Keine Allergie-News verpassen!

Abonnieren Sie unseren kostenlosen Newsletter!

Sie wollen stets zu Allergien und Intoleranzen informiert werden? Abonnieren Sie kostenlos unseren MeinAllergiePortal-Newsletter!

 

x

MAGDA Patientenforum

Frau Dr. Miriam Goebel-Stengel

MAGDA: Patientenforum zu funktionellen & anderen Magen-Darm-Erkrankungen

MAGDA steht für die Erkrankungen von MAGen und DArm und bezeichnet das jüngst gegründete Patientenforum der Deutschen Gesellschaft für Neurogastroenterologie und Motilität e.V. (DGNM). Mit Hilfe von MAGDA sollen Patienten mit funktionellen und anderen Magen-Darm-Erkrankungen u.a. über traditionelle und neuere diagnostische und therapeutische Möglichkeiten informiert werden. MeinAllergiePortal sprach mit der Vorsitzenden von MAGDA, Frau Dr. Miriam Goebel-Stengel über die weiteren Zielsetzungen von MAGDA und darüber, wie Patienten von MAGDA profitieren können.

Frau Dr. Goebel-Stengel, was hat die DGNM dazu bewogen, mit MAGDA ein eigenes Patientenforum zu gründen?

Auslöser für die Gründung von MAGDA war die Tatsache, dass die Mitglieder der DGNM immer wieder von Patienten angesprochen werden. Die Patienten stoßen im Internet auf die Namen einzelner Kollegen, die in der DGNM vertreten sind und wenden sich dann an diese mit der Bitte um Ratschläge, mit Fragen zu diagnostischen Möglichkeiten oder zu möglichen Therapien. Gleichzeitig kommen auch immer mehr ärztliche Kollegen auf die DGNM zu. Häufig geht es dann um schwierige Konstellationen bei Patienten, die Kollegen wissen nicht weiter und bitten um fachlichen Rat.

Aufgrund dieser großen Nachfrage haben wir beschlossen, eine offizielle Anlaufstelle für diese Fragen zu schaffen. Aus der Fachgesellschaft DGNM heraus haben wir das Patientenforum MAGDA gegründet. Mit MAGDA wollen wir in erster Linie die Patienten unterstützen, aber MAGDA richtet sich ebenso an ärztliche Kollegen, die einen fachlichen Rat benötigen.

Der Informationsbedarf zum Krankheitsbild "Funktionelle Magen-Darm-Erkrankungen" ist auch unter der Ärzteschaft sehr groß. Zwar wissen die meisten Mediziner, was man unter "Funktionellen Magen-Darm-Erkrankungen" versteht, aber häufig sind sowohl die konkreten diagnostischen als auch Behandlungsmöglichkeiten noch nicht so bekannt. Aus unserer Sicht war die Gründung von MAGDA deshalb die logische Konsequenz aus diesem Informationsbedarf – ein Vernetzungsangebot, auch für ärztliche Kollegen.

Der Fokus von MAGDA liegt auf der Patienteninformation – wo bestehen hier aus Ihrer Sicht aktuell "Lücken"?

"Lücken" sehe ich zum einen beim Informationsbedarf der Patienten. Viele fühlen sich unzureichend informiert, weil es manchmal auch den behandelnden Ärzten an Informationen fehlt. Viele Patienten versuchen dann, sich im Internet zu informieren, was einerseits gut ist, andererseits aber auch Ungewissheit hervorrufen kann. Das Internet bietet eine Fülle von Informationen, aber die Einordnung dieser Informationen und der Bezug zur individuellen Situation sind im persönlichen Gespräch mit dem Arzt besser umzusetzen.

Wie wirken sich diese Lücken auf Diagnose und Behandlung aus?

Diese Wissenslücken setzen sich bei Diagnose und Behandlung fort. Es ist immer wieder erschreckend, dass viele Patienten jahrelang unter Magen-Darm-Beschwerden leiden, ohne dass jemals die einfachsten diagnostischen Tests, z.B. zum Ausschluss von Nahrungsmittelunverträglichkeiten, durchgeführt wurden, die relativ am Anfang einer Diagnose stehen sollten. Das gleiche gilt für einfache Therapieoptionen.

Zu den Themenschwerpunkten von MAGDA gehören u.a. das Reizdarmsyndrom, Nahrungsmittelunverträglichkeiten, Laktosemalabsorption, Fruktosemalabsorption und Zöliakie. Welche Entwicklung zeichnet sich aus Sicht von MAGDA bei diesen Erkrankungen ab, nehmen sie aus Ihrer Sicht zu?

Ich persönlich glaube nicht, dass Erkrankungen wie Reizdarmsyndrom, Nahrungsmittelunverträglichkeiten, Laktosemalabsorption, Fruktosemalabsorption und Zöliakie etc. zunehmen. Ich denke aber, dass heutzutage die "Awareness", größer ist, d.h. dass die Patienten heutzutage besser über diese Erkrankungen informiert sind. Das liegt u.a. daran, dass heute auch in den Medien mehr über solche Krankheitsbilder berichtet wird, so dass die Patienten darauf aufmerksam werden. Außerdem eröffnen Erkrankungen wie Laktoseintoleranz und Zöliakie auch einen neuen Markt in der Lebensmittelindustrie.

