Mastozytose Initiative Selbsthilfe Netzwerk

Andrea König, 1. Vorsitzende der Mastozytose Initiative, Selbsthilfe Netzwerk e.V.

Mastozytose Initiative, Selbsthilfe Netzwerk: Support & Informationen!

Gibt es in Bezug auf die Diagnosestellung Unterschiede innerhalb Europas bzw. international?

Ich glaube wir sind in Mitteleuropa noch in einer vergleichsweise glücklichen Lage. Zum Teil erreichen uns Anfragen aus osteuropäischen Ländern oder aus Russland. Dort ist die medizinische Entwicklung noch nicht so weit - es fehlt an Wissen und Aufklärung. Darüber hinaus können nicht alle Untersuchungen vorgenommen werden und leider auch nicht alle Behandlungen erfolgen.

Gut scheint die Situation auch in Australien, Canada und in den USA zu sein, sofern man dort über eine Krankenversicherung verfügt.

Sie haben im Jahr 2010 eine Europaweite Mastozytose-Patientenumfrage durchgeführt, die 10 Problempunkte identifiziert hat. Was hat sich inzwischen optimiert?

Mein Eindruck ist, dass die Ärzte für die Erkrankung „Mastozytose“ inzwischen mehr sensibilisiert worden sind. Es muss nicht jeder Arzt ein Experte für Mastozytose werden, hierfür haben wir die Excellence Center.

Wir empfehlen den Patienten im Rahmen der Diagnosestellung ein Excellence Center aufzusuchen, damit das Diagnoseverfahren standardisiert ablaufen kann, und der Patient am Ende zuverlässig über den Grad seiner Erkrankung Bescheid weiß.

Wenn Ärzte in Folge dieser Sensibilisierung behutsam mit Mastozytose Patienten umgehen, so dient dies dem Schutz und der Sicherheit der Betroffenen, denn die Erkrankung kann jederzeit – auch iatrogen bedingt - in einen akuten Zustand getriggert werden, der eine notfall- sowie intensivmedizinische Behandlung erforderlich macht.

Seit dem Jahr 2010 wurden neue Excellence Center gegründet (Mannheim, Aachen, Freiburg). Wir sind sehr froh, dass wir hämatologische Experten für die Mastozytose hinzugewinnen konnten.

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