Mastozytose Initiative Selbsthilfe Netzwerk

Andrea König, 1. Vorsitzende der Mastozytose Initiative, Selbsthilfe Netzwerk e.V.

Mastozytose Initiative, Selbsthilfe Netzwerk: Support & Informationen!

Welche Punkte würden Sie in Bezug auf Mastozytose gerne voranbringen?

Das Internet macht es möglich, dass auch die Patienten so gut wie nie zuvor über die Mastozytose Bescheid wissen können.

Ich denke, der Patient war noch nie so informiert, wie er es heute ist. Ich weiß, dass die Patienten heute in erster Linie auf bessere Medikamente warten. Dieser Wunsch hat sich noch nicht erfüllt. Unser Wunschgedanke wäre es, dass die Mastozytose heilbar wird. Bis dahin hätten wir allerdings gerne Medikamente, die zuverlässig gegen unsere zahlreichen Symptome helfen. In diesem Zusammenhang wäre es auch wichtig, dass die Entstehung der Symptome noch besser verstanden wird, vielleicht würden dann schneller Medikamente hergestellt und verabreicht werden können.

Ein zentrales Anliegen von „Mastozytose Initiative Selbsthilfe Netzwerk e.V.“ ist die Information und Hilfe für Patienten und Angehörige? Wo besteht der größte Bedarf an Informationen und Unterstützung?

Der größte Bedarf an Informationen und Unterstützung besteht im Rahmen der Diagnosestellung. Hier ist für die Patienten wichtig zu wissen, welche Untersuchungen sie brauchen. Es besteht die Möglichkeit, dies mit uns zu besprechen bzw. sich rück zu versichern. Auch ist es wichtig, dass der Patient seinen histopathologischen Befund lesen kann, wenn er eine Knochenmarkbiopsie erhalten hat. Viele Jahre haben wir vollkommen falsche Befunde erhalten, weil die Biopsien nicht korrekt, d.h. nicht analog zu den WHO Kriterien, durchgeführt worden sind. Gerne unterstützen wir die Patienten hierbei.

Im Anschluss an die Diagnose ergeben sich Fragen in Bezug auf die Behandlung der Mastozytose. Leider ist die Behandlung nur unzureichend möglich. Aber auch hier stehen wir dem Patienten beratend zur Seite, mithilfe aktueller Publikationen.

Zum Teil erfordert es eine intensivere Begleitung von Familien und Angehörigen, wenn ein Patient stärker an Mastozytose erkrankt ist, und er nicht mehr lange leben wird.  

Was wünscht sich „Mastozytose Initiative Selbsthilfe Netzwerk e.V.“ von der Medizin, von der Gesundheitspolitik, von der Industrie?

Wir wünschen uns bessere Medikamente für die Mastozytose. Die Medikamente, die es gibt, helfen nur eingeschränkt für die Symptome, so dass die Patienten weiterhin unzureichend am Leben teilnehmen können und zum Teil arbeits- oder erwerbsunfähig bleiben.

Hierfür wäre es sicher notwendig, dass die Medizin und die Pharmaindustrie in Grundlagenforschung investieren. Von der Politik erwarten wir, dass sie die Umgebung erhält, die wir uns seit 1949 geschaffen und in den letzten 70 Jahren erwirtschaftet haben.

Frau König, herzlichen Dank für dieses Interview!

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