AGAS AGNES Jahrestagung 2018

Die Tagungsleiter Katharina Hagemeister und Dr. Christian Weißhaar!

Schulungen im Umbruch: Auf dem Weg zur personalisierten Schulung?

„Passen die Schulungen von gestern noch zu den Familien von heute?“ – das war das zentrale Thema der 15. gemeinsamen Jahrestagung von AGAS und AGNES, die am 9. und 10 März 2018 in Bielefeld mit über 350 Teilnehmern stattfand. Dabei lag der Schwerpunkt auf der Schulung von Kindern bzw. Familien, die unter den chronischen Erkrankungen Asthma und Neurodermitis leiden. Aber auch die Schulungen zu Anaphylaxie, die zum Leidwesen vieler nicht als „chronische“ Erkrankung definiert ist, waren ein Thema. Fest steht, die Schulungen befinden sich im Umbruch - sind sie auch auf dem Weg zur personalisierten Schulung?

Schulungen – was wird geschult, wer wird geschult und von wem?

Grundsätzlich dienen Schulungen bei chronischen Erkrankungen dazu, den Patienten und deren Angehörigen den Umgang mit der Erkrankung zu erleichtern. Eine dauerhafte Erkrankung kann deutlich besser „kontrolliert“ werden, wenn die Betroffenen wissen, welche Prozesse im Körper ablaufen, wie es zu Beschwerden kommt und was man präventiv oder im Akutfall tun kann. Die Patienten, aber auch deren Familien, profitieren von Schulungen ungemein.

Bei näherer Betrachtung wird jedoch deutlich „die Schulungen“ gibt es eigentlich gar nicht. Zum einen gibt es für unterschiedliche Erkrankungen unterschiedliche Schulungskonzepte von unterschiedlichen Arbeitsgemeinschaften. Repräsentiert werden sie durch die entsprechenden Organisationen AGAS, der Arbeitsgemeinschaft Asthmaschulung im Kindes- und Jugendalter e.V., AGNES, der Arbeitsgemeinschaft Neurodermitisschulung e.V. und AGATE der Arbeitsgemeinschaft Anaphylaxie - Training und Edukation e. V..

 

 

Zum anderen gibt es mit KomPaS, dem Kompetenznetz Patientenschulung im Kindes- und Jugendalter e.V., ein übergreifendes Modell, das Schulungen zum grundsätzlichen Umgang mit chronischen Erkrankungen bündelt. Ein Schwerpunkt liegt hier auf der Transition, d.h. dem Übergang vom Kind zum Erwachsenen.

Das KomPaS-Konzept basiert auf flexibel austauschbaren Schulungseinheiten, die auf das jeweilige Krankheitsbild zugeschnitten sind. Das dazugehörige modulare Schulungsprogramm ModuS für chronisch kranke Kinder, Jugendliche sowie deren Familien, ist lange etabliert und wirkt nachhaltig. Wie Dr. Rüdiger Szczepanski aus Osnabrück in seiner Präsentation betonte, haben jüngste Studien gezeigt, dass sich bei den Schulungsteilnehmern auch noch zwei Jahre nach einer Schulung positive Effekte nachweisen lassen. Zudem ist das Schulungskonzept von den Krankenkassen anerkannt und wird in der Regel finanziert. Zusätzlich zu den Schulungen für die betroffenen Kinder, Jugendlichen und Familien bietet ModuS auch Geschwisterschulungen. Wie Dr. Gundula Ernst aus Hannover aufzeigte, benötigen auch die Geschwister chronisch kranker Kinder Unterstützung im Umgang mit ihrer besonderen Lebenssituation, die, je nach Alter des Kindes, als belastend empfunden werden kann.

 

Asthmaschulungen – warum sinkt die Akzeptanz?

Ein Problem ist jedoch die zunehmende Zurückhaltung der betroffenen Familien, an Schulungen überhaupt teilzunehmen. Das gilt insbesondere für Asthma, das Krankheitsbild, für das es bereits seit Jahrzehnten Schulungskonzepte gibt, die immer wieder optimiert und validiert wurden. Daraus ergibt sich die paradoxe Situation, dass ausgerechnet an den Asthmaschulungen, die in ihrer jetzigen Form von den Kostenträgern als erstattungsfähig akzeptiert werden, das Interesse der Betroffenen schwindet.

Die Gründe dafür sind vielfältig. Zum einen gibt es heutzutage sehr gute Medikamente, so dass es deutlich seltener zu schweren Asthmaanfällen kommt und der „Leidensdruck“ sinkt. Zum anderen nimmt die Bereitschaft der Familien, Zeit in eine Asthmaschulung mit mehreren Terminen zu investieren, ab.

 

 

Allerdings heißt das nicht, dass die Symptome aller Patienten wirklich gut kontrolliert sind. Trotz wirksamer Medikamente besteht auch heutzutage bei Asthma ein großer Schulungsbedarf, denn die Wirksamkeit der Therapie steht und fällt mit der richtigen Anwendung. Dass hier einiges im Argen liegt, machte Birgit Möller aus Fulda mit ihrem Vortrag „Best of Inhaltionsfehler“ deutlich. Angesichts der Vielzahl von Fehlanwendungen bei sämtlichen zur Verfügung stehenden Inhalationsgeräten wird deutlich, dass der Wirkstoff bei vielen Patienten gar nicht an der richtigen Stelle in der Lunge ankommt. Die Voraussetzung für die Wirksamkeit einer Inhalationstherapie ist jedoch, dass „korrekt“ inhaliert wird.

