Mastzellaktivierungserkrankungen MCAD

Neue Website zu systemischen Mastzellaktivierungserkrankungen (MCAD)

Neue Website zu systemischen Mastzellaktivierungs­erkrankungen (MCAD)

Wer eine Histaminintoleranz hat, kennt die Schweize­rische Interessen­gemein­schaft Histamin-Intoleranz (SIGHI). Nun haben sich die Betreiber von SIGHI entschlossen, zusätzlich eine weitere Seite zu systemischen Mastzell­aktivierungs­erkran­kungen anzubieten: die Seite www.mastzellaktivierung.info. MeinAllergiePortal sprach mit SIGHI-Gründer Heinz Lamprecht über die Hintergründe.

Herr Lamprecht, was hat Sie bewogen, www.mastzellaktivierung.info, eine Website zu systemischen Mastzellaktivierungs­erkrankungen, ins Leben zu rufen und was wollen Sie erreichen?

MCAD sind sehr häufig. Um die 10 Prozent der Bevölkerung sollen betroffen sein. Der Bekanntheitsgrad ist jedoch selbst in der Ärzteschaft noch sehr gering, der Kenntnisstand ungenügend und veraltet. Eine sehr häufige Form beginnt man erst jetzt zu entdecken und zu verstehen. MCAD sind schwer zu diagnostizieren und werden meist übersehen oder mit HIT oder anderen Krankheitsbildern verwechselt. Das wollen wir ändern. Doch alles schön langsam und der Reihe nach:

Nicht nur bei Histamin-Intoleranz (HIT, eine Histamin-Abbaustörung), sondern auch bei systemischen Mastzell­aktivie­rungs­erkran­kungen (MCAD, engl.: mast cell activation disease) kann es zu Reaktionen auf histaminreiche Lebensmittel kommen. Zusätzlich reagiert man auch auf viele andere Auslöser, die im Gegensatz zum Histamin eher zeitverzögert und chronisch wirken, teils aber auch zu Sofortreaktionen bis hin zum anaphylaktoiden Schock führen können.

Es zeichnet sich immer deutlicher ab, dass die MCAD viel häufiger sind als HIT. Wegen des geringen Bekannt­heitsgrades der MCAD erhalten Histaminempfindliche jedoch oft fälschlich die Diagnose HIT (oder irgendwelche andere bzw. gar keine Diagnosen).

Bis vor kurzem kannte man bloss zwei Unter­formen von MCAD: Die sehr seltene systemische Mastozytose (SM) und die äusserst seltene Mastzellen­leukämie (MCL). In den Köpfen hält sich zudem immer noch die längst überholte Lehr­meinung, die SM sei eine Haut­erkran­kung (und damit von aussen sichtbar), obwohl beliebige Organe oder Organ­systeme betroffen sein können, auch ohne Hautbe­teiligung.

Die häufigste Form von MCAD, das systemische Mastzell­aktivierungs­syndrom (MCAS, engl.: mast cell activation syndrome) wurde jedoch bisher übersehen, weil es die derzeit geltenden Diagnose­kriterien für die SM nicht vollum­fänglich erfüllt. Meist lassen sich keine auffälligen Laborwerte finden. Insbesondere ist die Serumtryptase im Gegensatz zur SM meist nicht erhöht. Entsprechend oft werden diese Fälle übersehen, obwohl laut Schätzungen 5 bis 17 Prozent der Bevölkerung betroffen sein sollen.

Man muss deshalb davon ausgehen, dass ein erheblicher Teil der Patienten im Wartezimmer eigentlich wegen den Folgen einer MCAD den Arzt aufsucht. Nur fehlen den Ärzten noch das Wissen darüber sowie aussagekräftige Diagnosemethoden, um deren Beschwerden als Symptome oder Folgeerkrankungen einer unerkannten MCAD begreifen zu können. Wir möchten versuchen, dieses Phantom greifbar zu machen.

Auf der ehemaligen SIGHI-Website wurden die MCAD schon länger thematisiert, aber noch zu sehr mit dem Thema HIT vermischt. Beide sind schwer zu diagnostizieren und manchmal kaum auseinander­zuhalten. Die neue Website mastzellaktivierung.info entstand folglich mit den Zielen, die MCAD bekannter zu machen und der Vermischung der beiden Themen entgegen zu wirken. Dadurch steigt auch die Chance, dass in Zukunft möglichst viele der noch undiagnosti­zierten Betroffenen vom Arzt als solche erkannt werden und Hilfe erhalten, anstatt bloss sympto­matisch oder falsch behandelt zu werden oder als vermeintliche Psycho­somatiker oder eingebildete Kranke an die Psychiatrie verwiesen zu werden.


Zu welchen konkreten Krankheitsbildern findet man bei http://www.mastzellaktivierung.info Informationen?

Das ist genau das grosse Problem: Es gibt kein einheitliches Krankheitsbild, anhand dessen man ein MCAS erkennen könnte.