Auf der anderen Seite haben wir festgestellt, dass von den Patienten mit den typischen Symptomen abdomineller Beschwerden, wie z.B. Blähungen, Durchfall, Verstopfungen, Schmerzen etc., eine sehr große Anzahl tatsächlich unter einer Laktoseintoleranz oder Fruktoseunverträglichkeit litten. In unserer Studie an einem sehr großen Kollektiv von 2390 Patienten mit den typischen reizdarmähnlichen Beschwerden waren 35 Prozent der Patienten tatsächlich laktoseintolerant und 64 Prozent Fruktosemalabsorbierer.1) In beiden Fällen hätte man für die Patienten sehr einfach, durch einen H2-Atemtest, eine richtige Diagnose stellen können. Ebenso einfach hätte man die Beschwerden der Patienten durch einfache diätische Maßnahmen therapieren können. Deshalb ist es so wichtig, Ärzte und Patienten dahingehend aufzuklären, dass bereits durch einfache Tests die richtige Diagnose gestellt und die richtige Therapie gefunden werden kann.


Woran liegt es, dass manche Patienten mit diesen Erkrankungen erst relativ spät die richtige Diagnose erhalten?

Aus meiner Sicht ist das Wissen um diese Testverfahren einfach noch nicht weit genug verbreitet. Hinzu kommt, dass die Unverträglichkeiten, wie z.B. die Fruktosemalabsorption eine solche Vielzahl an Symptomen auslösen können, so dass schon eine gewisse Erfahrung nötig ist, um sie richtig einzuordnen.

Man darf auch nicht außer Acht lassen, dass ein Arzt bei Patienten mit chronischen Bauchschmerzen sehr viel Zeit benötigt, um die richtige Diagnose zu stellen und dass man sich sehr gut auskennen muss, um die richtigen Differentialdiagnosen stellen zu können, d.h. um diese Erkrankungen mit teilweise sehr ähnlicher Symptomatik voneinander zu unterscheiden. Bei manchen Ärzten kommt es deshalb, sobald klar wird, dass es sich bei dem Patienten um einen komplexeren Fall handelt und die Beschwerden in Richtung Reizdarm gehen, zu einer Art "Abwehrhaltung". Diese Fälle, sind schwierig, aufwendig, zeitintensiv und werden in unserem Gesundheitssystem auch nicht wirklich honoriert.

Ein weiterer Grund für die zum Teil sehr spät gestellten Diagnosen ist, dass Patienten mit chronischen Bauchschmerzen recht schnell als "Psychofreak" abgestempelt werden – man nimmt dann die Beschwerden einfach nicht so ernst.

Was raten Sie Patienten mit Magen-Darm-Beschwerden bei der Suche nach dem richtigen Arzt?

Ich bin sicher, dass es in Deutschland eine ganze Reihe von Fachärzten gibt, die sich sehr gut mit funktionellen und anderen Magen-Darm-Erkrankungen auskennen. Speziell Gatroenterologen sollten sich auf diesem Gebiet auskennen. Es gibt zwar innerhalb der Gastroenterologie wiederum verschiedene Spezialgebiete, aber alle wissen grundsätzlich um das Gebiet der funktionellen Magen-Darm-Erkrankungen.

Es ist aber nicht so leicht, diese Ärzte zu finden. Deshalb ist es ein Anliegen von MAGDA, eine entsprechende Datenbank zu erstellen und den Patienten gezielte Hinweise zu wohnortnahen Spezialisten zu geben, die sich mit diesen Magen-Darm-Erkrankungen auskennen.

Mein genereller Rat an die Patienten ist, hartnäckig zu sein. Viele haben ja schon recherchiert und hegen gewisse Vermutungen, was die Ursache für ihre Beschwerden sein könnte. Deshalb sollten die Patienten versuchen, ihren Arzt davon zu überzeugen, bestimmte Tests durchzuführen.

Eine weitere Möglichkeit für Patienten ist es, sich an die nächste Uniklinik zu wenden. Dort gibt es meist viele verschiedene Sprechstunden unterschiedlicher Fachrichtungen, so dass der Patient bei Bedarf der richtigen Fachabteilung zugewiesen werden kann.

Wie sieht das Angebot von MAGDA konkret aus? Wie informieren Sie die Patienten über dieses Angebot?

MAGDA ist unter dem Dach der Deutschen Gesellschaft für Neurogastroenterologie und Motilität e.V. (DGNM) angesiedelt und befindet sich noch im Aufbau. Innerhalb der nächsten sechs Monate planen wir die folgenden Services für die Patienten:

•    Informationsmaterial für Patienten zum Download
•    Eine Arztsuche bzw. ein Kontaktformular
•    Informationen zu den verschiedenen diagnostischen Möglichkeiten
•    Informationen zu Therapiemöglichkeiten
•    PowerPoint-Vorträge und Videos zu Vorträgen von Patiententagen
•    Wissenschaftliche Veröffentlichungen zum Thema
•    Termine der zu Vorträgen und Patiententagen, die an wechselnden Standorten stattfinden sollen
•    Einen Newsletter, den man jetzt schon abonnieren kann

Frau Dr. Goebel-Stengel, herzlichen Dank für dieses Gespräch!

Quelle:

1) Unclear Abdominal Discomfort: Pivotal Role of Carbohydrate Malabsorption,Miriam Goebel-Stengel, Andreas Stengel,Marco Schmidtmann, Ivo van der Voort, Peter Kobelt and Hubert Mönnikes, Journal of Neurogastroenterology and Motility, Vol. 20 No. 2 April, 2014, http://pdf.medrang.co.kr/JNM2/2014/020/Jnm020-02-12.pdf

Diese Website verwendet Cookies. Mit der Nutzung dieser Dienste erklärst du dich damit einverstanden, dass Cookies verwendet werden. Bitte beachte auch unsere Datenschutzbestimmungen gemäß DSGVO.