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„Passt die Schulung von GESTERN noch zu den Familien von HEUTE?“ lautet das Veranstaltungsmotto der 15. Gemeinsamen Jahrestagung von AGAS und AGNES!

Asthma, Neurodermitis, Anaphylaxie: Effektive Schulungskonzepte

„Passt die Schulung von GESTERN noch zu den Familien von HEUTE?“ lautet das Veranstaltungsmotto der 15. Gemeinsamen Jahrestagung von AGAS und AGNES, die am 9. und 10. März 2018 in Bielefeld stattfinden wird. Die Veranstaltung richtet sich an, medizinisches Fachpersonal, z.B. Dermatologen, Ernährungsfachkräfte, Kinderärzte, medizinische Fachangestellte, Pädagogen, Pflegeberufe, Physio/Sporttherapeuten, Psychologen und Mitglieder der Arbeitsgemeinschaften, die sich mit der Schulung von chronisch erkrankten Kindern und deren Familien befassen.

Das Kongressmotto macht es deutlich: Man will die Schulungen für die Familien optimieren! Die Herausforderungen, mit denen sich die Arbeitsgemeinschaft Asthmaschulung im Kindes- und Jugendalter e.V. (AGAS) und die Arbeitsgemeinschaft Neurodermitisschulung e.V. (AGNES) konfrontiert sehen, ähneln sich. Beide Organisationen haben das Ziel, möglichst vielen betroffenen Kindern und ihren Familien durch eine qualitativ hochwertige Schulung den Umgang mit ihrer Erkrankung zu erleichtern und darum geht es in der AGAS/AGNES-Tagung. Mehr zu den spannenden Themen des Kongresses verrieten die Tagungspräsidenten Katharina Hagemeister, Fachkinderkrankenschwester, Asthma/Anaphylaxie-Trainerin/Dozentin, Trainerin für weitere Patientenschulungen (CF, Geschwister, Neurodermitis, Transition), Präventionsassistentin und Dr. med. Christian Weißhaar, Gemeinschaftspraxis für Kinder- und Jugendmedizin in Bielefeld .

Frau Hagemeister, Herr Dr. Weißhaar, was ist das Besondere an der gemeinsamen Jahrestagung von AGAS und AGNES 2018?

katharina hagemeister agas agnes tagungKatharina Hagemeister, Tagungspräsidentin der 15. Gemeinsamen Jahrestagung von AGAS und AGNES!Katharina Hagemeister: Das Besondere an unserer Tagung ist, dass es sich um einen interdisziplinären Kongress handelt. Das bedeutet, jede Berufsgruppe bringt das eigene spezifische Wissen und die eigene Sicht der Dinge ein. Dies ermöglicht uns eine ganzheitliche Betrachtung des Themas „Schulung“ mit allen wichtigen Facetten.

Welche Elemente müssen Schulungsangebote enthalten, damit sie effektiv sind?

Katharina Hagemeister: Ich beschäftige mich seit 1992 mit Patientenschulungen und kann sagen, dass die aktuellen Schulungen sehr gut erprobt und evaluiert sind und vielen Betroffenen gute Dienste leisten. Es werden Qualitätshandbücher immer wieder überarbeitet, die eine gleichbleibende Schulungsqualität sicherstellen, und einige Schulungen werden von den gesetzlichen Krankenkassen auch anerkannt und finanziert.

Eigentlich ist alles perfekt geregelt, aber in den letzten Jahren wurde es immer schwieriger, die betroffenen Familien für Schulungen zu gewinnen. So ist es nach vielen Jahren und trotz erfolgreicher Arbeit sinnvoll, die aktuellen Konzepte neu zu bewerten und zu überarbeiten. Mit unserem Tagungsmotto „Passt die Schulung von GESTERN noch zu den Familien von HEUTE?“ greifen wir diese Entwicklung auf.

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In welchen Beiträgen finden die Kongressteilnehmer dazu hilfreiche Impulse?