 

 

 

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Neurodermitisschulungen – der Leidensdruck ist größer

Ein etwas anderes Bild ergibt sich mit Blick auf die Neurodermitisschulungen. Anders als beim Asthma, steht die Entwicklung wirkungsvoller Medikamente hier erst am Anfang, so dass bei den betroffenen Familien ein größeres Interesse an einer Schulung besteht. Allerdings werden noch längst nicht alle Kinder und deren Angehörige nach der Diagnose „Neurodermitis“ geschult, so dass sich auch hier eine Versorgungslücke auftut.

 

 

Und: Für Erwachsene gibt es zur Zeit nur ein sehr begrenztes Schulungsangebot, obwohl ARNE , die Arbeitsgemeinschaft Neurodermitis-Schulung für Erwachsene, in einer umfangreichen Studie nachweisen konnte, wie sehr Erwachsene von einer Schulung zum Umgang mit der atopischen Dermatitis profitieren.


Anaphylaxieschulungen – großes Interesse aus Angst und Unsicherheit

Während das Interesse an ambulanten Asthmaschulungen zurückgeht und das Interesse an Neurodermitisschulungen nicht der Anzahl der diagnostizierten Fälle entspricht, ist der Bedarf an Anaphylaxieschulungen groß. Dies gilt sogar nicht nur für die Familien der betroffenen Kinder, auch bei Erziehern aus Kitas und Schullehrern besteht ein großes Interesse an Schulungen. Mit nur 139 Anaphylaxietrainern deutschlandweit, kann diesem Schulungsbedarf aber nur schwer entsprochen werden – hier besteht ein Defizit.

Die Gründe dafür sah Katarina Hagemeister aus Bielefeld in einer Mischung aus Angst vor der Dramatik und Geschwindigkeit einer anaphylaktischen Reaktion und einem gewissen Medienhype um den sogenannten „Todeskuss“, bei dem Allergiker durch einen Kuss in Kontakt mit dem für sie gefährlichen Allergen kommen können. Anaphylaxie wird stets mit einer Notfallsituation in Verbindung gebracht und da Nahrungsmittel die häufigsten Auslöser anaphylaktischer Reaktionen bei Kindern sind, sind die Ängste auch bei Betreuern oft sehr groß. Hinzu kommt, dass für viele Laien der Unterschied zwischen allergisch bedingten und nicht allergisch bedingten Nahrungsmittelunverträglichkeiten nicht immer deutlich ist, so dass sie auch bei den ungefährlichen Nahrungsmittelintoleranzen das Risiko einer Anaphylaxie befürchten.

 

Schulungskonzepte im Umbruch – neue Impulse!

Um die Schulungen attraktiver zu gestalten bemühen sich die Arbeitsgemeinschaften, die aktuellen Bedürfnisse der Familien zu berücksichtigen. So soll das von Silke Seiffert aus Duisburg vorgestellte Konzept „Mikroschulung und Instruktion“, das vom Netzwerk Patienten- und Familienedukation in der Pflege e.V. zusammen mit der Uni Witten-Herdecke entwickelt wurde, die Lerninhalte stärker auf den tatsächlich bestehenden Informationsbedarf abstimmen. Das bedeutet, es wird nicht mehr grundsätzlich alles geschult, was die Patienten theoretisch wissen sollten, sondern nur die Module, die individuelle Bedürfnisse und „Wissenslücken“ abdecken. Ziel ist es auch hier, bei den Betroffenen eine größtmögliche Gesundheitskompetenz zu erreichen, die Schulungen werden aber individueller und bedarfsgerechter und greifen so den generellen Trend zur personalisierten Medizin auf.

Auch das jüngst überarbeitete Neurodermitis Trainermanual, das von Christine Lehmann aus Berlin präsentiert wurde, verfolgt einen neuen Ansatz. Es ist stärker auf das Definieren von Lernzielen und deren Erreichung ausgerichtet. Dabei galt es, in das bewährte und evaluierte Trainingskonzept die Prinzipien der modularen Schulung zu integrieren, ohne die bestehende Finanzierung durch die Krankenkassen zu gefährden. Wie beim Kompetenznetz Patientenschulung (KomPaS) hat das neue Neurodermitis Trainingsmanual jetzt sowohl generische als auch spezifische, auf Neurodermitis ausgerichtete Module. Zudem wurden die aktuellen Neurodermitis Leitlinien berücksichtigt.

