Wie wirkt sich eine Nahrungsmittelallergie auf die Lebensqualität aus?

Bei der Therapie Nahrungsmittelallergie geht es in erster Linie darum, die Symptome zu behandeln bzw. zu vermeiden, denn schließlich ist dies der erste Schritt zu einer Verbesserung der Lebensqualität. Allerdings kann auch die Therapie selbst die Lebensqualität erheblich einschränken. Dies ist bereits dann der Fall, wenn die Karenz die wichtigste Maßnahme ist, wie dies z.B. bei allen Nahrungsmittelallergien der Fall ist. Besteht jedoch zusätzlich die Gefahr eines Anaphylaktischen Schocks kommt die Angst ins Spiel, und diese Angst kann die Lebensqualität der Betroffenen und ihrer Familien erheblich einschränken, wenn nicht wirkungsvoll gegengesteuert wird. MeinAllergiePortal sprach mit Dr. Lars Lange, Oberarzt für Kinder-Pneumologie und Allergologie am Marienhospital in Bonn über das Thema Lebensqualität bei Allergien.

Herr Dr. Lange, wie definiert man Lebensqualität im Hinblick auf das "Leben mit Allergien"?

Kurz gesagt kann man sagen, ein wesentlicher Punkt bei der Lebensqualität ist das "Delta" zu den anderen. Das bedeutet: Wenn die eigene Lebensqualität bzw. die eigenen Lebensumstände anders sind, als die der Menschen in der nächsten Umgebung, beeinflusst dies die Lebensqualität negativ.

Wie kann man messen, wie groß dieses Delta ist, oder anders gefragt, wie lässt sich ermitteln ob die Lebensqualität eines Allergikers einen kritischen Level unterschreitet?

Es gibt Fragebögen mit deren Hilfe man versucht, den Grad der Beeinträchtigung der Lebensqualität bei den betroffenen Kindern und Jugendlichen bzw. bei deren Eltern oder Betreuern zu messen. Beispiele hierfür sind z.B. die Health Related Quality of Life Questionnaires, die in Deutschland allerdings nur im Rahmen von Studien eingesetzt werden. In diesen Fragebögen werden detaillierte Fragen nach dem Grad der emotionellen Beeinträchtigung durch die Allergieerkrankung  gestellt. Konkret heißt das, es wird gefragt, ob das Kind durch seine Nahrungsmittelallergie "anders fühlt" oder stärker unter Beobachtung steht als andere Kinder.

Eine wichtige Rolle spielt in den Fragebögen auch das Thema Angst. Dafür wird z.B. gefragt, ob das Kind aufgrund seiner Nahrungsmittelallergie Angst hat, neue Nahrungsmittel auszuprobieren oder unbekannte Orte aufzusuchen. Auch der Grad der durch die Nahrungsmittelallergie verursachten sozialen und diätetischen Einschränkungen wird in den Befragungen ermittelt. Gefragt wird z.B. nach dem Grad der Frustration, der durch die Einschränkung der Nahrungsmittelauswahl entsteht bzw. es wird ermittelt, inwieweit das Kind sich sozial ausgegrenzt fühlt. Anhand der Ergebnisse aus diesen Fragebögen lässt sich dann ermitteln, wie stark die Beeinträchtigungen für die Betroffenen sind.

Sie erwähnten das Thema Angst - welche Rolle spielt die Angst bei Kindern mit Nahrungsmittelallergien?

Die Angst spielt eine sehr große Rolle für Nahrungsmittelallergiker und stellt eine ganz erhebliche Einschränkung der Lebensqualität dar. Teilweise fühlen sich Nahrungsmittelallergiker durch "ihr" Allergen regelrecht verfolgt. In einer Vergleichsstudie wurde 2003 die Angst von Erdnuss-Allergikern mit an Diabetes mellitus Erkrankten verglichen. Die Studie hat gezeigt, dass die Erdnuss-Allergiker in wesentlich stärkerem Maße Angst empfinden, als die Diabetiker.

Wir wissen aber auch, dass Mädchen stärker unter Angst und damit unter einer verminderten Lebensqualität leiden als Jungen. Wahrscheinlich hängt dies damit zusammen, dass Jungen Probleme eher negieren und stark sein wollen.

Ebenso wissen wir, dass ältere Kinder eine schlechtere Lebensqualität haben als jüngere Kinder, denn ältere Kinder müssen ja selbstständiger werden und gleichzeitig wird ihnen vermittelt, dass Selbstständigkeit für sie gefährlich sein kann. Dadurch entwickeln sie Angst vor der Selbstständigkeit.  Das kann so weit gehen, dass diese Kinder Angst haben, öffentliche Verkehrsmittel zu benutzen, in den Urlaub zu fahren, oder auf Parties zu gehen – alles Dinge, auf die Kinder sich normalerweise freuen. Die ständige Angst kann sogar dazu führen, dass zusätzlich Essstörungen und Angststörungen entwickelt werden.