Katharina Hagemeister: Ein interessanter Beitrag wird sicher der Vortrag zum Thema „Schulen wir die ‚Falschen‘, wie erreichen wir die ‚Richtigen‘?“ sein. Dafür konnten wir mit Orkan Okan einen Referenten der Fakultät für Erziehungswissenschaften der Universität Bielefeld gewinnen. Hier geht es um die Frage, wie es uns gelingen kann, diejenigen zu erreichen, die eine Schulung dringend brauchen.

dr christian weisshaar agas agnes tagungDr. Christian Weißhaar, Tagungspräsident der 15. Gemeinsamen Jahrestagung von AGAS und AGNES!Dr. Christian Weißhaar: Auch in den Workshops wird eine Weiterentwicklung der bestehenden Schulungen gemeinsam erarbeitet. Beispiele sind „Asthma in Risikofamilien“ (Mathias Krisam, Berlin), „Wie gelingt eine Asthmaschulung in Migrationsfamilien?“ (Dr.Stephan Schultz, Hamburg) und „Passt die Jahrestagung von heute noch zu den Schulern von gestern ?“(Dr. Tilo Spantzel, Bielefeld). Eine Podiumsdiskussion zum Tagungsthema wird den Teilnehmern eine kritische Zusammenfassung aus unterschiedlichen Sichtweisen, d.h. Praxis, Klinik und Reha liefern.


Welche Konsequenzen hat es, wenn Kinder, die eine Schulung benötigen, nicht geschult werden?

Katharina Hagemeister: Nehmen wir einmal das Beispiel „Asthma bronchiale“: Hier zeigt sich im Verlauf der Erkrankung sehr deutlich, wie gut die Kinder „eingestellt“ sind, ob sie sich stabilisiert haben und ob sie gut im Alltag zurechtkommen. Ist der Krankheitsverlauf nicht positiv, kann das daran liegen, dass das Kind und dessen Familie keine Asthmaschulung erhalten haben. Für die Kinder bedeutet „nicht gut eingestellt sein“ jedoch eine erhebliche Einbuße an Lebensqualität.

Dr. Christian Weißhaar: Für die Neurodermitis gilt, dass ohne die Schulung oft das Gefühl, noch nicht das „Richtige“ gefunden zu haben und damit eine Ohnmacht gegenüber der Krankheit, vorherrscht.

Aus welchen Gründen nehmen Familien das Schulungsangebot nicht wahr?

Katharina Hagemeister: Häufig sehen die Familien schlicht keine Notwendigkeit für eine Schulung, oder sie scheuen den Zeitaufwand. Für manche Familien sind die Schulungen nur schwer in den Alltag zu integrieren. Dann melden sie sich zwar für ein Training an, aber es kommt eher zu Fehlzeiten oder sie erscheinen plötzlich gar nicht.

Oft befinden sich Familien mit chronisch kranken Kindern in einer Zwickmühle. Sie möchten auf der einen Seite maximal informiert und aufgeklärt werden, haben jedoch andererseits keine Zeit für die dafür nötigen Schulungen. Dabei spielt es sicher auch eine Rolle, dass immer häufiger beide Eltern berufstätig sind, aber auch lange Schul- und Kitazeiten lassen weniger Spielraum. Hinzu kommt das Phänomen, dass die Kinder zunehmend wöchentlich fest eingeplante Freizeitaktivitäten wahrnehmen. Es gibt bei den Familien einfach nicht mehr so viel „unverplante Zeit“.

In manchen Fällen spielen aber auch schlicht sprachliche Barrieren eine Rolle, z.B. bei Familien mit Migrationshintergrund.

Dr. Christian Weißhaar: Insgesamt ist es zunehmend schwierig, bei den Familien die für die Schulung notwendige Verbindlichkeit zu etablieren.

Katharina Hagemeister: Die Familien, die zu den Schulungen kommen, sind jedoch regelmäßig begeistert und geben an, wie wichtig die Schulung für sie war und dass sich die eingesetzte Zeit gelohnt hat.

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Die klassischen Schulungskonzepte stoßen also aufgrund veränderter Lebensgewohnheiten an gewisse Grenzen?

Katharina Hagemeister: Wir erreichen diese Familien mit dem klassischen Schulungskonzept nicht immer. Deshalb ist es ein zentrales Thema der gemeinsamen Jahrestagung von AGAS und AGNES, neue Gestaltungsoptionen zu entwickeln und den Schulungs-Zeitaufwand mehr an die Bedürfnisse der Familien anzupassen.