Mastzellen sind die „Wächterzellen“ des Immunsystems. Sie dienen dazu, Körperfremdes, Schädliches zu entdecken und die umliegenden Zellen, vor allem die Zellen des Immunsystems, mittels Ausschüttung chemischer Botenstoffe zu alarmieren. Die im Knochenmark gebildeten Mastzellen wandern durch die Gewebe in sämtliche Organe, um dort ihre Funktion zu erfüllen.

Die Erkrankung entsteht, indem in einer einzelnen Stammzelle irgendwo im Knochenmark eine Mutation auftritt, die sich mastzellaktivierend auswirkt. Diese Stammzelle produziert fortan Mastzellen mit diesem aktivierenden Gendefekt. Solche krankhaft veränderten Mastzellen sind entweder daueraktiviert, reagieren zu empfindlich auf äussere Reize oder nehmen zahlenmässig überhand. Dies sorgt häufig oder ständig für „Fehlalarme“.

Welche Symptome auftreten, hängt jedoch davon ab, welchen mastzellaktivierenden Reizen man ausgesetzt ist, und welche Organe und Gewebe mit mutierten Mastzellen infiltriert sind. Eine besonders hohe Mastzelldichte findet sich in den Schleimhäuten (insbesondere im Darm), in der Haut und entlang von Nervenzellen und Blutgefässen. Daher ist die Wahrscheinlichkeit hoch, dass diese Organsysteme mit betroffen sind. Ansonsten hängt es aber vom Zufall ab, in welchen Organen oder Körperstellen im Einzelfall Beschwerden auftreten. Möglich ist eine riesige Palette an unspezifischen Symptomen, aber jeder Betroffene zeigt wieder ein etwas anderes Krankheitsbild oder wechselnde Symptome.

Die im Übermass ausgeschütteten Botenstoffe vermögen auch gesunde Mastzellen sekundär zu aktivieren, bis sich je nach Schweregrad und Trigger-Exposition schliesslich systemisch der ganze Körper grundlos im „Kriegszustand“ befindet. Der Körper reagiert auf normalerweise harmlose Umwelteinflüsse mit „Kranksein“, obwohl gar kein Krankheitserreger da ist.

Ob man betroffen ist, kann man daher nicht anhand von Symptomen oder einem Krankheitsbild feststellen. Eine aussagekräftige laboranalytische Diagnosemöglichkeit existiert ebenfalls noch nicht. Am zuverlässigsten lässt sich der Verdacht erhärten, indem man die Therapie ausprobiert: Mittels Meiden der Auslöser und mastzellspezifischer Medikation lassen sich aktivierte Mastzellen wieder beruhigen (zumindest die sekundär aktivierten gesunden Mastzellen).

Was bietet www.mastzellaktivierung.info im Vergleich zu Ihrer SIGHI-Website www.histaminintoleranz.ch und wie werden die Websites „zusammenarbeiten“?

Beide Sites sind ähnlich aufgebaut. Wir versuchen, möglichst umfassend über das Thema zu informieren. Man findet sowohl wissenschaftliche Hintergründe über den Krankheitsmechanismus, die Diagnose und die Therapie, wie auch Ratschläge für Betroffene, wie man mit der Krankheit umgehen und möglichst viel Lebensqualität zurückgewinnen kann. Über eine gut strukturierte Seitennavigation, Querverweise und Zusammenfassungen soll in der Informationsflut das Gesuchte trotzdem auffindbar und übersichtlich dargestellt sein.

Eine Zusammenarbeit gibt es bezüglich Mitgliedschaft: Wer sich bei einer der beiden SIGHI-Sites als Mitglied anmeldet, erhält vollen Zugriff auf beide Websites. Für Betroffene hat dies den Vorteil, dass man schon beim ersten Verdacht eine Mitgliedschaft beantragen und Zugriff auf alle Hilfsmittel zu beiden Themen erhalten kann, ohne zweimal bezahlen zu müssen. So trifft man sicher nicht die falsche Entscheidung, auch wenn im Laufe der ärztlichen Abklärungen längere Zeit nicht feststeht, welche der beiden Erkrankungen vorliegt.

Einzelne Inhalte kostenpflichtig zu machen, ist leider unumgänglich, um dieses Projekt finanzieren zu können. Trotzdem haben wir uns auch hier wieder dazu entschieden, dass fast alle Informationen kostenlos abrufbar sein sollen, um möglichst viele Betroffene und Fachpersonen erreichen zu können.

Am meisten können Sie jedoch zum Erfolg dieses Projektes beitragen, indem Sie Ihren Bekanntenkreis und alle Patienten mit Symptomen unklarer Ursache auf das Thema MCAD aufmerksam machen.

Wir freuen uns auf Ihren Besuch und wünschen Ihnen viele Aha-Erlebnisse beim Stöbern in unseren umfangreichen Inhalten.

Herr Lamprecht, herzlichen Dank für dieses Interview!

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