KomPaS Kinder chronische Erkrankungen Familien

Dr. Rüdiger Szczepanski, Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin am Kinderhospital Osnabrück und 1. Vorsitzender & Sprecher des Kompetenznetzes Patientenschulung e. V. zu KomPaS!

KomPaS: Hilfe für Kinder mit chronischen Erkrankungen und deren Familien

Was haben Anaphylaxie, Asthma, Neurodermitis, Adipositas, Epilepsie, chronisch entzündlichen Darmerkrankungen, Mukoviszidose und Niereninsuffizienz gemeinsam? Dies alles sind chronische Erkrankungen, d.h. sie bestehen über einen längeren Zeitraum hinweg (teilweise sogar lebenslang) und stellen oft die gesamte Familie vor große Herausforderungen. Eine  Hilfestellung bei der Bewältigung dieser Herausforderungen, gerade in der schwierigen Zeit direkt nach der Diagnose einer chronischen Erkrankung, gibt KomPaS, das Kompetenznetz Patientenschulung im Kindes- und Jugendalter e.V. (www.kompetenznetz-patientenschulung.de). MeinAllegiePortal sprach mit Dr. Rüdiger Szczepanski, Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin am Kinderhospital Osnabrück und 1. Vorsitzender & Sprecher des Kompetenznetzes Patientenschulung e. V. (KomPaS).

Herr Dr. Szczepanski, welche Herausforderungen muss eine Familie meistern, wenn ein Kind chronisch erkrankt ist?

Wenn ein Kind die Diagnose „chronische Erkrankung“ erhält, müssen sich die Eltern innerhalb kürzester Zeit ein komplexes medizinisches Wissen aneignen, vielfältige Entscheidungen treffen und anspruchsvolle Therapien im Alltag umsetzen. Hinzu kommen belastende Emotionen wie Angst, Trauer und Schuldgefühle.
In der ärztlichen Routineversorgung ist selten ausreichend Zeit, Fragen und Sorgen von Eltern chronisch kranker Kinder umfassend zu klären. Deshalb haben sich vor ca. 25 Jahren erste Schulungsinitiativen für Typ 1 Diabetes und Asthma bronchiale gebildet, die heute integraler Bestandteil der Therapie sind.

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Können Sie ein konkretes Beispiel für die Probleme nennen, die bei Kindern mit chronischen Erkrankungen auftreten können?

Typisch ist das Beispiel der 10 Jahre alten Jule. Sie wurde mit einer schweren Asthmaattacke notfallmäßig im Krankenhaus aufgenommen. Schon seit Tagen hatte sie unter ausgeprägter Luftnot gelitten und konnte kaum noch Treppen gehen. Außerdem war ihr Nachtschlaf häufig gestört.

Ihr Kinderarzt hatte Jule zwar Medikamente für die Dauertherapie verschrieben, diese setzte sie aber nur gelegentlich bei ganz starken Beschwerden ein. Auch ihr Notfallspray wollte sie nicht nutzen, damit Familie und Klassenkameraden nicht mitbekamen, wenn sie mit Luftnot zu kämpfen hatte.

Ihr Arzt verordnete dann eine Patientenschulung und Jule und ihre Eltern lernten an vier Nachmittagen, einen Asthmaanfall frühzeitig zu erkennen und sicher zu beherrschen. Dadurch verstehen sie nun, wann welches Medikament einzusetzen ist, und Jule traut sich, ihr Umfeld über die Erkrankung zu informieren. Außerdem war die Schulung für Jules Mutter die erste Möglichkeit, über ihre Ängste bei Jules schweren Asthmaanfällen zu sprechen.

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Wie können Schulungen Familien helfen, wenn ein Kind eine chronische Erkrankung hat?

Schulungsprogramme führen bei Kindern, Jugendlichen und deren Familien zu:

•    einem gesteigerten, handlungsrelevanten medizinischen Wissen,

•    einem verbesserten Krankheitsmanagement im Alltag,

•    einer Verbesserung der Krankheitsbewältigung durch die gesamte Familie,

•    einer Verringerung psychosozialer und körperlicher Auswirkungen der chronischen Erkrankung und

•    einer verbesserten Lebensqualität und Teilhabe.

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