Gleichzeitig müssen wir jedoch sehr sorgfältig prüfen, an welchen „Stellschrauben“ der bestehenden Schulungskonzepte wir „drehen“ können, ohne dass es zu Qualitätsverlusten kommt. Gerade in den Bereichen Asthma und Neurodermitis sind die aktuellen Konzepte das Ergebnis einer langen Entwicklung. Am Ende dieser Entwicklung stehen die von den Krankenkassen anerkannten Qualitätshandbücher, die auch Grundlage für die Kostenübernahme durch die Kassen sind. Bei der Veränderung evaluierter Konzepte muss man also umsichtig vorgehen.

Dennoch sind neue Impulse bei den Schulungskonzepten und auch die Frage, wie man Jugendliche heutzutage besser erreichen kann, zentrale Themen bei der gemeinsamen Jahrestagung von AGAS und AGNES.

Dr. Christian Weißhaar: Im Bereich Neurodermitis hat sich in den letzten Jahren eine 30 minütige Pflegeberatung etabliert, die bei diesem komplexen Thema aber die 12 stündige Neurodermitisschulung nicht ersetzen kann, sondern oftmals eher eine Hinführung zur Schulung darstellt.

Welche weiteren Impulse gibt die AGAS/AGNES-Tagung im Hinblick auf Schulungskonzepte?

Katharina Hagemeister: Ideen zu alternativen Formaten zur Standardschulung werden bei unserer Tagung zum Beispiel im Vortrag von Silke Seiffert, Kinderkrankenschwester und Pflegepädagogin bei der DRK-Schwesterschaft Krefeld e.V, vorgestellt. Sie hält einen Vortrag mit dem Titel „Mikroschulung und Instruktion – was ist das?“ und passend zum Vortrag wird auch ein Workshop angeboten. Ziel ist es, zusätzlich zu den etablierten Schulungen, ein weiteres Schulungsformat anzubieten, das den Schulungsbedarf und das Zeitbudget bestimmter Patientengruppen berücksichtigt.

Für Jugendliche wird das Thema „soziale Medien“ mit dem Workshop „Schritthalten mit Jugendlichen – Facebook, Instagram und Co.“ behandelt. Hier erwarten uns interessante Anregungen und ein Blick „über den Tellerrand“, denn die Referentin und Kommunikationsexpertin Stephanie Hiller kommt nicht aus dem Bereich Schulung, sondern aus dem Bereich „Digitale Medien“.

In den letzten Jahren haben wir allerdings schon viel „digital experimentiert“, z.B. mit digitalen Nachschulungen oder mit Videos auf Youtube zur Asthmaschulung.


Sie hatten erwähnt, dass Schulungen nicht nur für die Betroffenen, sondern auch für Familienmitglieder sinnvoll sind…

Katharina Hagemeister: Es spielt eigentlich keine Rolle, um welche chronische Erkrankung es sich handelt, stets sollte die ganze Familie und auch das soziale Umfeld mit einbezogen werden.

Die AGAS/AGNES-Tagung bietet deshalb auch einen Überblick über die aktuellen Erfahrungen mit diesen „Umfeld-Schulungen“. So wird Dr. Gundula Ernst in ihrem Vortrag „Geschwisterschulung: Ein sinnvolles Angebot? Workshopinhalte und Ergebnisse“ die Erkenntnisse aus einem Forschungsprojekt des Kompetenznetzes Patientenschulung (KomPaS e. V.) vorstellen.

Und wie sieht die Situation im Hinblick auf die Schulung von Kontaktpersonen der betroffenen Kinder, z.B. in Kitas und Schulen, aus?

Katharina Hagemeister: Allergische Erkrankungen gehören zu den häufigsten im Kindes- und Jugendalter. Schaut man in die Schulklassen, gibt es in jeder Klasse jemanden, der mit diesem Thema konfrontiert ist. Hierzu wird auf unserem Kongress das Projekt „ Allergie und Schule: Was juckt mich das?“ vorgestellt, das wir in Bielefeld bereits seit 10 Jahren durchführen und bei dem ich persönlich involviert bin. Im Zuge des Projektes besuche ich die 3. Grundschulklassen und mache die Kinder mit den Themen Allergien, Asthma, Neurodermitis und gegebenenfalls auch Anaphylaxie vertraut. Hier geht es ausdrücklich darum, die Nicht-Betroffenen zu sensibilisieren, damit sie mehr Verständnis und Toleranz für die Betroffenen entwickeln. Im Kongress wird dieses Projekt im Vortrag von PD Dr. Reinhard Bornemann, Universität Bielefeld, vorgestellt, der das Projekt wissenschaftlich begleitet hat.

