hereditäres Angioödem HAE-Vereinigung

Lucia Schauf, Mitgründerin und 1. Vorsitzende der HAE-Vereinigung e.V.!

Leben mit dem hereditären Angioödem? Die HAE-Vereinigung hilft!

Wo besteht bei den HAE-Betroffenen der größte Informationsbedarf?

Patienten mit hereditärem Angioödem interessieren sich immer am meisten für neue medizinische Entwicklungen und Therapieoptionen. Ebenso interessant ist es für die Betroffenen, von neuen Zentren zu erfahren, die sich auf die Therapie des hereditären Angioödems spezialisiert haben.

Wir informieren unsere Mitglieder aber auch zu Themen, die aus unserer Sicht wichtig sind.

Was sollten HAE-Patienten aus Sicht des HAE-Vereinigung wissen?

Aus unserer Sicht ist es wichtig, dass HAE-Patienten selbständig sind und sich selbst Injektionen setzen, denn nur so können sie frühestmöglich auf eine Attacke reagieren. HAE-Patienten, die sich nicht selbst spritzen, müssen bei jeder Attacke zu jeder Tages- und Nachtzeit einen Arzt oder eine Klinik aufsuchen, und das kostet viel Zeit.

Weiter ist uns wichtig, dass Patienten mit HAE wissen, welche Medikamente zur Behandlung des hereditären Angioödems nicht mehr angezeigt sind. Z.B. wurden Androgen, d.h. männliche Hormone, die auch beim Doping eingesetzt werden, lange Zeit zur Behandlung von HAE eingesetzt, was heute aber nicht mehr empfohlen wird und Androgene sind deshalb auch nicht mehr in der roten Liste aufgeführt. Dennoch werden Androgene auch heute noch zur Therapie des HAE verordnet, weil sie einfach anzuwenden und kostengünstig sind, obwohl sowohl weibliche als auch männliche Patienten mit erheblichen Nebenwirkungen rechnen müssen.

Wo benötigen Familienangehörige und Freunde von Menschen mit hereditärem Angioödem Unterstützung?

Nicht immer stoßen HAE-Patienten bei der Familie und bei Freunden auf Verständnis und Unterstützung. Oft denken diese, der Betroffene sei ein „Hypochonder“, weil immer wieder unspezifische Beschwerden wie Bauchschmerzen, Durchfälle etc. auftreten, die geplante Unternehmungen wie Reisen oder Besuche unmöglich machen.

Deshalb ist es uns ein Anliegen, Freunde und Familie zunächst darüber aufzuklären, was alles mit HAE zusammenhängen kann, d.h. wo Attacken auftreten können und welche Auswirkungen die Erkrankung haben kann. Auch aus diesem Grunde ist es wichtig, dass es Therapien gibt, die es den HAE-Patienten ermöglichen, ein fast normales Leben zu führen.

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