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Neurodermitis Kind Familie

Aileen Weber von der Arbeitsgemeinschaft Allergiekrankes Kind (AAK) über das Thema Neurodermitis beim Kind: Was macht das mit der Familie?

Neurodermitis beim Kind: Was macht das mit der Familie?

Hat das Kind Neurodermitis, geht es nicht allein um die sichtbaren Ekzeme an der Haut. Ein Kind mit Neurodermitis kann das Leben der gesamten Familie verändern. Wie sehen diese Veränderungen aus und was kann man tun, um sie positiv zu gestalten? MeinAllergiePortal sprach mit Aileen Weber von der Arbeitsgemeinschaft Allergiekrankes Kind (AAK) über das Thema Neurodermitis beim Kind: Was macht das mit der Familie?

Frau Weber, wie ändert sich der Tagesablauf und die „alltäglichen Dinge des Lebens“ einer Familie, wenn das Kind Neurodermitis hat?

Neurodermitis bedeutet oft einen nicht unerheblichen pflegerischen Mehraufwand, der sich natürlich auch nach dem Alter des Kindes und der Ausprägung der Neurodermitis richtet. So kann beispielsweise ein akuter Schub bei einem Kleinkind dazu führen, dass das Zeitmanagement der Familie gehörig ins Wanken gerät – das kleine Kind wird mehrfach täglich eingecremt, fett-feuchte Verbände werden angelegt, die Nächte sind unruhig und rauben nicht nur den Eltern den Schlaf.

Auch das oft so nötige Meiden von Allergenen und Triggerfaktoren, das heißt von Faktoren, die die Entwicklung des Hautzustandes negativ beeinflussen können, betrifft nicht nur das betroffene Kind, sondern die gesamte Familie.

Erfahrungsgemäß aber fällt vielen Eltern durch die endgültige Diagnose Neurodermitis aber auch der sprichwörtliche Stein vom Herzen – hat das Kind einen Namen, können gezielt Behandlungs- und Therapiepläne erstellt werden; die Veränderungen, die im Alltag eintreten, sind nun etwas berechenbarer, besser zu koordinieren und das Fischen im Trüben – beispielsweise eine Ernährungsumstellung im Rahmen der Diagnostik – hört zumindest teilweise auf.

 

Was ändert sich für Familien mit einem von Neurodermitis betroffenen Kind im Hinblick auf Beziehungen zu den Geschwistern?

Die Beziehung von Geschwistern, von denen eines chronisch erkrankt und das andere gesund ist, betrifft neben der Neurodermitis auch fast alle anderen chronischen Erkrankungen und wird leider noch immer stiefmütterlich behandelt. Allerdings gibt es mittlerweile auch einige Angebote speziell für Geschwister chronisch erkrankter Kinder, die es den Kids ermöglichen, sich mit „Gleichgesinnten“ auszutauschen.

Hier ist es aus Erfahrung wichtig und notwendig, Freiräume zu schaffen, in denen die Zeit nur dem gesunden Geschwisterkind gewidmet wird. Dieses sollte immer so gut wie möglich mit einbezogen werden, um sich nicht „wie auf dem Abstellgleis“ zu fühlen. Beschwerden und Äußerungen des Geschwisterkindes sind auf alle Fälle ernst zu nehmen, egal wie „gemein“ diese mitunter ausfallen können.

In ganz vertrackten Fällen hat es sich als sinnvoll erwiesen, das Geschwisterkind mit psychologischer Unterstützung seine Sichtweise und Wahrnehmung auf die familiäre Situation sowie Verbesserungsvorschläge aufschreiben zu lassen, die dann gemeinsam im Familienplenum oder im Rahmen einer Familientherapie besprochen werden können.

Und wie wirkt sich die Neurodermitis des Kindes außerhalb der Familie aus?

Was die Beziehung zu Freunden und Kindergarten- oder Schulkollegen angeht, gilt auch hier: Wir sollten so viel wie nötig, aber so wenig wie möglich intervenieren! Kinder sind ehrlich – das kann sich bei sichtbaren Hautproblemen sowohl als Vorteil als auch als Nachteil erweisen – lassen sich andererseits aber auch nicht von Äußerlichkeiten abschrecken.

Hier kann es zunächst sinnvoll sein, das Gespräch mit den anderen Eltern zu suchen, offensiv mit der Erkrankung des Kindes umzugehen, aber auch stets zu bedenken, dass das Kind wie jedes andere auch von ganz normalen Sorgen geplagt wird. Auch nehmen sich die Kinder selbst oftmals nicht unbedingt als „chronisch krank“ wahr!

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Was ändert sich bei der Freizeitgestaltung, wenn ein Kind Neurodermitis hat?

Neurodermitis und Sport bzw. Freizeitgestaltung sind Themen, die uns als Eltern in zweierlei Hinsicht fordern:

Zum einen können wir unsere Kinder ganz praktisch unterstützen, indem wir darauf achten, dass die Sport- und Freizeitkleidung aus verträglichen Materialien besteht und keine möglicherweise hautreizenden Nähte, Applikationen etc. aufweist.

Bei älteren Kindern sollten, insbesondere zum Schwimmunterricht, aber auch bei Aktivitäten im Sportverein die Pflegeprodukte mitgegeben werden. Bei Aktivitäten im schulischen Rahmen lässt sich bestenfalls mit den Lehrern besprechen, dass das Kind vor und nach dem Unterricht noch 5 Minuten Zeit bekommt, um die Hautpflege durchzuführen. Hier kann auch ein entsprechendes ärztliches Attest hilfreich sein.

Zum Thema Schwimmunterricht ist zu sagen: Die Verträglichkeit von Chlor bei Neurodermitis ist von Kind zu Kind unterschiedlich, hier sollte bei einer Veränderung des Hautzustandes auf jeden Fall Rücksprache mit dem behandelnden Arzt gehalten werden.

Eventuell kann das Kind im akuten Schub theoretisch zum Sportunterricht oder Training im Verein beitragen, beispielsweise ein Referat halten. Das hat sich häufig bewährt, da das Kind im Klassenverbund bleibt und die Fehlzeiten reduziert werden. Außerdem kann so mitunter dem Vorwurf des Schwänzens vorgebeugt werden, dem sich das ein oder andere Kind durch häufige Fehlzeiten ausgesetzt sehen kann.

In dem Bereich ist aber auch „psychologische“ bzw. psychische Unterstützung durch die Eltern ganz wichtig. Hierzu haben wir von der AAK den Themenblock „Psychologische Schutzfaktoren für chronisch erkrankte Kinder“ erarbeitet. Hier bekommt man gute Tipps zur Stärkung des Selbstbewusstseins, man findet die Informationen beispielsweise auf Facebook aber auch in unseren Broschüren.

Ein offener Umgang des Kindes bzw. der Eltern gegenüber Mitschülern und Lehrern ist wichtig. Wie stark wir als Eltern „intervenieren“ sollten, ist von Kind zu Kind und auch im Hinblick auf das jeweilige Alter unterschiedlich.

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