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Mastozytose Selbsthilfe Verein

Waltraud Schinhofen, 1. Vorsitzende, Selbsthilfe-Verein Mastozytose e.V.

Mastozytose e.V – Unterstützung für Betroffene und deren Angehörige!

Mastozytose ist eine seltene Erkrankung. Die Symptome der Mastozytose sind sehr vielfältig und ähneln oft den Symptomen anderer Erkrankungen. Dies führt dazu, dass die Erkrankung oft sehr spät diagnostiziert wird. Auch führt die Seltenheit der Erkrankung dazu, dass sie in der Öffentlichkeit nicht wahrgenommen wird. Für die Mastozytose-Betroffenen und ihre Angehörigen erschwert dies den Umgang mit der Erkrankung. Unterstützung im Alltag bietet deshalb der Austausch mit anderen Patienten beim Selbsthilfe-Verein Mastozytose e.V. MeinAllergiePortal sprach mit der 1. Vorsitzenden Waltraud Schinhofen.

Frau Schinhofen, Mastozytose e.V wurde 2002 gegründet. Was war die Motivation und wie sieht das Angebot aus?

Da ich selbst den Verein erst seit einigen Jahren kenne, kann ich natürlich über die Gründung nicht so sehr viel sagen. Es war mit Sicherheit ein herausragendes Ziel auf die Krankheit aufmerksam zu machen und eine Plattform für Beratung, Information und Austausch zu schaffen.

Was unterscheidet Mastozytose e.V von anderen Selbsthilfegruppen?

Ich denke, uns unterscheidet von anderen Vereinen, dass wir offen sein wollen und dies nicht nur für den Erkrankten, sondern auch für deren Angehörige, sowie als Ansprechpartner für andere Verbände  fungieren wollen. Damit meine ich beispielsweise die ACHSE, das ist die "Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V." . Diese ist ein starkes Netzwerk für die „Seltenen“, bestehend aus Betroffenen, Freunden, Förderern, Ärzten sowie Beratern aus dem Gesundheitswesen, dem auch unser Selbsthilfeverein Mastozytose e.V. angehört.

Aber auch Krankenkassen, Behinderten- und Flüchtlingsberatungen rufen uns an, wenn sie eine Hilfestellung bei der Beratung ihrer Klienten benötigen.

Auch wollen wir uns nicht nur mit den medizinischen, sondern auch mit den psychosozialen Aspekten rund um das Leben mit einer chronischen und seltenen Erkrankung beschäftigen.

Wir als Verein sind überregional tätig, d h. wir betreuen Menschen aus der ganzen Bundesrepublik und teils sogar darüber hinaus. Wir unterliegen also damit keiner örtlichen Begrenzung, wie es für manche Selbsthilfevereine üblich ist. Das macht die Arbeit anstrengend, aber auch sehr spannend, da die Gegebenheiten z. B. in Bayern nicht mit denen in Nordrhein-Westfalen zu vergleichen sind. Das bedeutet ein hohes Maß an Flexibilität, was so nicht von örtlichen oder regionalen Selbsthilfegruppen gefordert wird.


Mastozytose e.V. arbeitet mit EURORDIS zusammen. Wofür steht EURORDIS und wie sieht die Zusammenarbeit aus?

EURORDIS ist eine nicht-staatliche patientengeführte Allianz von Patientenorganisationen und Einzelpersonen, die auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen mit dem Ziel tätig ist, die Lebensqualität aller der Menschen zu verbessern, die in Europa mit einer seltener Krankheit leben.

Im Vordergrund stehen derzeit der Austausch von wichtigen Informationen und die Durchführung gemeinsamer Aktivitäten. Als bekanntestes Beispiel hierfür ist der Tag der Seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day) zu nennen, der vor 8 Jahren von EURORDIS ins Leben gerufen wurde und seither immer am letzten Tag im Februar begangen wird, im Schaltjahr am seltenen 29. Februar!

Dieser Tag findet von Jahr zu Jahr immer mehr Bedeutung und Aufmerksamkeit und es finden immer neue Veranstaltungen in neuen Städten statt. Hierdurch wird auf das Anliegen der „Seltenen“ getreu dem Motto „alleine sind wir selten, aber gemeinsam sind wir stark“ aufmerksam gemacht. Diese Sensibilisierung in der breiten Bevölkerung für das Thema fehlte bisher.

Derzeit laufen schon die Planungen für 2016 an denen der Vorstand arbeitet, um wieder in einigen Städten mit unserem Anliegen vertreten zu sein.

Mastozytose e.V bietet auch regionale Stammtische an. Wie wird dieses Angebot angenommen und welche Themen werden dort diskutiert?  

Das Angebot an Stammtischen wird sehr unterschiedlich angenommen. In einigen Städten hat es Stammtische gegeben, die nach einiger Zeit wieder eingeschlafen sind. In anderen Städten wiederum wird das Angebot gut angenommen.  Bei den Gesprächen geht es inhaltlich umEinschränkungen im täglichen Leben und dem Bedürfnis, Neues über die medizinischen Aspekte zu erfahren.

