Mastozytose Initiative Selbsthilfe Netzwerk

Andrea König, 1. Vorsitzende der Mastozytose Initiative, Selbsthilfe Netzwerk e.V.

Mastozytose Initiative, Selbsthilfe Netzwerk: Support & Informationen!

Patienten mit Mastozytose müssen oft lange warten, bis die richtige Diagnose gestellt ist. Ist dies dann schließlich der Fall, muss man den Umgang mit der Erkrankung oft erst lernen. Hilfestellung und Austausch mit anderen Betroffenen ist dann willkommen und möglich ist dies bei der Mastozytose Initiative. Darüber hinaus organisiert das Selbsthilfe Netzwerk Informationsveranstaltungen für seine Mitglieder, bei denen Mastozytose-Experten zu ausgewählten Themen vortragen und pflegt den Austausch mit Mastozytose-Patientennetzwerken im Ausland. MeinAllergiePortal sprach mit der 1. Vorsitzenden Andrea König über die Schwierigkeiten von Mastozytose-Patienten und wie man sie beim Mastozytose Initiative, Selbsthilfe Netzwerk e.V. unterstützt.

Frau König, Mastozytose gehört zu den Erkrankungen, die oft erst sehr spät erkannt werden….

Ja, das ist leider richtig. Die Mastozytose gehört zu den seltenen Erkrankungen („Orphan Diseases“) Aus diesem Grund wird sie von den Ärzten weniger gekannt. Dies ist verständlich. Doch auf Seiten der Patienten ergibt sich dadurch oft ein jahrelanger Diagnoseweg. Ein Diagnosezeitraum von zehn Jahren und mehr scheint dabei nicht ungewöhnlich zu sein.

Was bedeutet die späte Mastozytose-Diagnose für den Patienten?

In der Zeit bis zur Diagnose sehen sich die Betroffenen oft in Frage gestellt. Sie leiden unter Symptomen, aber deren Ursache wird nicht gefunden. Dies ist psychisch sehr belastend. Es kommt immer wieder vor, dass die Patienten mit der Aussage konfrontiert werden, dass sie vermutlich gar nicht somatisch erkrankt seien, vereinzelt wird diesen Patienten in Folge eine psychotherapeutische Behandlung empfohlen, die ihnen natürlich nicht weiter hilft. Dies führt zur weiteren Verunsicherungen, sowohl beim Patienten, als auch in dessen Umfeld.

Hinzu kommt, dass ein Patient, nicht die Behandlung erhält, die er bräuchte, solange er keine Diagnose hat. In dieser Zeit werden weder seine Symptome gelindert, noch wird seine Lebensqualität verbessert. Da die Mastozytose auch akute, lebensbedrohliche Reaktionen auslösen kann, gerät jemand ohne Diagnose leichter in lebensgefährliche Situationen als ein Patient mit Diagnose, der sich vorbeugend verhält, etwa durch das Mittragen des Notfallsets oder durch das Vermeiden persönlicher Trigger. Auch präventive Maßnahmen, wie Prämedikation vor invasiven Eingriffen, z.B. Endoskopien, Operationen, Untersuchungen, die den Einsatz von jodhaltigem Kontrastmittel erforderlich machen, sind ohne Diagnose nicht möglich.

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