Generell kann man sagen, dass die Angst bei Kindern zu Beginn der Diagnose sehr groß ist und dann mit der Zeit, wenn nichts passiert, geringer wird. Mit zunehmendem Alter bzw. wenn die Kinder normalerweise selbstständiger würden, wird auch die Angst wieder größer. Auch mit jedem neuen Lebensabschnitt wie Schuleintritt oder Pubertät beginnt die Angst von neuem.


Wie verändert sich diese Angst bei Jugendlichen mit Nahrungsmittelallergien?

Bei Jugendlichen, die unter einer Nahrungsmittelallergie leiden, stellt man häufig fest, dass sie beginnen die Erkrankung auf die leichte Schulter zu nehmen. Viele können sich an ihre anaphylaktischen Reaktionen nicht mehr erinnern, so dass die Angst nachlässt.

Man nimmt auch nicht bei allen Nahrungsmittelallergikern regelmäßige Provokationen vor, denn dies ist nicht in jedem Fall sinnvoll, auch angesichts des relativ hohen Aufwands eines stationären Aufenthaltes. Wenn jedoch die Chance besteht, dass sich die Allergie "ausgewachsen" hat – bei Nussallergikern sind das z.B. 10 bis 20 Prozent der Patienten - kann eine Provokation durchaus angebracht sein.  Durch die Provokation wird der Jugendliche dann auch daran erinnert, wie es sich anfühlt, wenn eine anaphylaktische Reaktion eintritt und bekommt wieder mehr "Respekt" vor der Erkrankung.

Grundsätzlich ist es in diesem Alter sehr wichtig, "dazu zu gehören" und "nicht anders zu sein". Der Autoinjektor wird deshalb oft nicht mehr regelmäßig mitgeführt und die Risikobereitschaft nimmt zu. Das kann dazu führen, dass Jugendliche unbekannte Nahrungsmittel einfach "ausprobieren" und abwarten, ob eine Reaktion erfolgt.  

Gibt es auch Erkenntnisse zur Angst bzw. der Lebensqualität der Eltern von Kindern mit Nahrungsmittelallergie?

Die Eltern von Kindern mit Nahrungsmittelallergien leiden stark unter der Angst, ihr Kind könnte in Kindergarten, Schule oder bei Freunden mit seinem Allergen in Kontakt kommen und massiv allergisch reagieren.

Hinzu kommt, dass Eltern sich oft von ihrer Umgebung nicht ernst genommen fühlen. Wenn Eltern versuchen, auf das Gefahrenpotenzial für ihr Kind aufmerksam zu machen, wird das Problem oft bagatellisiert. Darunter leiden die Mütter oft stärker als die Väter, da sie häufig die Hauptlast der Betreuung tragen. Allerdings sind Mütter laut Studien eher in der Lage, ihre persönliche Lebensqualität durch das Schaffen von unterstützenden Netzwerken zu verbessern. Betroffen davon sind aber auch Geschwister und Großeltern.

Ein wichtiges Thema ist die Überprotektion. Wenn Eltern ihre schon etwas größeren Kinder auf den Schulfreizeiten begleiten, ist dies für die Kinder oft sehr unangenehm. Viele Eltern sprechen auch regelmäßig alle Betreuer bzw. Menschen im persönlichen Umfeld des Kindes an, weil sie sicher gehen wollen, dass die Vorsicht nicht nachlässt. In den Befragungen sind die Eltern sich oft der Tatsache bewusst, dass sie überprotektiv agieren, sehen aber keine Alternative.


Wie wirkt sich bei Menschen mit Nahrungsmittelallergien diese Angst auf den Umgang mit anderen Menschen aus?

Eine New Yorker Studie hat gezeigt, dass Kinder mit Nahrungsmittelallergien auch in Gefahr sind, gemobbed zu werden.  Von 250 befragten Kindern berichteten 46 Prozent der Kinder, dass sie in der Schule mit Mobbing konfrontiert würden - 30 Prozent davon aufgrund ihrer Nahrungsmittelallergie selbst von Lehrern. Dies ist eindeutig eine Einschränkung der Lebensqualität für diese Kinder. Häufig trauen sie sich auch zunächst nicht, ihre Eltern über die Vorkommnisse zu informieren. Erst wenn dies der Fall ist, kann das Problem aber angegangen werden und die Lebensqualität kann wieder steigen.

Ist es möglich die Angst und damit die Lebensqualität "in den Griff" zu bekommen? Was müssen Eltern beachten?

Sehr wichtig für die Patienten mit Nahrungsmittelallergien bzw. deren Eltern ist ein Ansprechpartner, dem sie vertrauen und den sie regelmäßig kontaktieren können. Dies kann ein Arzt sein oder eine Ernährungsfachkraft, aber die Patienten müssen das Gefühl haben, dass man sich für sie Zeit nimmt und sich um sie kümmert. Dieser Ansprechpartner sollte eine gute Diagnostik und Beratung bieten, für Fragen zur Verfügung stehen, wichtige Informationen geben und bestehende Ängste auf ein "vernünftiges Maß" regulieren.    

