EoE Forum: Eophagus-Forum eosinophile Ösophagitis

Schluckbeschwerden hatte fast jeder schon einmal, aber manchen Menschen fällt es tatsächlich immer schwer, zu schlucken. Dass „Schluckbeschwerden“ eine Erkrankung sein können, man nennt sie eosinophile Ösophagitis oder kurz EoE, ist aber Vielen nicht bekannt. Mit dem „Eophagus-Forum zu eosinophiler Ösophagitis“ möchte Kristin Möller dies ändern und ihre Erfahrungen mit der eosinophilen Ösophagitis teilen. Für MeinAllergiePortal befragte sie die Mitglieder des Forums und erklärt, wie den Erkrankung den Alltag bestimmt.

Autor: Sabine Jossé M. A.

Interviewpartner: Kristin Möller

Frau Möller, wie kamen Sie auf die Idee, das „Eophagus Forum zu eosinophiler Ösophagitis“ zu gründen?

Ich bin selbst von EoE, von eosinophiler Ösophagitis, betroffen und habe die Diagnose im Juni 2018 nach einer Magenspiegelung erhalten. Bis dahin hatte ich schon vier Jahre lang immer wieder darauf hingewiesen, dass ich oft nach dem Essen das Gefühl habe, dass sich meine Speiseröhre verengt. Jedoch habe ich schnell bemerkt, dass mein Facharzt eigentlich auch nicht so recht wusste, wie mit der Diagnose umzugehen ist. Auch bei der Ernährungsberatung wurde ich in alle möglichen Richtungen beraten, nur nicht über die Möglichkeiten, wie ich meine Ernährung zur Linderung der Symptome umstellen kann. Schließlich wurde der Drang etwas an der Situation der Behandlung von EoE-Betroffenen zu ändern oder zumindest darauf aufmerksam zu machen immer größer. Ich habe daher überlegt, wie ich möglichst viele Menschen ansprechen kann und hatte die Idee zum "EoE-Forum". Die Gründung des Forums „Eophagus“ erschien mir daher als die beste Möglichkeit, viele Betroffene zu erreichen und Erfahrungen mit der eosinophilen Ösophagitis auszutauschen.

Das „Eophagus Forum zu eosinophiler Ösophagitis“ soll also eine „Lücke“ füllen?

Meine eigene Erfahrung und auch der Austausch mit anderen Betroffenen haben gezeigt, dass in der medizinischen Betreuung noch ein großer Fortbildungsbedarf besteht. Die bis jetzt wenigen Mediziner, die sich bezüglich EoE bereits fortgebildet haben, sind leider oft nicht gleich „um die Ecke“ und daher nicht für jeden erreichbar. Ich hoffe daher, dass die gegenseitige Unterstützung durch den Austausch im Forum für alle hilfreich ist und dabei unterstützt, den Alltag einfacher zu gestalten.

Ich möchte jedoch darauf hinweisen, dass das Forum in keiner Weise eine medizinische Behandlung ersetzen kann. Jedoch ist es sicherlich auch für die Mediziner hilfreich auf das Forum zugreifen zu können, um dort direkt zu erfahren, was hilfreich ist und was nicht erfolgreich in der Behandlung ist.

Können Sie einen Anstieg von Fachärzten, die sich intensiv mit der EoE befassen, feststellen?

Vielen Ärzten scheint die Krankheit eosinophile Ösophagitis nur vom Namen her bekannt zu sein. Auch Fachärzte, wie Internisten oder Gastroenterologen, wissen nicht einmal, was man therapeutisch machen kann.

Es scheint vielleicht auch eine Standortfrage zu sein, denn auf dem platten Land herrscht noch mehr Unwissen als in der Großstadt. Es wäre wichtig, dass die Ärzte verstehen, dass es sich um eine Allergie handelt, die man nicht einfach mit Tabletten kuriert!

Eine weitere Schwierigkeit ist es, einen Termin für eine Gastroskopie zu bekommen. Vielen Medizinern ist nicht klar, dass der Schweregrad der EoE momentan ausschließlich anhand einer Gastroskopie beurteilt werden kann. Auch die aktive Empfehlung der Eliminationsdiät kommt zu kurz. Oft erfolgt gar kein Hinweis darauf. So sind die Patienten gezwungen, sich alles selbst zusammenzusuchen. Viele führen daher die Eliminationsdiät ohne jegliche fachliche Unterstützung durch. Der Verweis an eine Ernährungsberatung erfolgt auch nur in seltenen Fällen.