Es hat sich gezeigt, dass für den Austausch von Erkrankten und Angehörigen die jährlich stattfindende Fachtagung in Fulda von größerer Bedeutung ist.  Diese wird von uns organisiert und besteht in der Regel aus 2 bis 3 Fachvorträgen von Ärzten und anderem Spezialisten rund um das Thema Leben mit Mastozytose und einer Mastzellaktivierungserkrankung. Hier besteht zum einem die Möglichkeit zur Informationen direkt von Spezialisten, sozusagen aus erster Hand und dem Austausch von Betroffenen und Angehörigen. Dieser Termin wird sehr rege angenommen. Gerade auch die Möglichkeit des Kontaktes von Angehörigen untereinander ist wichtig, da ja auch deren Leben durch die Erkrankung Einschränkungen unterliegt.  Bei dieser Veranstaltung treffen Menschen aus der ganzen Bundesrepublik aufeinander. Hier entstehen auch neue Kontakte und Freundschaften untereinander, die unabhängig von den Vereinsaktivitäten gepflegt werden.

Auch haben wir die Veröffentlichungen auf unserer Webseite intensiviert. Dies scheint ebenfalls dazu zu führen, dass der Bedarf an regionalen Stammtischen nicht mehr so groß zu sein scheint. Sehr gerne wird auch die Beratung durch Mitglieder des Vorstandes in Fragen rund um das Leben mit dieser Erkrankung angenommen. Wir sind bemüht, zeitnah das Bedürfnis nach Beratung und Unterstützung zu befriedigen. Letztlich führt auch die Möglichkeit des schnellen Austausches über die sozialen Netzwerke dazu, dass Fragen schneller als beim Treffen über einen Stammtisch beantwortet werden können.  Auch über unser eigenes Forum ist dies ja möglich.

Auf Ihrer Website schreiben Sie „Wir möchten erreichen, dass die Symptome der Mastozytose ernst genommen und nicht nur als Befindlichkeitsstörung abgetan werden!“ Wie erklärt sich aus Ihrer Sicht diese verzerrte  Wahrnehmung der Erkrankung in der Öffentlichkeit?

Das Problem besteht darin, dass man sehr häufig den Menschen ihre Krankheit nicht ansehen kann. Sie sehen gesund aus und klagen oft über sehr diffuse Beschwerden.  Den einen Tag sind es Schmerzen in den Muskeln und Gelenken, den anderen Tag treten heftige Kopfschmerzen auf. Am dritten Tag leiden sie an Darmkrämpfen mit schlimmen Durchfällen. Dies ist nur ein Beispiel dafür, wie die Krankheit verlaufen kann  und zeigt zudem auch nur einige von vielen anderen und grundverschiedenen Symptomen auf.  Die Liste der Beschwerden ist noch sehr viel länger.

Diese Symptome werden fast immer als Zeichen einer psychosomatischen Erkrankung gedeutet und die Menschen erhalten hierdurch eine falsche Diagnose. Dies ist für den einzelnen eine ungemein belastende Situation, die sich über Familie, Partnerschaft, Beruf auf alle anderen Lebensbereiche auswirkt. Bis eine Diagnose gestellt wird, vergehen oft Jahre und nicht selten Jahrzehnte!

Machen Sie sich selbst ein Bild davon, was Sie denken würden, wenn Ihnen diese Symptome ihr Partner oder Ihre Kollegin erzählen würde. Ich glaube, die Antwort spricht für sich und zeigt die Not, unter denen die Betroffenen, aber auch ihre Angehörigen, Partner und Arbeitskollegen leiden. Zudem  kennen leider immer noch zu viele Ärzte die Erkrankung nicht.

Welches sind Ihre wichtigsten Ziele für die nächsten Jahre?

Wir möchten die Erkrankung auf allen Ebenen bekannter machen und den Kontakt zu Ärzten, Forschern und Verbänden ausbauen. Auch wollen wir die Veröffentlichungen auf unserer Homepage intensivieren und auch über unser Thema hinaus über allgemeine Probleme mit dem Leben einer seltenen Erkrankung informieren.

Vieles sind übergeordnete Themen, mit denen alle „Seltenen“ zu kämpfen haben. Auch da sehen wir noch dringenden Handlungsbedarf in den kommenden Jahren. Hier sind  Themen wie Schwerbehinderung und Erwerbsminderungs- bzw. Erwerbsunfähigkeitsverfahren zu nennen, die meines Erachtens anderer Standards und anderer Verfahren bedürfen, als bei einer bekannten Erkrankung.

Es liegt also noch viel vor uns. Aber vor allem wollen wir den Menschen und deren Angehörigen eine Stimme geben und für sie Sprachrohr sein.

Frau Schinhofen, ich danke Ihnen für dieses Interview!

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