Wichtig sind auch seriöse Informationen, wie z.B. der DAAB sie bietet, und eine gute Schulung - hier hilft das Netzwerk AGATE, das  Anaphylaxie Schulungen für Patienten und Angehörige konzipiert hat.

Ein besonders wichtiger Aspekt der Schulung ist die psychosoziale Problematik, die mit dem Themenblock "Überleben im Alltag" angesprochen wird.  Hier bekommen die Eltern Hilfestellungen zu Fragen wie: "Wie gehe ich mit Kindergärten um? Wie mit den Lehrern? Und wie mit dem Verkäufer an der Brötchentheke? Kann ich mit meinem Kind fliegen" etc.. Daneben bekommen die Eltern in diesen Schulungen eine Ernährungsberatung, eine Einkaufsberatung und sie üben die Nutzung des Autoinjektors intensiv.  

Aus meiner Sicht ist der wichtigste Aspekt der Schulung jedoch der Austausch der Eltern untereinander. Viele Eltern stellen hier zum ersten Mal fest, dass sie mit ihrem Problem nicht allein sind und dass auch andere Eltern Angst haben und manchmal unsicher sind und dass man dennoch ein gewisses Maß an Sicherheit erreichen kann.

Grundsätzlich ist es natürlich noch wichtig, dass ein Anaphylaxie Pass erstellt und stets mitgeführt wird.

Wo ist der Mittelweg zwischen zu großer Angst und Sorglosigkeit?

Bezogen auf die Eltern eines anaphylaktischen Kindes ist es meist so, dass ein Elternteil sehr große Ängste entwickelt und das andere Elternteil eher weniger ängstlich ist. Wenn Eltern dieses Spannungsfeld bewusst wahrnehmen, kann ihnen dies sogar dabei helfen, eine Balance zu finden. Die Eltern können sich so im Umgang mit dem Kind "in der Mitte" der beiden Extreme positionieren. Mein Rat an die Eltern ist, sich immer wieder bewusst mit dem Thema "zu viel Angst" oder "zu sorglos" auseinanderzusetzen und darauf hinzuarbeiten, einen vernünftigen Weg zu finden, der dem Kind zugutekommt.


Sie erwähnten die Provokationstests. Wie oft sollten diese durchgeführt werden?

Provokationstests sind nicht bei allen Nahrungsmittelallergien gleichermaßen sinnvoll und sollten in Absprache mit dem Arzt regelmäßig erfolgen. Je nach Art der Allergie, dem Alter des Patienten und den Vorwerten, können die Abstände, in denen eine Provokation sinnvollerweise stattfinden sollte, sehr unterschiedlich sein.

Besteht eine hochgradige Allergie ist die Wahrscheinlichkeit, dass sie sich auswächst geringer, als bei leichten Symptomen. Einige Beispiele: Bei einem kleinen Kind, das unter einer Kuhmilch Allergie leidet, testet man u.U. bereits sechs Monate nach der Diagnose erneut. Hat ein Kleinkind eine Allergie auf Hühnerei könnte eine Provokationstestung nach einem bis anderthalb Jahren sinnvoll sein. Bei einem Nussallergiker wäre evtl. eine Provokation nach fünf Jahren sinnvoll.

Grundsätzlich kann die Provokation jedoch nachweisen, dass die Nahrungsmittelallergie sich verloren hat. Es hat sich aber gezeigt, dass selbst eine positive Provokation, d.h. selbst wenn es zu einer allergischen Reaktion kommt, einen positiven Effekt hat. Wenn Patienten bzw. Eltern sehen, dass zwar eine allergische Reaktion möglich ist, diese jedoch ohne Folgen „überlebt“ wird, sinkt die Angst und die Lebensqualität steigt. Auch eine Ausweitung des Speiseplans ist so möglich, z.B. ist gebackene Milch und gebackenes Ei in vielen Fällen verträglich. Auch dadurch sinkt die Angst und steigt die Lebensqualität.

Die größte Angst von Familien, deren Kinder von Nahrungsmittelallergien bzw. Anaphylaxie betroffen sind, ist die Angst vor einem tödlichen Ausgang? Wie berechtigt ist diese Befürchtung?

Der tödliche Ausgang einer Anaphylaktischen Reaktion ist deutlich seltener als angenommen. Studien in Spanien, der Türkei und Deutschland haben Anaphylaktische Ereignisse untersucht, die über einen Notarzteinsatz behandelt wurden. Die Ergebnisse zeigen, dass es zwar zu schweren Schockereignissen kommen kann, dass diese jedoch nur ausgesprochen selten tödlich enden. Bei jungen Menschen gab es in diesen Untersuchungen keine Todesfälle.

Herr Dr. Lange, herzlichen Dank für dieses Gespräch!

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