Mehr Spaß bei Schulungen durch E-Devices und innovative Kreativität

Noch nicht flächendeckend, aber zunehmend, werden E-Devices in die Schulungen integriert. Wie Dr. Ulrich Umpfenbach aus Viersen berichtete, sind Gesundheitsapps wie z.B. PneumoDoc und AsthmaLaVista ein Highlight bei der Schulung insbesondere jugendlicher Patienten. Bei guter Einweisung ermöglichen E-Devices die präzise Messung und Speicherung der Lungenfunktionswerte und ermöglichen so eine kontinuierliche Therapieüberwachung. Die graphische Auswertung und Darstellung der Messwerte zeigt negative wie positive Einflüsse auf und motiviert zur Compliance. Voraussetzung ist allerdings, dass die Resultate vom behandelnden Arzt gemeinsam mit dem Patienten analysiert werden - die Mühe, die sich die Patienten mit dem Tool machen, muss entsprechend gewürdigt werden.

 

 

Wie man spielerisch und innovativ die Kreativität der Schulungsteilnehmer als „Eisbrecher“ einsetzen kann, zeigte Dr. Alexandra Heinzelmann aus Bielefeld mit dem Impulsholz. Dabei sind die Teilnehmer aufgefordert, aus kleinen Holzbrettchen, innerhalb eines festgesetzten Zeitraums und ohne viel nachzudenken, mit einer Vielzahl von Materialien zu einem kleinen Kunstwerk zu machen. In der anschließenden Narration erläutern die „Künstler“ ihr Werk, was oft zu überraschenden Erkenntnissen führt. So wird durch die Arbeit mit dem Impulsholz eine positive Grundstimmung geschaffen. Es werden aber auch Veränderungsprozesse angestoßen, die die Basis für ein selbstbestimmtes Krankheitsmanagement sein können.

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Wie schult man die, die keine Schulung wollen?

Für eine effektive Therapie ist es unabdingbar, dass die chronisch kranken Patienten das Management ihrer Erkrankung aktiv in die Hand nehmen. Allerdings halten sich z.B. über die Hälfte der asthmakranken Kinder und Jugendlichen nicht an die vorgegebene Dosis und Medikation, machte Prof. Michael Schulz aus Bielefeld schon zu Beginn seiner Präsentation deutlich. Bei Erkrankungen wie Rheuma und Adipositas sieht es noch schlechter aus.

Dafür gibt es viele Gründe, die von Vergesslichkeit bis zur willentlichen Ablehnung der Therapie reichen. Wie also kann man Menschen dazu bringen, sich gesund zu verhalten? Nötig ist, laut Prof. Schulz, eine konzertierte Aktion des gesamten Betreuungsteams und eine Mischung aus individueller Beratung der Patienten und deren Familien. Um eine Verhaltensänderung zu erreichen, kann eine Adhärenztherapie eingesetzt werden, bestehend aus psychischer und sozialer Unterstützung, Therapievereinfachung und einem stärkeren Monitoring der Patienten bis hin zu regelmäßigen Anrufen und Hausbesuchen. Unterstützend wirkt dabei eine motivierende Gesprächsführung.

 

 

 

Schulung – quo vadis?

Deutlich wurde bei der 15. AGAS/AGNES-Tagung, dass die Schulungen und die entsprechenden Organisationen ein hohes Niveau erreicht haben und sich die Qualität der Schulungsmaßnahmen kontinuierlich verbessert hat. Fest steht aber auch, dass der Schulungsbedarf sehr unterschiedlich zu sein scheint und dass zumindest für die Asthmaschulungen und zum Teil auch für die Neurodermitisschulungen ein Handlungsbedarf besteht.

Die Verantwortlichen sind sich dessen bewusst, aber es gibt unterschiedliche Lösungsansätze, die in der Abschlussdiskussion von den Diskutanten Dr. Hans-Georg Bresser, Bielefeld, Dr. Marcus Dahlheim, Mannheim und Dr. Thomas Spindler, Wangen sehr anschaulich dargestellt wurden:

• Sollte man alles so belassen wie es ist, weil die Asthma- und Neurodermitisschulungen evaluiert, qualitätsgesichert, standardisiert, etabliert und vor allem finanziert sind?

• Sollte man das Schulungsangebot streichen oder zumindest reduzieren, weil sowieso immer weniger Betroffene teilnehmen?

• Oder sollte man die Schulungen kürzen, damit wieder mehr Betroffene zu einer Teilnahme motiviert werden können, auch wenn das bedeutet, dass Schulungsinhalte verloren gehen und die Finanzierung neu verhandelt werden muss?

Mit den modularen Konzepten, die zwischen generischen und spezifischen Lerninhalten unterscheiden und mit einer stärkeren Fokussierung auf Mikroschulungen und Instruktion geht man bereits in Richtung „personalisierte Schulung“. Auch die Integration von E- Devices in die Schulungen könnte eine Möglichkeit sein, mehr Akzeptanz für die Schulungsmaßnahen zu erreichen. Ebenso könnte man durch Online-Schulungen bestimmter Module mehr Flexibilität und „Kundenorientierung“ und damit eine größere Akzeptanz erreichen. Man darf also gespannt sein, wie die in der diesjährigen Jahrestagung gesetzten Impulse bis zur 16. AGAS/AGNES-Jahrestagung 2019 in Strahlsund umgesetzt worden sind.

 

 

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