Anaphylaxie ist also ebenfalls ein Thema beim AGAS-AGNES-Kongress?

Katharina Hagemeister: Der Bereich Anaphylaxie ist aus Schulungsperspektive relativ neu. Gerade bei Kindern mit Anaphylaxie ist es sehr wichtig, dass auch das soziale Umfeld des betroffenen Kindes, geschult wird, sprich, neben der Familie, auch die ErzieherInnen in der Kita und die Lehrkräfte in der Schule. Hier geht es um die Frage, wie wir Trainer die Familien dabei unterstützen können, die Kinder gut in ihren Alltag, auch außerhalb der Familie, zu integrieren.

In meinem Vortrag „‘Endlich kommen mal ALLE‘ zur Anaphylaxieschulung“ berichte ich über meine Erfahrungen mit Schulungen für Familien anaphylaktischer Kinder, die ich in Bielefeld seit geraumer Zeit im Team anbiete. Bemerkenswert ist hierbei, dass diese Trainings, im Gegensatz zu den Asthma-und Neurodermitis-Schulungen, auf sehr großes Interesse stoßen.

Anaphylaxie-Schulungen sind zwar deutlich kürzer als die anderen Schulungen, sie umfassen nur 2 mal 3 Stunden, aber es fällt auf, dass die Familien sämtliche anderen Termine umplanen, damit sie teilnehmen können. Oft kommen dann nicht nur Eltern und Kinder, sondern die gesamte Familie, einschließlich Geschwistern und Großeltern. Häufig kommen sogar die Betreuer aus Kita und Schule mit zu den Anaphylaxie-Schulungen oder wir bieten es in den Einrichtungen an. In meinem Vortrag werde ich näher darauf eingehen, woran dieses große Interesse an den Anaphylaxie-Schulungen liegt und was sie von den anderen Schulungen unterscheidet.

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Welche weiteren Themen sind wichtig und welche Beiträge sollte man bei der 15. Gemeinsamen Jahrestagung von AGAS und AGNES auf keinen Fall verpassen?

Katharina Hagemeister: Der zentrale Fokus unseres AGAS/AGNES-Kongresses liegt natürlich auf qualitativ hochwertigen und innovativen Trainingskonzepten, die dem Wohl der Betroffen und ihrer Familien dienen.

Darüber hinaus wollten wir aber auch das Wohl der Trainer und Schuler thematisieren, denn die Belastung ist hier doch oft sehr hoch und die eigenen Bedürfnisse bleiben häufig auf der Strecke. Hinzu kommt, dass viele Schuler die Trainings zusätzlich zu der täglichen Arbeitsbelastung, in ihrer Freizeit durchführen. Deshalb ist es wichtig, dass man als Trainer bzw. Schuler auch auf die eigenen Ressourcen achtet. Prof. Dr. Tim Hagemann, Fachhochschule der Diakonie in Bielefeld Bethel, ist zu diesem Thema deutschlandweit bekannt. In seinem Vortrag „Wie bleibt man als Schuler resilient?“ wird er dieses wichtige Thema aufgreifen.

Zu den Besonderheiten der AGAS/AGNES-Tagung gehört auch die Kontinuität. Viele der anwesenden Referenten und Teilnehmer sind schon seit vielen Jahren mit dem Thema Schulung befasst und haben die aktuellen Konzepte mit entwickelt – es ist eine Art „große Familie“. Diese besondere Situation ermöglicht es uns ein Resümee zu ziehen und Antworten auf die Frage zu finden „Passt die Schulung von GESTERN noch zu den Familien von HEUTE?“ –

Frau Hagemeister, Herr Dr. Weißhaar, herzlichen Dank für dieses Gespräch!

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