Was bietet das „Eophagus Forum zu eosinophiler Ösophagitis“?

Das Forum befasst sich mit möglichst allen Facetten der EoE. Zum einen können Fragen gestellt werden, denn viele Betroffene sind nach der Diagnose erstmal ratlos. In weiteren Rubriken findet ein Austausch über die medikamentöse Behandlung und über andere Behandlungsmethoden statt.

Gibt es weitere wichtige Themen zur EoE?

Ein weiteres wichtiges Thema bei EoE ist die Ernährung. Viele Lebensmittel verschlimmern die Symptome und lösen Schmerzen oder Krämpfe beim Schlucken aus. Aus diesem Grund finde ich es sinnvoll, sich gegenseitig durch das Forum mitzuteilen, wenn man ein Rezept entdeckt hat, das gut verträglich ist. Jeder muss natürlich selbst abwägen, was vertragen wird und was nicht. Auch die Durchführung der Eliminationsdiät kann in der Rubrik „Ernährung bei EoE“ unterstützt werden. Jeder kann dort mitteilen, welche nicht verträglichen Lebensmittel sich durch andere austauschen lassen. Dazu muss kurz erwähnt werden, dass bei EoE ein strikter Verzicht auf Weizen, Eier, Milch und Milchprodukte, Soja, Meeresfrüchte und Nüsse zu einer Linderung der Symptome führen soll. Jeder muss jedoch nach einer Karenzphase für sich herausfinden, welche Lebensmittel keine Reaktion auslösen und daher wieder in den Speiseplan aufgenommen werden können. Besonders erwähnt werden muss aber auch noch die „Kinderecke“.

Was bietet das „Eophagus Forum zu eosinophiler Ösophagitis" für Kinder mit EoE?

Dieser Bereich ist ausschließlich für die Eltern von an eosinophiler Ösophagitis erkrankten Kindern reserviert. Da sich die Symptomatik bei Kindern anders darstellt als bei Erwachsenen, macht es wenig Sinn, wenn sich Eltern bei erwachsenen Betroffenen Rat holen.

Auch möchte ich durch das Forum auf hilfreiche Links, sowie auf Ärzte und Ernährungsfachkräfte hinweisen, mit denen Betroffene gute Erfahrungen gemacht haben. Dabei bin ich jedoch auf die Hilfe der Mitglieder des Forums angewiesen.

Was sind bei EoE die größten Probleme oder Hürden?

Ein großes Problem bei der eosinophilen Ösophagitis ist die mangelnde Akzeptanz der Gesellschaft! Schon der Einkauf auf dem Wochenmarkt ist problematisch, weil die Verkäufer und Verkäuferinnen meistens nicht in der Lage sind, zum Beispiel die Zutaten in einer Wurst zu benennen. Viele Betroffene fühlen sich als Bittsteller, weil sie ständig nachfragen müssen, was für Zutaten in den verschiedenen Lebensmitteln enthalten sind. Die Fragen bleiben überwiegend unbeantwortet.

Ein weiteres großes Problem bei EoE ist das auswärts Essengehen. Auch wenn ein Restaurant bereit ist, auf Personen mit EoE einzugehen, empfinden es viele Betroffene als puren Stress, die versteckten Weizenanteile oder auch Milcheiweißanteile in den Essenzutaten ausfindig zu machen. Beispielsweise ist ein Frühstück in einem Hotel fast unmöglich. Da bleibt dann nur Obst, das bedenkenlos gegessen werden kann, wenn es vorhanden sein sollte. Als Getränk bleibt dann oft nur Mineralwasser ohne Kohlensäure, weil es auch bei den verschiedenen Milchersatz-Produkten Einschränkungen gibt, da diese wiederum oft Soja oder Getreide enthalten. Reisen müssen bei einer eosinophilen Ösophagitis vorab schon gut geplant sein.

Welche Erfahrungen haben die Mitglieder im Eophagus-Forum mit der Diät gemacht?

Bis jetzt gibt es nur gute Rückmeldungen bezüglich der Erfahrungen mit der Eliminationsdiät. Viele Betroffene sind nahezu beschwerdefrei. Meine eigene Erfahrung hat jedoch gezeigt, dass die Eliminationsdiät vermutlich sehr langfristig, wenn nicht sogar lebenslang durchgeführt werden muss. Ich habe nach einer mehrmonatigen Eliminationsdiät einige Lebensmittel wieder problemlos einführen können, bei anderen Lebensmitteln reagiert meine Speiseröhre zeitnah.

Frau Möller, herzlichen Dank für dieses Interview!