldorf an. Dieses Projekt soll in den nächsten Jahren ausgeweitet werden.  

Welche Projekte sind bei der HAE-Vereinigung noch in Planung?

Zunächst findet am 16. Mai 2017 wieder der HAE-Day statt, unter dem Motto „HAE - Wir geben Deutschland ein Gesicht“. Hier rufen wir die HAE-Patienten auf, uns ein Selfie zuschicken – die Selfies werden dann in einem kleinen Film zusammengefasst und präsentiert.

Außerdem feiert die HAE-Vereinigung dieses Jahr ihr 20jähriges Bestehen. Am 18. November 2017 wird es deshalb in Berlin ein Treffen, verbunden mit einer kleinen Feier, geben. Auf unserer Website und auf Facebook https://www.facebook.com/haevereinigung/?fref=ts werden alle Termine veröffentlicht.

Frau Schauf, herzlichen Dank für dieses Gespräch!

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