AGAS AGNES Jahrestagung 2018

Die Tagungsleiter Katharina Hagemeister und Dr. Christian Weißhaar!

Schulungen im Umbruch: Auf dem Weg zur personalisierten Schulung?

„Passen die Schulungen von gestern noch zu den Familien von heute?“ – das war das zentrale Thema der 15. gemeinsamen Jahrestagung von AGAS und AGNES, die am 9. und 10 März 2018 in Bielefeld mit über 350 Teilnehmern stattfand. Dabei lag der Schwerpunkt auf der Schulung von Kindern bzw. Familien, die unter den chronischen Erkrankungen Asthma und Neurodermitis leiden. Aber auch die Schulungen zu Anaphylaxie, die zum Leidwesen vieler nicht als „chronische“ Erkrankung definiert ist, waren ein Thema. Fest steht, die Schulungen befinden sich im Umbruch - sind sie auch auf dem Weg zur personalisierten Schulung?

Schulungen – was wird geschult, wer wird geschult und von wem?

Grundsätzlich dienen Schulungen bei chronischen Erkrankungen dazu, den Patienten und deren Angehörigen den Umgang mit der Erkrankung zu erleichtern. Eine dauerhafte Erkrankung kann deutlich besser „kontrolliert“ werden, wenn die Betroffenen wissen, welche Prozesse im Körper ablaufen, wie es zu Beschwerden kommt und was man präventiv oder im Akutfall tun kann. Die Patienten, aber auch deren Familien, profitieren von Schulungen ungemein.

Bei näherer Betrachtung wird jedoch deutlich „die Schulungen“ gibt es eigentlich gar nicht. Zum einen gibt es für unterschiedliche Erkrankungen unterschiedliche Schulungskonzepte von unterschiedlichen Arbeitsgemeinschaften. Repräsentiert werden sie durch die entsprechenden Organisationen AGAS, der Arbeitsgemeinschaft Asthmaschulung im Kindes- und Jugendalter e.V., AGNES, der Arbeitsgemeinschaft Neurodermitisschulung e.V. und AGATE der Arbeitsgemeinschaft Anaphylaxie - Training und Edukation e. V..

 

 

Zum anderen gibt es mit KomPaS, dem Kompetenznetz Patientenschulung im Kindes- und Jugendalter e.V., ein übergreifendes Modell, das Schulungen zum grundsätzlichen Umgang mit chronischen Erkrankungen bündelt. Ein Schwerpunkt liegt hier auf der Transition, d.h. dem Übergang vom Kind zum Erwachsenen.

Das KomPaS-Konzept basiert auf flexibel austauschbaren Schulungseinheiten, die auf das jeweilige Krankheitsbild zugeschnitten sind. Das dazugehörige modulare Schulungsprogramm ModuS für chronisch kranke Kinder, Jugendliche sowie deren Familien, ist lange etabliert und wirkt nachhaltig. Wie Dr. Rüdiger Szczepanski aus Osnabrück in seiner Präsentation betonte, haben jüngste Studien gezeigt, dass sich bei den Schulungsteilnehmern auch noch zwei Jahre nach einer Schulung positive Effekte nachweisen lassen. Zudem ist das Schulungskonzept von den Krankenkassen anerkannt und wird in der Regel finanziert. Zusätzlich zu den Schulungen für die betroffenen Kinder, Jugendlichen und Familien bietet ModuS auch Geschwisterschulungen. Wie Dr. Gundula Ernst aus Hannover aufzeigte, benötigen auch die Geschwister chronisch kranker Kinder Unterstützung im Umgang mit ihrer besonderen Lebenssituation, die, je nach Alter des Kindes, als belastend empfunden werden kann.

Asthmaschulungen – warum sinkt die Akzeptanz?

Ein Problem ist jedoch die zunehmende Zurückhaltung der betroffenen Familien, an Schulungen überhaupt teilzunehmen. Das gilt insbesondere für Asthma, das Krankheitsbild, für das es bereits seit Jahrzehnten Schulungskonzepte gibt, die immer wieder optimiert und validiert wurden. Daraus ergibt sich die paradoxe Situation, dass ausgerechnet an den Asthmaschulungen, die in ihrer jetzigen Form von den Kostenträgern als erstattungsfähig akzeptiert werden, das Interesse der Betroffenen schwindet.

Die Gründe dafür sind vielfältig. Zum einen gibt es heutzutage sehr gute Medikamente, so dass es deutlich seltener zu schweren Asthmaanfällen kommt und der „Leidensdruck“ sinkt. Zum anderen nimmt die Bereitschaft der Familien, Zeit in eine Asthmaschulung mit mehreren Terminen zu investieren, ab.

 

 

Allerdings heißt das nicht, dass die Symptome aller Patienten wirklich gut kontrolliert sind. Trotz wirksamer Medikamente besteht auch heutzutage bei Asthma ein großer Schulungsbedarf, denn die Wirksamkeit der Therapie steht und fällt mit der richtigen Anwendung. Dass hier einiges im Argen liegt, machte Birgit Möller aus Fulda mit ihrem Vortrag „Best of Inhaltionsfehler“ deutlich. Angesichts der Vielzahl von Fehlanwendungen bei sämtlichen zur Verfügung stehenden Inhalationsgeräten wird deutlich, dass der Wirkstoff bei vielen Patienten gar nicht an der richtigen Stelle in der Lunge ankommt. Die Voraussetzung für die Wirksamkeit einer Inhalationstherapie ist jedoch, dass „korrekt“ inhaliert wird.

 

 

 

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Neurodermitisschulungen – der Leidensdruck ist größer

Ein etwas anderes Bild ergibt sich mit Blick auf die Neurodermitisschulungen. Anders als beim Asthma, steht die Entwicklung wirkungsvoller Medikamente hier erst am Anfang, so dass bei den betroffenen Familien ein größeres Interesse an einer Schulung besteht. Allerdings werden noch längst nicht alle Kinder und deren Angehörige nach der Diagnose „Neurodermitis“ geschult, so dass sich auch hier eine Versorgungslücke auftut.

 

 

Und: Für Erwachsene gibt es zur Zeit nur ein sehr begrenztes Schulungsangebot, obwohl ARNE , die Arbeitsgemeinschaft Neurodermitis-Schulung für Erwachsene, in einer umfangreichen Studie nachweisen konnte, wie sehr Erwachsene von einer Schulung zum Umgang mit der atopischen Dermatitis profitieren.

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